De todos los mitos que rodean al autismo creo, desde mi humilde opinión, que el más cruel es ese que dice que "no tienen sentimientos", añadiendo que "viven al margen de lo que pasa a su alrededor y no empatizan". Esto además de un mito bien FALSO, es una tremenda MENTIRA y demuestra que las personas con autismo son seres demasiado humanos, en un mundo con exceso de inhumanos capaces de decir estas tremendas barbaridades.
Capaces de convertirles en seres inertes, cuando están rebosantes de vida, en seres insensibles, cuando por sus poros rebosa sentimiento...
El sábado fuimos a comer donde LA ABUELA, así en mayúsculas, otro día haré una entrada explicando ese amor de abuela-nieto-abuela...
Emocionada me contaba que el jueves decidió quedarse a ver la tele, puso la serie "Cuéntame". Salía un chico con autismo y su madre explicaba que NO ERA AUTISTA. Además de mostrar la gran pena que el chico sentía por haber perdido a una persona muy querida para él.
Os dejo el enlace. Esto que os cuento sale en el minuto 36 y en el minuto 72.
No se muy bien a quién debo agradecer este capítulo, si al director, a los guionistas, a los actores,... aunque creo que lo justo sería agradecérselo a todos. Por el respeto con el que se ha plasmado un trastorno demasiado desconocido a pesar de la gran prevalencia (1 de cada 100 nacidos). Por la gran ayuda que supone en la lucha por conseguir que miren a las personas con autismo con respeto, sin hacer juicios de valor, sin ir predispuestos por el desconocimiento y en consecuencia, en muchas ocasiones, el miedo y la desconfianza. Por dar visibilidad a unas personas que, aunque son deslumbrantes, la ignorancia social les hace invisibles. Por todo eso y mucho más que falta por enumerar, desde aquí un enorme GRACIAS!!
Desde que Álvaro nació si algo me ha dejado claro es que "es de piel", con esto me refiero a que los sentimientos le entran por los poros, no le puedes engañar fácilmente, no sirve de nada con él una sonrisa fingida si estás irradiando tristeza. Lo detectará, con ese radar emocional que lleva incorporado.
Recuerdo como nunca he podido cantarle las típicas nanas para dormir, empezaba a hacer pucheros y a caérsele unos lagrimones como puños, de esos que caen en silencio, de esos que provoca la pena... Le dormía cantándole (aunque eso es mucho decir, ejem) una sevillana de Ecos del Rocío: Mi niño chiquitito..... y se quedaba frito y feliz.
Cuando algún niño o alguna niña llora es el primero que mira y deja de hacer lo que esté haciendo para acercarse, si te ve con gesto de enfado va a darte un beso, si te ríes a carcajadas no puede evitar soltar otra bien grande, pero hay dos momentos en los que mi niño amor me ha demostrado que esos inhumanos que no saben lo que dicen se equivocan y me gustaría saber si ellos/as serían capaces de llegar a estos puntos de sensibilidad, empatía y buen corazón... como inhumanos que son estoy segura de que la respuesta sería NO.
Cuando estaba en tratamiento para el cáncer de mama hacía tremendos esfuerzos cada vez que me ponían la quimio para seguir con sus rutinas y estar lo mejor posible, aunque eso significara maquillarme con Titanlux. Podía poner mi mejor sonrisa que no colaba, me miraba directamente a los ojos y su gesto decía "mamá no me engañas, no estás bien". Me tocaba la cabeza, me acariciaba la cara y era bastante difícil despegarle de mi lado.
El momento más duro que pasamos juntos fue la muerte de mi hermano Arturín. Ha sido el único momento en mi vida que no me importaba nada más que hundirme en la pena sin darme cuenta de que arrastraba a Álvaro.
Tengo grabada la imagen de los dos en el sofá del salón, yo en un extremo y él en el otro, los dos con exactamente el mismo estar. Nada ni nadie conseguía apartarlo de mi lado por mucho tiempo, sólo lo estrictamente necesario.
Cuando volvió al cole en septiembre (mi hermano murió en agosto) mi querida Nuria, entonces su profe, no se podía creer cómo estaba Álvaro, siempre ha sido un niño sonriente, alegre, movido... exactamente como soy yo, y exactamente como era yo en esos momentos estaba él.
Darme cuenta de eso, ver la misma pena que veía en mí en la cara de Álvaro me ayudó a intentar superar ese doloroso momento. Él, de igual manera, empezó a ser de nuevo el niño que siempre había sido.
Que no seamos capaces de entender cómo otros manifiestan sus emociones no significa que no las tengan, significa que nosotros tenemos una gran limitación emocional y una inexistente capacidad de ver más allá de nuestro horizonte.
!Hola! para empezar, he leído todo el blog que escribes sobre tu hijo, la verdad me parece admirable y lo luchador que es tu hijo, y tu mas una campeona, por cierto me llamo Pau, soy un chico sordo, ya tengo 26 años, hay algunas cosas de tu hijo que me recuerdan a dos amigos que tenía en el colegio, a un amigo lo conocí desde muy pequeño, cuando llegó al colegio tenía 6 años, yo en ese año tenia 8 años (1999) era un chico muy querido por todos...pero tenia tb además Síndrome de Down y sordo y con Autismo, eso lo supe años después, pero siempre me gustaba jugar con él, y le hacia juegos, cosas así, tambien le ayudaba a subir y bajar las escaleras, pero era muy inteligente para ser tan pequeño, anuque su unica obsesión eran los cubos que dibujaba y le encantaba la Luna que podía estar horas repitiendo una y otra vez, y le regalé una luna de peluche que se tiró todo el día aferrado, que se la quitaban para comer y cuando se portaba bien se la daban, si hacia que no era adecuado se la quitaban, le daban rabietas y lloraba porque la quería, anuque no sabia hablar, pero si entendía todo con signos, (lengua de signos) que se expresaba mejor, recuerdo que aprendió rápido las matemáticas mucho antes que otras cosas, nos sorprendía diciendo todos los nombres de todos los profes y niños del colegio, un largo infinito...pero era y sigue siendo muy muy bueno, siempre tan alegre, nunca se quejaba por nada, ni una sola queja, todos lo queremos mucho, anuque hace un par de años se fue a Suiza, pero seguimos sabiendo de el, ya que nos llegan las noticias a través de los profesores de mi colegio, Es muy muy especial tenerlo de amigo, más aun para mi, desde el primer día yo había jugado con el sin hacer distinciones y disfrutaba de la amistad como cualquier niño, y ahora resumo a mi segundo amigo que llegaría en el año 2002, cuando yo tenia 11 año, desde el primer momento que mi amigo llegó, tenia una conexión increíble , inexplicable porque fue verme a mi, y empezar a ir comingo, ya no nos hemos despegado jamas nunca, desde entonces amigos para siempre, pero tb era sordo, pero con otras dicultades, tenía un retraso madurativo por lo que le correspondía a su edad cronológica es decir tiene el cerebro de un niño de 6 años anuque tiene ya 22 años, sigue siendo como un niño anuque ya es adulto, pero a eso se le sumó la dislexia, le costaba y sigue costándole mucho poder leer, escribir, entender ciertas cosas, pero si entiende las palabras mas sencillas, y cortas, amenas que comingo aprendió mas que con las profesoras siempre se ponía de mal humor, no quería hacer nada nuevo, se negaba a menos que me llamaban, y era verme, y yo hacia lo que fuera, por ejemplo cuando era su cumpleaños le daban miedo las velas, yo hacia que soplaba la tarta y el se acercaba a soplar y se le iba el miedo teniendo cerca a mi, y otra cosa que tenia en cuenta, ha tenido muchos problemas para poder controlar sus esfínteres de controlar de ir al baño, siempre en ese punto le daba miedo, o se la hacia encima, o no avisaba jamas, anuque si avisaba cuando ya se lo hacia encima, pero nunca iba a las profesoras que lo llevaran porque se escapaba, siempre me buscaba para que lo llevara yo, así que lo llevaba yo, y le decía que hazlo y te espero aquí, lo hacía y sin problemas, y le daba un premio por cada vez que lo hacía bien, y tb lo protegía mucho cuando alguien le empujaba o le pegaban, yo me encargaba de explicarle que eso no se hace, que esta mal pegar, etc..muchas cosas, pero debo decirte que siempre lo he querido muchísimo más de lo que imaginas, aprendió de mi mucho, yo de él, nos une la mejor AMISTAD verdadera, unica, mágica de verdad, aun lo recuerdo se me pone el corazón con una emoción que no puedo parar de sonreír...fueron los años mejores de mi vida junto a esos dos amigos que estuvieron en mi vida desde el comienzo de mi colegio, y me he dado cuenta de muchas cosas, yo siempre he tenido una conexión especial con los que eran personas diferentes, digamos con capacidades distintas y todo. y lo valoro mucho, he aprendido mucho sobre el autismo.
ResponderEliminarMuchas gracias Pau por tus palabras, gracias por mostrar ese cariño y admiración por tus amigos, por ser capaz de ver lo que no todos saben ver. Tú has aprendido y les habrás enseñado a partes iguales. Un fuerte abrazo.
EliminarWow, me encanta todo lo que has contado de tu historia de vida y de tus amigos... ¡Gracias por compartir tus vivencias y hablar de tu amistad! El mundo necesita más amistades así...
EliminarMuchísimas gracias!!! Un abrazo
EliminarMuchísimas gracias!!! Un abrazo
EliminarLeyéndote aprendo. Me acercas a un trastorno que no conocía y me enseñas mucho al respecto porque lo cuentas muy bien.
ResponderEliminarHacer visibles estas situaciones, he visto los minutos que señaladas de Cuéntame, favorece la convivencia y nos ayuda a reaccionar en situaciones en las que podamos presenciar unas respuestas diferentes de diferentes personas al mismo estímulo.
Gracias Menchu.
Gracias prima, por querer conocer, por interesarte tanto y por ser capaz de hacer tuyos mis sentimientos. Un beso
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