Hello!!!!

Para terminar un año lleno de cambios, de adaptaciones, de superaciones, de logros, hago esta entrada llena de asombro, porque no imaginaba que mi niño con sólo llevar tres meses en un colegio bilingüe ya iba a cantar canciones en inglés, más teniendo en cuenta que hasta hace poco no las cantaba tampoco en español...

Cuando supe que el colegio al que acudiría era bilingüe me pareció una barrera más a la adaptación de Álvaro puesto que parece que si un niño tiene dificultades de comunicación en un idioma, que tuviera que aprender a comunicarse en otro seria complicárselo todavía más. Pero parece que no.

Confío ciegamente, que eso no significa sin criterio, en la capacidad de mi pequeño príncipe, pero una vez más me ha sorprendido, una puntadita más en muchas bocas, una demostración más de que no existe mayor limitación que no dar oportunidades para demostrar que estas no existen...

Por cierto agradecería que alguien me pusiera la traducción,  jijijijijiji..... FELIZ AÑO NUEVO!!!!!!!!!!

Adios pañal.....ADIOSSS!!!!!

Mi niño me ha dado el mejor regalo de Navidad posible, un nuevo reto conseguido, una nueva meta superada. 

Álvaro suele tener bastante tendencia a adherirse a rituales de todo tipo, de entrada a casa, de salida, para comer, para dormir, .... y también para ir al wc. Algunos se pueden cortar de raíz, quizá suene algo bruto, pero es lo mejor PARA ÉL, no para todos claro. Si se los mantengo suelen hacerse cada vez más enrevesados y llega un momento en el que no le sirven para tranquilizarse o poner principio o fin a una rutina, que es se supone el motivo por el cual comienzan, si no que le hacen entrar en un "bucle" que suele terminar en rabieta. Por ejemplo, hasta hace poco tenia por costumbre llamar al timbre antes de entrar en casa cuando abríamos la puerta, le dijimos "puerta abierta, timbre no" y desde entonces también repetía esto en forma de ecolalia, después añadió llamar también al telefonillo, después encender la luz del garaje, ... cada vez todo esto con más angustia, hasta que dije " se acabó" ni luz, ni telefonillo, ni timbre, y así lloró los primeros días (solo dos) pero se acabó esa angustia cada vez que llegábamos a casa. Sigue haciendo la ecolalia, algo a lo que también es algo propenso que ya contaré en otro momento, pero al no estar ligada a esa ansiedad del ritual pues dura mucho menos y no hace rabieta. 

Algunos de estos rituales no son tan "sencillos" de romper, y uno de ellos era el del wc. Álvaro a raíz de su trastorno de alimentación tiene problemas intestinales y tengo que darle Movicol pautado para ayudarle. Aunque controla esfínteres perfectamente todavía dentro de la rutina del wc necesitaba por ritual, que le pusiera el pañal cuando estaba sentado, además de sólo hacer algo si estoy yo.

Ayer por fin no hizo falta pañal, le resultó más divertido saber que sin pañal suena "plofffff" en el agua.... no quería hacerme ilusiones pero hoy ha sido igual. Por finnnnnn!!!!!!!!!!!! de la manera más simple ha sido posible. Después de no se cuantas historias, cuentos, anticipaciones, juegos, vídeos,.... un sonido lo ha podido todo!!!!. 

A partir de hoy su secuencia de WC ha cambiado TIENE UNA X ENORME EN EL PAÑAL!!!! 

Mi tío Arturin....

Mi pequeño príncipe tiene un tío, su tío Arturín, un ser especial, único, irrepetible, tanto que sigue con nosotros aunque hace un tiempo que la vida nos robó sus abrazos, sus besos, sus miradas... 

Es imposible describir con palabras la unión que existía entre ellos. Cuando Álvaro no atendía practicamente a ningún estímulo exterior, cuando sólo yo formaba parte de su entorno, la excepción se producía cuando llegaba su tío Arturín a casa. 

Recuerdo como si fuera ayer cuando se bajaba a la altura de Álvaro y se miraban. Entonces mi niño tocaba el precioso pelo rubio de su tío y surgía la magia... No hacia falta hablar, no hacia falta mayor muestra de amor, de cariño, en esa caricia se expresaba TODO...

Nunca podré olvidar la ternura en los ojos de mi hermano al mirar a Álvaro, con ese deseo de eliminar cualquier cosa que pudiera hacerle la vida más difícil, cualquier cosa que se pudiera poner por delante de su nombre, que le hiciera sentir la incomprensión que injustamente él sintió algunas veces...

Mi querido hermano, ayer habrías cumplido 42 años, pero no pudiste apagar tu vela. Siempre tendrás quien la apague por ti, regalándote un FELIZ CUMPLEAÑOS con todo el amor que tú te mereces....

 

Bonitos momentos inexperados...

Hoy hemos empezado bien el día, nos ha tocado nuestro premio particular, entregado por Álvaro, nuestro niño, nuestro principe...


Estaba sentado en el sofá con su hermano y de pronto ha empezado a cantar la canción de "rompo un huevo" que le enseño mi amigarmana Mamen, haciendo los gestos en la espalda de su hermano. Le he pedido que lo repita porque esos momentos tienen que ser grabados, jejejejeje. Ya no sólo pide que se lo hagamos a él, también lo hace a los demás, me parece que eso es algo genial. De la misma manera que no deja de sorprenderme como en cuestión de días ha pasado de necesitar que le empezara las canciones y él decir una sóla palabra a cantarlas por si sólo acompañandolas además de la coreografia correspondiente.

Por supuesto destacar la comprensión y paciencia de Alex, sin ellas estas cosas no serian posibles, es el mejor hermano mayor del mundo. 

Sinceramente mientras siga teniendo estos premios, nunca podré sentirme pobre....

La injusta ignorancia....

No suelo publicar cosas negativas en el blog, pero hoy algo me supera, la INJUSTA IGNORANCIA que tanto daño hace, que tanto puede marcar, más en muchas ocasiones que la VERDAD...

Esta noche me iré a dormir con una mezcla de indignación, pena e impotencia. Siento que en esta sociedad en la que lo que más se buscan son razones para mirar a otro lado, para no implicarse, para no aceptar lo que consideramos diferente, para seguir en nuestra cómoda ignorancia que no nos exige esfuerzo, para no empatizar, para no sentirnos salpicados con el mal ajeno,.... hoy muchas personas quizá encuentren varias de esas ansiadas razones en cada una de las noticias basadas en la desinformación, desconocimiento y ansia de hacer sensacionalismo en las que de manera tristemente sutil se pretende relaccionar autismo con violencia, instintos asesinos, falta de sentimientos, o que se yo.... porque para mí, que cada dia veo a mi precioso principe, con su pureza, su inexistente maldad, su esfuerzo por comprender este mundo que cada dia se lo pone difícil unicamente por tener un diagnóstico menos aceptado y conocido socialmente que otros, que a pesar de todo esto no cesa en su empeño de ser uno más, de mostrar la mejor de sus sonrisas, de dar esos besos llenos de amor que sólo siendo tal cual es, con todo lo que le completa, incluido su autismo, es capaz de regalar a todo el que los pide, no alcanzo a entender. Hoy espero que nadie haya pensado en él al escuchar esas crueles noticias y si lo ha hecho que sea para darse cuenta de la barbaridad tan tremenda que se estaba diciendo. Mi hijo como cualquier persona, porque es lo primero que le define, puede tener unos comportamientos u otros, la diferencia es que en él no se podrían dar ciertos actos que requieren de una maldad extrema, de una falta de sentimiento inimaginable, de una frialdad capaz de helar el sol, porque de la misma manera que le he tenido que enseñar a mostrar todo ese amor que encierra, ni con la mejor de las terapias, ni con todo el empeño, podria enseñarle a tener algo que en él no EXISTE.... 

Mi pequeño principe, con la mitad de tu bondad el mundo ya seria un paraiso.... te quiero mi amor....

Ese brillo en tu mirada....

Este año Federación Autismo Madrid hace un concurso de christmas con el lema "Nuestra estrella es azul" y como efectivamente la nuestra es azul pues participamos en él.
Nuestro christmas pide algo a esa estrella azul, algo que nadie deberia dejar de tener nunca, menos aún porque algo o alguien se lo dificulte o impida, ese brillo especial en la mirada por sentirse parte de un mundo al que pertenecemos TOD@S, ese brillo al sentirse aceptado, comprendido, respetado, ese brillo que ilumina la mirada de mi hijo en tantas ocasiones en las que se sabe UNO MÁS...

Gracias a tod@s los que cada día haceis eso posible, en especial a es@s pequeñ@s amig@s extraordinari@s  que le llenan de besos y atenciones...

http://www.autismomadrid.es/2012/12/13/no-29-concurso-de-chrismas-2012-nuestra-estrella-es-azul-autora-menchu-gallego/

Compensando los malos ratos vividos...

Como sabéis, Álvaro tuvo un trastorno de alimentación asociado a su autismo y esto nos lo hizo, y sobre todo se lo hizo, pasar bastante mal, viviendo posiblemente los momentos de mayor frustración e impotencia, ya no desde su diagnóstico, más bien desde que puedo recordar.

Aunque esta etapa está superada, no la olvido ni la olvidaré nunca, porque soy consciente de que en esto es donde está el punto débil de Álvaro, es la forma que él tiene para hacerme saber que algo pasa o simplemente que quiere mi atención, de hecho aún hoy aunque coma de todo y pruebe de todo, en casa  sigue teniendo algunas "costumbres", por ejemplo tocarnos con el codo mientras se lleva la comida a la boca. Otro de los motivos por los que no me olvido de esto es porque muchos niñ@s con autismo y sus familias siguen pasando cada  día por lo que nosotros pasamos, sintiendo la misma frustración e impotencia además de sufrir la  incomprensión y desatención por parte de los profesionales a los que acuden, seguramente basada en el total desconocimiento de como abordar esta situación, de como aconsejar, de que pautas seguir, donde derivar, ....

Los días 8 y 9 de Febrero la asociación ATTEM celebra en Valencia las II Jornadas Multidisciplinares de TEA, esta vez centradas en las alteraciones de la alimentación. Cuando vi el cartel no pude evitar emocionarme, estas cosas son cómo un bálsamo que alivia el malestar que siento cuando recuerdo aquellos días, cuando recuerdo la carita llena de contrariedad, de terror, de "mamá ayudamé" que ponía mi niño cada vez que tocaba comer...

Sólo hace falta información tanto para los padres como para los profesionales, concienciar, tanto a nivel sanitario como de educación, de que nuestros hijos no son caprichosos, manipuladores, consentidos, ....ni  que ya comerán cuando tengan hambre, ... sino que  tienen un trastorno de alimentación asociado al TEA, que sólo se supera si se pone a su alcance un tratamiento adecuado, con profesionales adecuados, tal y como se hace cuando se tratan otros trastornos de alimentación más conocidos por todos como son la anorexia o bulimia nerviosa, que son también  conductuales y  no provocados por algo físico, y no por eso no se tratan o se quedan en el limbo...

Tendré la suerte de poder colaborar con nuestro testimonio en estas jornadas y para mí significa  hacer saber a las familias que ahora están pasando por ello que lo van a superar como lo hicimos nosotros, que no se rindan, que no decaigan, porque nuestr@s hij@s son capaces de todo si nosotros creemos en ello y en ell@s....

Mil gracias ATTEM por contar con nosotros....

Avanzando....