Desde el primer momento que nuestro hijo tiene algunas dificultades o comportamientos que no esperábamos, desde ese primer pellizco en el estómago, será el desconocimiento y no el nombre del diagnóstico, lo que estará detrás de los malos momentos.
Ese primer, "no se que es pero algo le pasa", adquiere sentido cuando te dicen qué es: AUTISMO, y asusta, pero ¿seguro que es por esa palabra o por lo que se esconde detrás?
En mi humilde opinión, lo que asusta es el desconocimiento, el propio y el ajeno, porque lamentablemente después de escuchar ese diagnóstico por norma general te mandan a casa con las manos vacías.
Cuando lloran, cuando dejan de comer, cuando se enfadan, cuando no te miran, cuando no te hablan, cuando hacen éstas o cualquiera de las otras cosas que puede hacer cualquier niño, no es el autismo lo que te encoge el alma, es no saber cómo hacer para consolarles, para que coman, para serenarles, para captar su atención, para arrancarles una palabra,...
Cuando empiezan el colegio y no juegan con los demás, no te cuentan lo que han hecho, lo que han comido, cómo se llaman sus amigos, ... no es el autismo el que impide que lo haga, es el desconocimiento de algunos profesionales que no son capaces de entender que hay diferentes maneras de interactuar, de comunicarse, de relacionarse... y por lo tanto no le dan las herramientas necesarias para que pueda hacerlo.
Cuando se ponen malitos y no saben decirte que les duele, y les llevas al médico angustiada y a tu desconocimiento se une el del doctor/doctora de turno que al escuchar AUTISMO ya no sabe si puede tocarle, si le entiende, si siente y padece ... y determina que es una crisis y no le duele nada y tú repites de nuevo "no se qué es pero algo le pasa"...desconocimiento y más desconocimiento.
Con estos tres ejemplos, lo que quiero decir es que a veces nos enfadamos, e incluso podemos odiar a esa palabra AUTISMO, pero eso no soluciona nada, porque siempre estará ahí, nuestro enfado y nuestra frustración nos bloqueará y no nos permitirá hacer lo que toque en ese momento, lo primero, mantener la calma.
Algo que me ha molestado enormemente desde siempre es que ante cualquier actitud, comportamiento o reacción de Álvaro, se pensara más en el autismo que en él. Sinceramente, me importa poco que item cumpla por tener esas actitudes, comportamientos y reacciones, no quiero pensar que si no tuviera autismo no las tendría, porque estoy segura de que tendría otras, que me gustarían incluso menos. Me importa saber qué las desencadena y qué debo hacer.
Creo que tenemos que luchar contra el desconocimiento y no contra el autismo. Empezando por nosotros mismos, los padres, observando al detalle a nuestros hijos, formándonos, compartiendo experiencias, siendo conscientes de que esto es un aprendizaje continuo, y que debemos ser los mayores conocedores de ellos, no del autismo.
Deben continuar el resto de la familia, los amigos, los vecinos, los profesionales, la sociedad en general porque nuestros hijos forman parte de ella.
Tenemos que hacerles partícipes de todo lo que podamos. La visibilidad es la primera manera de luchar contra ese desconocimiento social tan grande.
Hay que llevarles al cine, al teatro, a cuentacuentos, a bibliotecas, a parques de bolas, a actividades extraescolares, .... a cualquier lugar donde van el resto de los niños de su barrio.
Se puede hacer, si no nos quedamos en ese desconocimiento, si buscamos la manera. Nosotros empezamos entrando diez minutos en el cine y ya ha aguantado la película de Star Wars (2h 40min.), por ejemplo.
A veces, ese desconocimiento hace que algunas personas tengan ese mismo temor que sentimos nosotros el día que nos dieron el diagnóstico, por eso creo que es importante hablar con naturalidad del autismo, explicar que no debe ser una barrera para que nuestros hijos participen, formen parte y disfruten, como cualquier otro niño, como cualquier otra persona.
Hay muchas experiencias bonitas que hacen que una existencia pase a llamarse VIDA, no permitamos que el desconocimiento, que no el autismo, haga que nuestros hijos existan en lugar de VIVIR.
Os dejo una de las últimas que hemos vivido, nuestra primera carrera, y muchas más que nos quedan...
