Sonrío, por tí...

 

Esto es lo que, hoy y cada día, sucede en nuestra vida, especialmente en la de Álvaro. Un reto tras otro, unos más visibles que otros. Algunos ni siquiera imaginables para la generalidad. Pero ahí sigue enfrentándolos y demostrándose a si mismo que puede, al resto, que quiere. 

Y es que, si malo es que a alguien le consideren incapaz, lo de pensar que no tiene gustos, inquietudes, ganas, ... Es convertirle en un objeto, que se coloca donde ven conveniente, donde, desde la perspectiva y opinión de otro, debe estar. Es, simplemente, robarle lo más grande de una persona, su libertad individual, su poder de elección, su derecho a decidir lo que quiere hacer en su vida. 

Yo hoy, como otros tantos días, sonrío, pero no por el autismo.

Sonrío por mi hijo, por su valentía, por su tesón, por su fuerza, por su capacidad envidiable de disfrutar de la vida.

Cuando no tenga que dar gracias al universo, a la suerte o a quién sabe qué, por ser visto, considerado, escuchado y tenido en cuenta como una persona libre y capaz, con sus gustos, intereses, su derecho a la intimidad, a ser respetado tal cual es, sin puntuaciones, items, ni etiquetas. Cuando detrás de cada logro solo esté su esfuerzo personal y no una lucha constante por mi parte para que le den la oportunidad, le pongan los recursos (o me dejen ponerlos), cuando se me deje de encoger el estómago cada vez que pienso qué sería de mi hijo si yo falto mañana... Sonreiré, hasta las lágrimas, porque solo entonces no habrá que poner una fecha, porque todos los días serán, simplemente eso, uno más en la vida que cada uno haya querido escoger, uno más en el que no habrá que recordar a nadie que las personas con diversidad funcional, en este caso autismo, no sólo están en la sociedad, también son parte y arte de ella. 

Ojalá pueda sonreir pronto por esto... Hasta entonces, sonrío por y gracias a mi hijo. 

Capaces...

Capaz... Eso eres, que nadie lo dude. Créetelo siempre mi amor...

Todas y cada una de las pruebas que te ha puesto la vida en estos trece años las has superado con creces, siempre con una sonrisa, con tus ganas inigualables de ser feliz a pesar de lo que toque. Con esa entereza que guardas en tu cuerpecito, con tu actitud camaleónica.

Te haces mayor y dentro de mí hay una gran mezcla de sentimientos. Desde el orgullo hasta esa especie de miedo.

Te miro, veo en el chavalito que te estás convirtiendo y sin poderlo evitar busco a mi bebé, a mi niño pequeño, quiero parar el tiempo. Me asusta pensar que no sabré qué hacer en las situaciones que puedan venir a partir de ahora, si sabré acompañarte, ayudarte a entender, tantos cambios, tantas nuevas sensaciones, nuevos sentimientos...

Entonces me miras, con esos ojos grandes, brillantes, con tu mirada limpia, me sonríes y me invade el orgullo, de ver todo lo que has logrado, de verte feliz, dispuesto a seguir alcanzando metas, sin ni siquiera cuestionartelo, aceptando sin más que es lo que hay que hacer, que es parte de crecer, que es eso que llaman vivir. 

Y difuminas mis miedos, y me das esa  seguridad que me falta y sin palabras me dices "mamá vamos a poder, lo vamos a conseguir, somos capaces"

Nueva etapa, nuevos retos... Cargados de amor... Que todo lo puede... Como tú mi vida...

SER UN "PRIVILEGIADO"

Mi hijo es un "privilegiado, y por consiguiente yo soy la madre de un "privilegiado", a los ojos de ciertas personas de miras cortas o que más bien tienen la mirada tan centrada en el ombligo que no son capaces de ver más allá de sus narices.

 

Mi hijo para estas personas empezó a ser un "privilegiado" al recibir su diagnóstico de autismo, porque, fíjate, gracias a eso recibió un dictamen de discapacidad y un grado de dependencia por el que recibe una ayuda social, lo que no saben es que ese importe no cubre ni la mitad de sus terapias.

 

Siguió siendo un privilegiado cuando le dieron la tarjeta de movilidad reducida, porque con lo mal que se aparca en Madrid es una verdadera suerte tenerla, lo que no saben es que la mayoría de las veces las plazas están ocupadas por personas similares o iguales a ellas, que se adjudican a golpe de warning el derecho a ocuparlas.

 

Otro "privilegio" es que tiene precios reducidos en diferentes actividades de ocio, como los parques temáticos, donde además pueden pasar sin hacer cola, aunque no lleven la pulserita del color que esperan ver cuando miran con descaro. Lo que no saben es que las actividades de ocio son una forma de fomentar la inclusión social que tan difícil le ponen a mi hijo "privilegiado" personas como ellas.

 

Con esto del coronavirus y la cuarentena hemos sumado un "privilegio" más. Puede salir a la calle siguiendo las medidas necesarias para evitar el contagio. Que no lo digo yo, lo dice el Real Decreto 463/2020 en el apartado 7.1.g :

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Esto esas personas de las que hablo no lo saben tampoco y, ¿qué están haciendo?. Pues insultar, increpar y hasta desear la muerte de los/las padres y madres que salen con su hijo o hija con autismo. Lo hacen desde varios metros de distancia a la vuelta de comprar su barrita de pan diaria, desde sus terrazas, desde sus ventanas, las mismas desde las que cada tarde hacen un alarde de empatía y humanidad en forma de aplauso, ese es el único momento del día en el que deben tener ambas cosas.

 

Decirles a esas personas que no saben nada aunque creen saberlo todo, que les cedo uno a uno todos los "privilegios" de mi hijo, y todos los que pueda tener en un futuro. Pero que también les doy su discapacidad, su gran dependencia, sus necesidades educativas especiales, su epilepsia nocturna. Todo para esas personas que no tienen ni la más mínima educación, que no saben y no quieren aprender. Y se lo doy para ellas no para sus hijos aunque les dolería más y quizá les ayudaría a aprender antes . Les doy todo mi miedo a que mi hijo se contagie y no sepa como explicarle lo que le está pasando para que lo entienda. Les doy mi angustia al pensar en el retroceso en su desarrollo que le puede ocasionar pasar por algo así aunque no se contagie. El pánico por pensar que lo coja y la fiebre le pueda desencadenar crisis epilépticas. Les doy el terror con el que voy a hacer uso de ese "privilegio" de salir a la calle que mi hijo tiene, porque a pesar de todo lo anterior su necesidad por salir de casa y calmar su angustia, ansiedad, o su sobrecarga sensorial, pesa más. ¿Pueden ser capaces de imaginar tomar la decisión de salir con tu hijo a pesar de estar aterrada? No salimos de paseo alegremente, salimos con el corazón en un puño, con mil ojos para que no toquen nada, para que no se vayan corriendo a saludar al vecino si se lo encuentra de vuelta de la compra.

¿De verdad tenemos que añadir a esto la angustia y el temor porque nuestros propios vecinos nos insulten o increpen? Claramente NO.

 

Basta con preguntar con educación, porque seguro que encuentran una respuesta lógica, pero parece que la gente quiere su minuto de humano superhéroe y terminan siendo el peor de los villanos.

 

Como muestra os pongo un video de una familia amiga, con un precioso hijo con autismo que ha vivido esto que os digo en el Barrio de San Nicasio de Leganés. Ánimo María, me pongo en tu lugar y se me parte el corazón.

 

INSULTOS A NIÑO CON AUTISMO Y SU PADRE

 

Mi hijo, personas que os miráis el ombligo y eso os impide ver más allá de vuestras narices, no tiene privilegios tiene DERECHOS, que no siempre le dejan ejercer.

 

Por favor, compartir y ayudarnos a acabar con estas situaciones. Gracias de corazón.

 

Menchu... mamá privilegiada por tener un hijo lleno de bondad

Esa gran loteria...

Ayer se cumplieron dos años de nuestra gran lotería. Sí, hace dos años nos tocó, una de las buenas, de las que te traen personas y experiencias maravillosas. Hace dos años que nos eligieron para entrar en el Plan Familia de Fundación Adecco.

Llegaron en un momento tremendamente duro, como una gran bocanada de aire fresco, y así sigue siendo porque nuestro querido Rafa tiene una especie de sexto sentido y siempre me llama en los momentos más necesarios para  hacerme saber que están a nuestro lado.

En todo este tiempo me he sentido arropada, acompañada y ayudada por ellos, pero sobre todo me he sentido enormemente feliz de poder darle a Álvaro lo mejor en cada momento, en su día a día, con terapias que de otra manera no habrían sido posibles, con las que está consiguiendo sacar todo ese potencial que lleva dentro y que me están permitiendo seguir aprendiendo de él.

Además esta lotería nos regala experiencias maravillosas en familia y nos ha enseñado a Álvaro y a mí (más a mí, jejeje) que no pasa nada por estar lejos, que seguimos respirando igual... (a mí me sigue dando un poco de ahogo, a Álvaro en ningún momento le ha faltado el aire)

Esta última gran experiencia ha sido un campamento que terminó ayer, en Soncillo (Burgos). Eso que tanto me costó decidir y que cuento en la entrada anterior "Mis miedos nunca detendrán tus vuelos..."

He de confesar que los tres primeros días parecía un alma en pena (yo, claro. Álvaro, ni alma, ni pena, solo campeón) pero después empecé a disfrutar de la temida soledad.

Sabía que mi niño estaba disfrutando a tope y he tenido la gran suerte de que una persona encantadora cuidara de él estos días y estas noches, porque a este pindongo le encanta eso de dormir acompañado. Gracias Raquel, por todo el cariño y respeto con el que has mirado y tratado a Álvaro desde que os conocisteis. Creo que eres una de esas personas que ha entrado en nuestras vidas para quedarse.

Me siento una persona afortunada, no a todo el mundo le toca la lotería y mucho menos una lotería de este tipo... Gracias por esa maravillosa alegría que me disteis hace dos años y que no fue más que el principio de todo lo bueno que ibais a aportar a nuestra vida, especialmente a la de mi príncipe, que ya es un poco vuestro...

Todo mi cariño, siempre...