Mi principe, tienes la gran suerte de estar rodeado por grandes personas que TE QUIEREN, así con mayúsculas, tal como eres, a tí, sin más. Una de esas personas, LA TIA LOLA, que dentro de ese cuerpo pequeño, menudo, esconde a la mayor guerrera que haya existido, si de defenderte se trata.....GRACIAS HERMANA....
Mi nombre es
Lola y soy la hermana de Menchu Gallego.
Hasta ahora
me he mantenido en un discreto segundo plano.
Hasta
ahora... ni un segundo más.
Desde el
pasado 5 de junio estoy que no me llega la camisa al cuerpo. Un titular
martillea mi cabeza: " la ciudad del autismo tendrá los servicios
necesarios desde que nacen hasta que mueren".
Incredulidad,
vergüenza, rabia y un profundo dolor se entremezclan mientras lo leo y lo
releo, mientras busco y me informo. Y siempre el mismo nombre encima, delante y
detrás: Mª Isabel Bayonas, presidenta de APNA.
Hasta ahora
mi ocupación era aportar calma y serenidad a mi hermana, llevar cogido el freno
de mano, ayudar a encontrar la cadencia para ésta carrera de fondo, aconsejar
sensatez y tranquilidad frente a los incompetentes que le desatan los nervios
día tras día, repetir hasta la saciedad que quien pierde las formas pierde la
razón.
Templar la
sangre cuando te hierve es harto difícil. Yo, por mi hermana, lo he hecho.
Hasta ahora... ni un segundo más.
Mi sobrino Álvaro
nació un hermoso día de mayo de hace cinco años. Lo parió su madre a fuerza de
dolores, libre y ciudadano del mundo por derecho.
Nadie
limitará su espacio ni su entorno. El mundo es amplio y compartirlo la tarea y
obligación de todos.
Álvaro tiene
derecho a vivir con independencia y formar parte de la comunidad. Se lo
garantiza y avala el artículo 19 de los derechos de las personas con
discapacidad según la convención internacional de Naciones Unidas.
Mi sobrino Álvaro
tiene autismo.
Su tía Lola
tiene las pinturas de guerra encima de la mesa y la sangre en el punto justo de
ebullición.
Decía Aristóteles
que el hombre es esclavo de sus palabras y dueño de sus silencios.
A tí Isabel,
querida, te gusta hablar. Y has hablado mucho. Has tenido tiempo, años, también
muchos, razones suficientes, motivos necesarios, la posición adecuada, el
entorno preciso y seguramente favorable. Te ayudó tu condición de madre, ya
sabes, el coraje, la voluntad, el arrojo, la lucha, el desvelo, algo natural,
va en el cargo, te lo dice otra madre.
Te gusta
hablar Isabel, querida, pero lo que más te gusta es que lo que hablas le guste
a los que te escuchan. Ésto es lo que me preocupa, ocupa y desconcierta. Lo que
dijiste, lo que ahora dices, lo que como dueña de tus silencios, entre medias,
callaste. Somos esclavos de nuestras palabras Isabel. Hoy te recuerdo alguna de
las tuyas:
..."ante
todo, los autistas son personas y aunque requieren un tratamiento diferente, no
se debe hacer un compartimento estanco con ellos. La sociedad está empeñada en
que se adapten a nosotros, pero también tenemos que adaptarnos a ellos
entendiendo sus necesidades. Hay padres que los tratan como cestos y no les
explican nada, porque piensan que no lo van a entender. Hay que procurar que se
sientan parte de la familia, porque ellos, a su manera, pueden comprender. El
niño autista no puede anticipar lo que va a hacer, no puede programar su vida y
a veces reacciona de una manera extraña porque se ve incapaz de comunicarse. Hay
que aceptarlo"... 30-08-2002. Integración familiar, clave en el autismo.
Dmedicina.com.
..."Las
personas con autismo necesitan durante toda su vida apoyo de otras personas; en
general, son personas incapaces de valerse por sí mismos"...¿quienes
somos? bienvenidos a ésta página web de APNA.
..."Las
familias de las personas autistas han pasado del abandono y la desesperanza que
experimentaban hace 25 años, a la comprensión, el apoyo y el reconocimiento de
sus derechos, que viven hoy en día"... Autismo, sin causa conocida.
Reportaje medicina TV.com. 2-08-2001.
..."
David dice que no quiere ir a una residencia" y su madre Isabel, tiene un
pacto con sus otros hijos para que cuiden de él en el futuro, como ya hacen
cuando ella viaja por el mundo dando conferencias o reuniéndose con las
autoridades.7-01-2010- ¿quién cuidará de mi hijo con autismo? el mundo.es
salud.
... Bayonas
pide " ayuda a empresarios, constructores e instituciones, que además de
hacer una buena obra social, podrían llevarse el mérito de haber construido el
primer centro de éste tipo y de éstas dimensiones del mundo. Actualmente existe
un centro, el Leo Kanner, que es un centro de educación de niños, y una
residencia de adultos con 24 plazas, pero falta espacio y yo quiero dejar
solucionado el problema con un lugar donde las personas con autismo puedan
estar atendidos y, además, felices y no almacenados como sucede ahora"...
17-01-2010. Europapress.es.
..." La
ciudad del autismo tendrá los servicios necesarios desde que nacen hasta que
mueren"... 4-06-2012. encuentros digitales RTVE.es
Ésto es tan
sólo una pincelada, hay más, pero me falta espacio, tiempo y estómago para
transcribirlo.
Debes
empezar Isabel, de una vez por todas, a utilizar los términos correctamente.
Mejor dicho, a nadie se le debe exigir más que a tí, por el lugar y cargo que
ocupas. Te lo voy a explicar claro y diáfano. Una persona "tiene"
autismo, no "es" autista, de la misma manera que quien
"tiene" un piano, no "es" pianista o igualmente que quien
"tiene" cáncer no "es" un cáncer. Doy fé de todo y te lo
verifico de primera mano.
No puedes
errar Isabel. Deberías saberlo, tenerlo aprendido. Los mitos del Autismo
¿recuerdas?
Por supuesto
que las personas que tienen autismo son personas ¿existe alguien sobre la faz
de la tierra que pueda pensar que una persona no es una persona? A mí, la
frasecita me molesta sobremanera, tú, en cambio, la expresas con el mismo
entusiasmo de quien acaba de descubrir la cuadratura del círculo. ¡Qué pena! Y
claro que no se debe hacer compartimentos estancos con ellos; se te olvida
decir que ni para ellos, eso lo sabemos todos. Sólo a tí se te ha ocurrido
ponerle medida a su espacio, según tu proyecto, ampliárselo, creo que, unos
24.000 metros cuadrados. Lo que no me queda del todo claro es si a la idea has
llegado tu solita o has tenido ayuda extra.
Esto de la
ciudad del autismo (Isabel Bayonas para más INRI) me tiene desconcertada,
afligida, avergonzada, estupefacta, decepcionada, rabiosa, enojada, entre otras
cosas, y todas ellas elevadas a la enésima potencia. Veo el reportaje y lo
expresas de tal manera que parece que estés ofertando una ciudad de vacaciones,
hay de todo, y claro, con los calores de éstos días, me la imagino hasta con
playita, ¡Qué pena y que vergüenza! En esa tu ciudad para toda la vida,
"desde que nacen hasta que mueren" te faltan por citar la sala de
maternidad y el cementerio ¿no te habías dado cuenta ? mecachisenlamar ¡que
despiste por tu parte!
Esa es tu
gran idea Isabel, querida, la culminación de un sueño largamente acariciado por
tí. Quieres dejar solucionado "el problema". Le pondrás tu nombre,
¡faltaría más! Yo te sugiero, por si no se te ha ocurrido, que pongan además
una estatua tuya al lado de la casita que el director compartirá con su familia
y que estará a la entrada del recinto. Si puede ser, que sea a lomos de una
jaca jerezana, rejón en alto, de frente o al cuarteo, como en tus mejores
tiempos, y que cubran la base de flores, porque con el proyecto, tu solita te
has cubierto de "gloria".
Pasarás a la
historia Isabel, del despropósito y de la vergüenza, seguro. ¿Te has parado a
pensar qué pasaría si a alguien se le hubiese ocurrido proponer la ciudad de
las personas con esquizofrenia, con ceguera, con síndrome de down, con
parálisis cerebral, etc?
A lo largo
de los años, han sido muchas las personas que han perdido y empleado sus vidas
defendiendo las causas más nobles; luchando contra la segregación, por la
igualdad, la integración, por los derechos humanos, derribando los muros de la
humillación y de la vergüenza. No se puede construir nada que sea o que nos
recuerde un ghetto.
Todos somos
parte de la sociedad en la que vivimos. Luchemos por mejorarla, para que sea
más solidaria y más justa. Hay que conseguir que la inclusión sea una realidad
y la segregación un mal recuerdo. Todos somos ciudadanos del mundo por derecho,
nuestra tarea y obligación compartirlo.
Eres esclava
de tus palabras Isabel, dueña de tus silencios. A mí, hoy, no sé que me da más
miedo, si lo que dices cuando hablas o lo que piensas cuando callas.
Lola
Gallego.
