Mi príncipe

Mi príncipe
El autismo no me define, no me condiciona y no me limita...que no lo haga tu desconocimiento...

sábado, 19 de diciembre de 2015

Twist and Shout….Mucho más que un baile....

Es difícil en ocasiones poner palabras a algunas vivencias, en especial cuando detrás de ellas hay tanto, especialmente sentimientos…

Este año la clase de Álvaro bailaba en el festival de Navidad del cole. Desde el primer momento era inevitable ponerme a pensar qué hacer para que pudiera participar y disfrutar con sus compañeros, pero ha resultado complicado que me dieran pistas, era un secreto y si algo hace bien mi niño es guardar secretos.


Sólo conocía la canción: Twist and Shout, ahora no sólo la conozco, me la sé de memoria, y Álvaro también. Las reproducciones de esta canción aparecerán posiblemente entre lo más buscado del 2015.

Cuando llegué al gimnasio vi la primera muestra de que todo iba a salir estupendamente. Un cuadrado con dos pies dibujados. Parece algo simple pero dice mucho, eso le ayudaría a no sentirse fuera de lugar, a saber dónde estaba su sitio, porque lo tiene, en el escenario y fuera de él. La emoción empezó a colarse en mi estómago.

Le veo entrar con esa cara de felicidad, mirando a la gente, dispuesto a darlo todo, y así lo hizo.

En esta actuación se puede ver una pequeña muestra de lo que sí es INCLUSIÓN, lo que significa para la vida de la persona con  diversidad funcional, para su familia y también para todas esas personitas maravillosas que comparten el día a día con mi hijo.

 

Estas personitas, con diversidad funcional o no,  son los que van a hacer de este mundo un lugar mejor. Son l@s futuros médic@s, profesor@s, enfermer@s, carter@s, futbolistas, cantantes, barrender@s, … en definitiva, los hombres y las mujeres del futuro.

Es responsabilidad de los hombres y mujeres del presente no negarles estas experiencias, darles el privilegio de aprender cosas que nosotros no sabemos porque antes las personas con diversidad funcional eran segregadas y apartadas por sistema. Los que nos hemos propuesto evolucionar y seguir creciendo como personas lo aprendemos ahora con ellos y lo fomentamos, por desgracia sigue habiendo quien se resiste. Queda mucho por hacer y por enseñar.

Es difícil explicar con palabras la emoción que sentí viéndole en ese escenario, con tod@s sus compañer@s, ver cómo le ayudan a orientarse si ven que se despista, el cariño con el que le tratan y como le miran sin hacer distinción alguna.
Mi niño es un campeón, lo he dicho muchas veces y no me cansaré nunca de decirlo y un valiente, porque yo no me subo a un escenario a bailar con tanta gente mirándome y grabándome ni de broma. Él lo hizo. Sólo él sabe todas las dificultades que ha tenido que vencer para conseguirlo, todos los esfuerzos que habrá hecho para seguir el ritmo, para obviar el resto de ruidos, para comprender todo lo que estaba pasando. Bailó muy bien, pero sobre todo disfrutó y estuvo feliz de principio a fin, que es lo que más me importa.

Una vez más tengo que agradecer a sus profes, Yurena, Noelia, María Luisa y Mireya, este logro, un reto superado más, una razón más para seguir adelante, sin ponerle límites, para continuar creyendo en él y sus capacidades. Ellas lo consiguen porque tienen el ingrediente secreto para hacer posible la inclusión: IMPLICACIÓN, algo que no se estudia, pero distingue a profesionales de ... (Estoy buscando una palabra que puedan leer todos los públicos)


Gracias también a l@s padres y madres de esas personitas maravillosas por dejarme colgar el vídeo. Por permitirme mostrar orgullosa que mi hijo tiene lo que por derecho nos corresponde pero no siempre se disfruta. Quizá sirva para abrir los ojos a quienes todavía los tienen cerrados a una realidad que nos incluye a todos:

TODOS SOMOS DIFERENTES PERO TENEMOS LOS MISMOS DERECHOS.

La vida gira y grita, como dice la canción… nosotros seguimos el ritmo y hacemos los coros…


Aquí tenéis al quinto de los Beatles...




domingo, 4 de octubre de 2015

#5poraulaTGD mucho más que un hashtag

Estamos acostumbrados a ver cada día en las redes sociales diversos hashtag, todos ellos por una causa, pues hoy os voy a contar el significado de este, #5poraulaTGD, y comprobareis que, efectivamente, es mucho más que un hashtag, porque estamos hablando de VIDAS.
Mi hijo se llama Álvaro, es un precioso niño de ocho años que como todos desde que nació aquel 12 de mayo, tiene unos derechos por ser humano, simplemente.
Uno de esos derechos es a una educación "en equidad que garantice la igualdad de oportunidades para el pleno desarrollo de la personalidad a través de la educación, la inclusión educativa, la igualdad de derechos y oportunidades que ayuden a superar cualquier discriminación y la accesibilidad universal a la educación, y que actúe como elemento compensador de las desigualdades personales, culturales, económicas y sociales, con especial atención a las que se deriven de cualquier tipo de discapacidad. Que recoja el principio de la flexibilidad para adecuar la educación a la diversidad de aptitudes, intereses, expectativas y necesidades de los alumnos". Ley Orgánica 8/2013, de 9 de diciembre, para la Mejora de la Calidad Educativa en su artículo 1.

Álvaro tiene TEA, trastorno del espectro del autismo, por lo tanto es un alumno con necesidades educativas especiales derivadas de una discapacidad, en adelante diversidad funcional, este término se ajusta más a lo que somos todos los seres humanos, diversos que no menos capaces.

Desde segundo de infantil está escolarizado en la modalidad ordinaria con apoyos, dentro de un proyecto inclusivo, que consiste en poner dentro de centros ordinarios los recursos tanto materiales como personales para cubrir las necesidades de los alumnos con TEA.
En estos centros hay un aula preferente, en el cole de Álvaro es el aula Arcoíris. Este aula cuenta con un AL y un Técnico o un Integrador social además de los materiales adaptados.
Este proyecto lleva desarrollándose en centros ordinarios de la Comunidad de Madrid desde hace más de diez años, y continúa siendo proyecto, a pesar de estar más que demostrado que funciona y que es un proyecto inclusivo, o lo era.

Sí,  lo era, porque a las ya anteriores faltas al proyecto que han habido, como poner profesionales sin formación alguna en TEA, no fomentar la participación de estos alumnos en el resto de actividades de los centros, no hacer sensibilización al resto de alumnado y profesionales de los centros, utilizar al personal destinado para el aula preferente para hacer sustituciones, guardias de patio... ahora le tenemos que sumar un aumento de la ratio en estas aulas, sin que sea proporcional el aumento de recursos.

Este proyecto puede leerse integro en la Guía que elaboró la Comunidad de Madrid

http://www.madrid.org/bvirtual/BVCM001758.pdf

Esta guía debe servir de modelo para el buen funcionamiento del mismo y no de "si me parece lo tengo en cuenta y si no me lo paso por donde más gusto me de", algo que por desgracia se ha puesto demasiado en práctica  y  los últimos en seguir esta mala moda han sido los responsables de Educación de la Comunidad de Madrid no respetando los #5poraulaTGD y lo firmado en su acuerdo de investidura.

Tomás Marcos es un amigo con el que estoy de acuerdo al cien por cien, porque sabe de lo que habla, no hace falta que nadie le apunte, no hace falta que nadie le cuente cual es la realidad de las personas con TEA, no le hace falta tirar de estadísticas, pero parece que esas estadísticas son necesarias y también las tenemos. En este vídeo lo explica perfectamente, porque lo hace desde el corazón, no es un mero espectador.
https://www.youtube.com/watch?feature=player_detailpage&v=3FALgfkChBM

Y ahora doy mi opinión desde mi corazón de madre cansada de tener que invertir mi tiempo en luchar por unos derechos humanos que mi hijo tenía cuando nació aquel 12 de mayo de 2007 y que para muchos desaparecieron ese 19 de Julio de 2009, cuando le dieron ese diagnóstico. Quiero como cualquier madre, dedicar mi tiempo a mis hijos y no a administraciones varias.

El problema no es que en los centros ordinarios preferentes para alumnado con TEA haya más de cinco niños, nuestros hijos no son el problema, nuestros hijos no restan, nuestros hijos suman. Lo que resta es que los recursos no se pongan en relación a ese aumento de ratio. En muchos centros que ya tienen cinco niños con TEA entrarán nuevos niños en infantil que posiblemente serán diagnosticados, no olvidemos que la incidencia es de 1 por cada 150 niños.
¿Qué deberían hacer entonces esos centros después de que los niños hayan estado uno o dos años allí? ¿Deberían decirle a los padres que se los lleven a otro colegio porque allí ya no tienen hueco para ellos o que los dejen aunque no les van a poder respetar sus derechos, no le van a poder dar una educación en igualdad de condiciones, no va a poder ser un alumno del centro y será un alumno del limbo?

Deberían de tener en cuenta una máxima, LOS APOYOS SE PONEN DONDE ESTÁ EL ALUMNO NO MANDAMOS AL ALUMNO DONDE ESTÁN LOS APOYOS. Estamos condicionando VIDAS.

Para las personas con TEA cualquier cambio es un reto, imaginar lo que puede suponer cambiarlo de centro después de haber estado dos o tres años en uno. Y lo que supone para las familias, cuándo el ojo del huracán TEA está encima de tu casa, poniendo todo patas arriba, tambaleando hasta los cimientos más duros, que esa situación se empeore todavía más porque los que se supone tienen que hacerte este inicio más fácil no dejan de echarte en la cara uno tras otro todos los impedimentos de que ese huracán haya llamado a tu puerta. Cuándo tú sólo ves a tu hijo. No entiendes ese antes y después.

La primera solución URGENTE es que a TODOS los centros preferentes para alumnado con TEA en los que se haya superado la ratio de #5poraulaTGD, se manden los recursos, proporcionales al numero de alumnos que estén por encima de esa ratio.

La segunda solución, PREVISIÓN, sres. de los equipos de orientación de los centros, de más saben cuantos niños ya escolarizados van a terminar con un diagnóstico de TEA, porque si algo hace este invitado indeseado, es dejarse en evidencia, con más o menos diplomacia termina diciéndote "aquí estoy porque he venido" y sabemos que no se irá nunca. Por favor, tengan en cuenta esto para solicitar con tiempo los recursos. Cuenten a TODOS los alumnos, los que tienen dictamen y los que sin tenerlo es evidente que necesitaran los recursos del aula preferente. Pierdan la costumbre de una vez de dejar a nuestros hijos en el limbo, la burocracia es lenta, pero el TEA es imparable.

La tercera solución, ESCUELAS DE TODOS PARA TODOS. Bonito eslogan. Empiecen a plantearse que los alumnos con autismo, como los que son rubios, morenos, altos, bajos, de etnia gitana, musulmanes, de raza blanca, de raza negra, .... pueden y tienen que estar en cualquier centro ordinario, les recuerdo la incidencia 1 POR CADA 150, o hacemos esto o si seguimos con "centros preferentes" terminaremos creando guetos modernos.
Las adaptaciones que hay que hacer en los centros no sólo son adecuadas para los alumnos con TEA si no que se pueden beneficiar el resto.

Sres. no es el autismo lo que condiciona la vida de mi hijo, de todos los que le queremos, de todos los que compartimos su día a día. Quiero enumerar lo que la falta de recursos, que no el autismo, condiciona su estar en este MUNDO, tan suyo como de cualquiera...

- No podrá compartir actividades con sus compañeros de colegio porque no habrá personal o material adaptado que le sirvan de apoyo.

- No aprenderá en base a sus capacidades si no a la capacidad que tengan de multiplicarse los profesionales que le tienen que adaptar los temarios, aunque no sea en contenido, si en forma.

- No podrá compartir juegos con sus compañeros porque tampoco habrá tiempo para explicarle con anterioridad las normas, los juegos, ....

- No podrá compartir gran parte de su jornada escolar en el aula de referencia con sus compañeros porque no podrá tener apoyo dentro de ella.

- No tendrá los apoyos que necesita dentro del aula de referencia, ya sean personales o materiales, para poder fomentar la autonomía de trabajo y que se sienta capaz.

Podría seguir, esto es una pequeña muestra y las consecuencias no serían tan simples como que en lugar de aprender más aprenderá menos, esto a cualquier persona con TEA le afecta a su calidad de VIDA, le rompe en dos su posibilidad de sentirse parte y arte.
Que nuestros hijos no tengan la oportunidad de desarrollar el máximo de sus capacidades por la incapacidad de la administración de poner los recursos que se comprometieron a poner, les va a suponer directamente  un aumento de sus dificultades. Esto da lugar a situaciones de incomprensión, de frustración, de soledad, de desatención, de desigualdad, de DISCRIMINACIÓN.

5 no es sólo un número, 5 son 5 vidas, 5 son 5 seres humanos, 5 son  #5poraulaTGD, ni uno más... ni un DERECHO MENOS
APÓYANOS CON TU FOTO EN LAS REDES SOCIALES CON EL HASHTAG #5poraulaTGD



GRACIAS!!!




 
   

jueves, 25 de junio de 2015

Las lágrimas que se convierten en risas....

Siempre ha habido algo que me supera, o superaba, y es escuchar a un niño llorar. Es como si una gran impotencia se apoderara de mí. Una necesidad grande y real de saber que le pasa, cómo calmarle.

Una de las primeras cosas que tuve que aprender al recibir el diagnóstico de Álvaro fue que a veces, o quizá demasiadas veces, hay que pasar por las lágrimas para conseguir un objetivo.
Recuerdo como en los primeros días de atención temprana de Álvaro se me encogía el estómago al escucharle llorar y miraba a las demás madres que estaban en la sala de espera (ya veteranas) con una supuesta tranquilidad aunque sus hijos estuvieran desgañitándose, y no daba crédito, me parecían admirables, porque yo sabía que adoraban a sus hijos como yo al mío pero no se las movía una pestaña.

Por supuesto esa tranquilidad venia porque nadie les estaba dañando, simplemente se estaban enfrentando a una situación nueva, o tenían que superar un objetivo marcado. Por detrás del llanto se escuchaba  a los terapeutas calmarles o felicitarles porque se habían acercado, aunque fuera sutilmente, a la meta marcada.

Después de un tiempo conseguí dejar a un lado, como otras tantas cosas, esa angustia mía, que no beneficiaba en nada a Álvaro, ni a su aprendizaje.

Eso no significa que no se me encoja el alma cuando le escucho llorar, pero tengo muy claro cuales son sus prioridades, por lo tanto las mías.

Tengo clavada en la memoria cada lágrima que derramó por la comida, todos esos días y noches, esa desesperación, mi estómago encogiéndose... su carita, sus gestos, sus carreras.... Fue muy duro, hizo falta constancia, firmeza y  PACIENCIAAAAA, porque de otra manera no habría podido conseguir prácticamente nada. El resultado es que está superado, pero aún así, sigo recibiendo regalos como este...

Álvaro, comiendo ensalada por iniciativa propia
  
También recuerdo todas las lágrimas, esta vez más mías, aunque alguna también suya, por el tiempo perdido, por lo poco que trabajaron con él, por ese creerle incapaz. He tenido que trabajar mucho, como todos los profesionales que durante este año han confiado en él, y que me han ayudado a exprimirle, sin que me sintiera culpable por hacerlo, por eso de las prioridades. Pero sobre todo él se ha esforzado, él ha trabajado, él una vez más ha demostrado que SI SE PUEDE, que por cierto habrá quien crea que ha inventado ese eslogan, pues NO, aprovecho para decirles que ese eslogan es nuestro hace tiempo...
En fin, que tras ese gran trabajo llegó la recompensa y el próximo curso pasa a segundo. Y además con el regalo de su primer sobresaliente, EN PLÁSTICA, que tiene pero que mucho mérito, teniendo en cuenta sus dificultades sensoriales.
  
Para no perder la costumbre, aunque estamos de vacaciones, seguimos con la necesidad de superar retos, fobias, dificultades... llámesele como guste...
 
Resulta que donde vivimos han abierto un parque nuevo, CHULISIMO, con tirolina, chorros de agua, cama elástica, columpios de esos redondos, y unos supertoboganes, de tubo, que digo yo que ¿¿porqué??, el que los inventó era de todo menos claustrofóbico, y por cierto tampoco pensó en lo que se calienta el metal con el sol...
Bueno, el caso es que el primer día que fuimos, recién inaugurado, lleno de gente, Álvaro fue directo a la tirolina (ese reto ya lo superamos hace tiempo) y claro después del sexto lanzamiento pensé que era hora de cambiar. Se me ocurrió que podíamos ir a los toboganes, Álvaro me dice un contundente NOOOO, que para mí es un contundente, VAS A SUBIR.
Álvaro empieza a gritar como si se le estuvieran retorciendo las tripas, yo intento convencerle, subir acompañándole, pero el peso de las miradas de l@s asistentes hacia él, porque si me miran a mí ni les veo, me hizo saber que no era el mejor momento, pero llegaría... y hoy ha sido el día.
 
Hemos llegado, por supuesto, a por la tirolina, hoy le he dejado tirarse sólo tres veces y a por el tobogán. No eran las diez de la mañana y el parque estaba vacío, aunque la gente de los bloques de alrededor seguro que han escuchado sus gritos. Hoy le he subido, y me he subido con él. Hemos llegado al tubo, y le he comprendido, impresiona, mucho, que claustrofobia!! pero nos hemos tirado, los dos hoy hemos superado un reto juntos. Después de esto no quería parar de subirse, yo sólo he probado una vez más.  

 
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Con todo esto sólo pretendo decir, que muchas veces, o la mayoría, no es fácil, detrás de cada logro quizá pueda haber lágrimas, enfados, rabietas, pero merece la pena. Es importante que comprendamos que si no tenemos las prioridades claras se nos hará más difícil y se lo pondremos más difícil a ell@s, porque tendrán que luchar con sus dificultades y las nuestras.
 
Ningún niño diagnosticado de autismo se levanta una mañana con un aprendizaje conseguido de la nada. Detrás siempre hay alguien que se lo ha enseñado, muchas veces de la manera más natural, pero siempre con esas tres C, CONOCIMIENTO, CONSTANCIA Y CARIÑO.
 
No siempre se tienen las mismas fuerzas, pero entonces hay que ser conscientes y consecuentes de que eso condicionará la evolución de nuestros hijos. A veces necesitamos hacer un parón y coger aire, pero tenemos que  intentar hacer cotidiano lo que para la generalidad es algo excepcional o extraordinario.  
 
Las lágrimas, aunque sean muchas, en ocasiones son necesarias, para poder alcanzar las más lindas risas... y por lo tanto, LA FELICIDAD... 
 
 
 
 


martes, 12 de mayo de 2015

OCHO AÑOS DE VERDAD….

Hoy hace ocho años que llegaste a este mundo, a mi vida habías llegado nueve meses antes.
Te miro y puedo recordar cada momento, cada sensación, entonces no sabía todos los momentos y sensaciones que nos esperaban, con los que me enseñarías lo que es VIVIR, lo que es IMPORTANTE.
Me encanta verte reír, disfrutar absolutamente de todo lo que haces, cómo de cualquier cosa cotidiana sacas el máximo, vives intensamente y eso me hace tan feliz…
Eres un campeón valiente, ¿lo sabes?.... si lo sabes, lo deja claro esa media sonrisa que pones cada vez que te lo digo, te encanta dejarte querer, y a mí me apasiona quererte.
Y también quieres, mucho, mucho… de verdad, como todo lo que haces, de la única manera que se debería querer. Nada importa después de uno de tus sonoros besos o de tus abrazos  de energía… Consigues una y otra vez que vea la vida a través de tus ojos y entonces sólo aprecio lo esencial, aquello que según dicen se ve con el corazón.
Mi príncipe, mi amor, mi tesoro, mi vida… MI VERDAD… Te quiero, hasta el infinito y más allá…

Mamá

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domingo, 22 de marzo de 2015

#estamosconvosotros NOS TOCAN A UN@ NOS TOCAN A TOD@S

Llevo días conteniéndome y evitando decir lo que siento por dentro porque sólo me salen palabras malsonantes, sapos y culebras. Hace días que impotencia, pena, enfado, se mezclan en mi interior y eso es un coctel bastante explosivo... Hoy que soy capaz de expresarme sin dar razones para sentirse víctima a ningún verdugo, voy a decir lo que pienso y siento...
A ES@S CUARENTA LADRONES, de paz, bienestar, felicidad, dignidad, derechos, ...  y no me refiero a los que acompañaban a Ali Babá, si no a es@s  cuarenta padres y madres que cada mañana acompañan a sus hij@s al colegio Gregorio Marañón de Málaga, hasta que tuvieron la brillante idea de dejar de hacerlo porque decidieron jugar a discriminar.  http://www.laopiniondemalaga.es/axarquia/2015/03/19/veinte-alumnos-primaria-inician-huelga/752263.html

En todos estos días he intentado con todas mis fuerzas ponerme en vuestro lugar, empatía lo llaman, upssss...perdón olvidaba que es algo que a vosotr@s se os escapa... siento deciros que no lo he conseguido, no hay por donde cogerlo. Cada razón-sinrazón que se me ocurría mi sentido común la tiraba por tierra.
Quiero pensar que no erais ni sois conscientes  de lo que estabais haciendo, que os habéis dejado llevar por las ganas de protagonismo absurdo, de tener la voz cantante, de pensaros que ibais a solucionar un problema que hace años intenta solucionar la familia a la que habéis atacado, sin que hayan conseguido ningún resultado. La diferencia es que vosotr@s sólo habéis pensado en "la felicidad de vuestr@s hij@s" y esta familia en cada reclamación pensaba en la felicidad de tod@s. Os dejo unos cuantos enlaces para que os ilustréis.