No pretendo alardear de todos los logros que ha conseguido mi hijo, mi intención sincera y poco políticamente correcta es hacer que se les caiga la cara de vergüenza a todos esos incapaces. Lo sé, soy ambiciosa, mis metas son difíciles de alcanzar porque de donde no hay no se puede sacar.
Llevo un tiempo algo más centrada en mi vida, evitando opinar, haciendo de tripas corazón por no agotar mis fuerzas en cada injusticia que voy conociendo, pero ayudando en lo que puedo, como siempre he hecho, desde el más absoluto anonimato. Con esa misma intención, aunque menos anónima, escribo esto. Sobre todo quiero que sirva de inyección de energía para esas familias que están pasando por lo momentos que nosotros ya hemos superado. Nada es eterno y todo es posible… aunque cueste sangre, sudor y lágrimas, demasiadas lágrimas…
He perdido la cuenta de todos los casos de vulneración de derechos que he conocido en este tiempo, de las situaciones realmente de juzgado de guardia que se dan cada día, pero en ciertas fechas, como en la que estamos, brotan cual champiñones: niños “recuperados” del autismo que ya no necesitan apoyos, niños que ya casi se han “recuperado” del autismo y pasan de aula preferente a ordinaria con apoyos (aunque aun no hayan adquirido habilidades sociales suficientes, por ejemplo), niños que de pronto empiezan a “empeorar” y ya no pueden estar en ordinaria y pasan a especial (y qué fácil es hacer “empeorar” a un alumno con TEA, basta con unos cuantos test pasados de aquella manera). Hay casos en los que simplemente no existen, no apareciendo ni en las listas. Me gustaría saber cuál sería la reacción de cualquier padre/madre ante esa situación, entrarían posiblemente en un estado de cabreo supino, comprendido y aceptado. A nosotr@s los padres y madres de niños con TEA se nos aconsejaría tomarnos Diazepan o derivados y aceptar lo difícil que nos pone la vida el autismo de nuestr@ hij@.
Estoy tremendamente harta de escuchar consejos encaminados hacia la resignación, que conducen directamente al precipicio a las personas con autismo. No os rindáis, no claudiquéis, no aceptéis, no os deis por vencidos, no desesperéis, no hagáis nada de lo que no estéis seguros, no consintáis coacciones… Buscar asesoramiento, pedir el tiempo al que tenéis derecho, reclamar por escrito, pedir ayuda,… la vida de vuestr@s hij@s depende de ello.
No endioséis y no confiéis ciegamente, eso solo lo merece vuestr@ hij@, nadie más…
Siempre cuento todo lo positivo de nuestra vida, pero el camino no ha sido fácil, ha sido como el de cualquier otra vida…
Conseguimos pronto el diagnóstico, con dos años y dos meses. También tuvimos dos buenas cosas a nuestro favor, el pediatra tenía el m-chat y gracias a un seguro privado le hicieron a Álvaro toda la batería de pruebas en un mes. Empezamos con buen pie, pero pronto empezarían los tropezones.
Fue, por recomendación del EAT, a la escuela infantil. La tutora era un encanto, pero los apoyos “especializados” de risa. Haciendo un bonito cóctel con alguna que otra vaca burra que debería estar dedicándose a, por ejemplo, capar pollos.
Estaba solo tres horas, no comía allí porque empezó con un trastorno de alimentación severo para el que nadie me sabía dar pautas, ni siquiera los “especialistas”.
El episodio del trastorno de alimentación está contado aquí , no quiero repetirme. Muy heavy, ya os lo digo, pero a nosotros nos gusta el rock duro.
En medio de esa situación tuve que pelear para que mi hijo fuera a un centro específico a que le trataran el trastorno de alimentación, porque en ningún ordinario de los llamados inclusivos se lo sabían tratar, poniéndome en contra al EAT que me hicieron, como se dice coloquialmente, la cruz.
Tener que luchar contra tus propios principios, tener que aceptar que o segregas a tu hijo o le van a ingresar en un hospital a que le alimenten por sonda, es duro, muy duro, pero más duro es ver a tu hijo morirse de hambre. Además era algo temporal, hasta que superara el trastorno de alimentación, o eso me dijeron...
Dos años después le propone su tutora del específico para pasar a centro preferente. Se da de baja y meten una suplente. Recogía a mi hijo con los pantalones rotos de las rodillas de arrastrarse por el suelo jugando a los coches , seguramente horas y horas. Para quitarle importancia me decía que era por tirarse por la rampa con la moto de Molto… en fin, si una cosa era malo lo otro peor. Gracias a un problema de salud que tuve Álvaro no fue los dos últimos meses, evitándose, estoy segura, pasar por muchas malas situaciones. El cepillo de dientes que me devolvieron a final del curso me dejó claro que había tomado la mejor decisión.
La pelea encarnizada para conseguir pasar a Álvaro de educación especial a centro preferente solo la conozco yo y mi querida Marimamen, que no me dejó ni un momento sola, os recuerdo que yo estaba con un problema de salud, no grave, pero no me encontraba bien. Eso no me hizo bajar los brazos.
No os creáis eso de “que empiece en especial y en un año o dos ya pasa a ordinaria” porque no es cierto. Llevo ocho años en esto del autismo y el caso de Álvaro es el único que conozco de un niño que pasa de especial a ordinaria (no combinada ni aula estable). Pueden haber más, que por otro lado me gustaría conocer, pero no es habitual ni lo general, ni muchísimo menos fácil, es la excepción que confirma la regla y tremendamente difícil.
Con el paso a ordinaria pensé que empezaba nuestra cuesta arriba, y sí empezó, pero no con el mismo significado que yo quería darle. Dos años de infantil perdidos, con una adaptación curricular significativa, en un centro que fue de los primeros en tener aula preferente, en el que perdió muchas habilidades tanto curriculares como de autonomía que tenía, porque un trío de inútiles culpaban a su diagnóstico para justificar su incompetencia, sin ningún tipo de remordimiento. En su conciencia, si es que la tienen, quedará.
Estaba en pleno tratamiento de quimioterapia cuando el que era el director del equipo específico se añadió al trío para formar un cuarteto y me dijo que le mandaban a especial entre otras razones porque tenía desinhibición social (se había sentado en sus rodillas sin conocerle porque tenía puesto en la tablet un capítulo de Pocoyo) y porque andaba de manera peculiar (le pregunté que comparado con quién, porque él tiene una cojera y estaba hablando de un andar peculiar en mi hijo que le hacía candidato a la segregación, me parecía bastante irónico)
Tuve que respirar profundo para no soltar la más grande de las carcajadas.
No mostraron ni la más mínima compasión ni empatía por mi hijo ni por mí y la situación que estaba viviendo, al contrario, la sentían como algo que les haría más fácil ganarme la batalla, pero se equivocaron, tenía dos cánceres en mi cuerpo que no me estaban amedrentando no lo iban a hacer cuatro cánceres humanos como ell@s.
Hicieron un informe que nada tenía que ver con Álvaro, lleno de mentiras, de resultados de pruebas que no eran reales porque estaban condicionados, me acuerdo perfectamente de ese “Carmen se enfada” que me decía cuando salía del cole después de haber estado con ella. (Era la orientadora que le pasaba las pruebas)
Peleé con uñas y dientes, el veneno que me ponían todos los viernes más que aplacarme me ayudó a que me hirviera la sangre. Descubrí lo falsas y malas que pueden llegar a ser las personas, y lo peor, que mi hijo no había disfrutado de la inclusión. Lo mejor, que su plan se les fue al traste, por ser fina, y mi hijo empezó primaria en otro centro preferente, leyendo y escribiendo, hasta ahora que va a pasar a cuarto y lo único significativo han sido sus experiencias porque su adaptación es metodológica.
Porque eso también puede hacerse, los alumnos con TEA no tienen por qué tener por norma una adaptación curricular significativa, puestas la gran mayoría de las veces nuevamente por incompetencia, porque es más fácil, porque “total si no va a ir a la universidad”, sin darles la oportunidad de demostrar si pueden o no.
Es una vergüenza ver como hay profesores que ya no es que no sepan, porque nadie nace sabiendo, es que no quieren saber hacer una adaptación metodológica, que a cualquier cosa le llaman adaptación, que se piensan que están haciendo un extra que no les entra en el sueldo. Pues les entra eso y mucho más… y siempre tienen la opción del INEM, nuestr@s hij@s no tienen otras opciones, por obligación nuestra y derecho suyo tienen que estar escolarizados y la administración debe procurarles los recursos para estar en igualdad de condiciones.
Nuestro pasado fue: escasísimo lenguaje, autolesiones, trastorno de alimentación severo, frustraciones, rituales, incomprensión, injusticia, vulneración de derechos,… que no nos quitaron nunca las ganas de seguir, de avanzar, de ser felices.
Después de años de trabajo, de esfuerzo por parte de Álvaro el primero, de confiar, de creer, de buscar la manera, de pedir ayuda, de conocer, de no bajar la guardia, de no conformarnos, de hacer de nuestro día a día nuestra manera de vivir; nuestro presente es: que estamos en un centro en el que Álvaro es uno más, que tanto equipo directivo, como profesores, personal no docente, padres, compañeros, le conocen, le respetan y le miran sin hacer diferencias. Os dejo el enlace de varias entradas que dan fe de ello. Fiesta sorpresa , crecer conviviendo , Twist and Shout
El lenguaje va en aumento, no hay autolesiones, come de todo, no hay frustración ni rituales, comprende todo, seguimos luchando contra la injusticia y vulneración de derechos…
Disfruta de la vida, tiene experiencias que le enriquecen, conoce nuevos amigos, convive, comparte, ríe, juega, … Es feliz… y eso no significa que no siga habiendo dificultades, no significa que siempre sea fácil... pero ¿para quién lo es?...
Nuestro futuro, no sabemos cuál será, como no lo sabe nadie, y lo único que puedo hacer porque se parezca a lo que quiero para mi hijo es no resignarme, no dejar de estar vigilante, no dejar de aprender de él cada día, no dar nada por perdido, no dar nada por ganado, tener los pies en el suelo sin que eso me impida soñar y que mi hijo sueñe… Sin limites como el horizonte...
