PALABRAS DEL CORAZÓN...

Hace unos meses contactaron conmigo a través de Facebook unas chicas encantadoras de Psicología en abierto, y me ofrecieron la oportunidad de contar nuestra experiencia y de hacerlo dando rienda suelta al corazón, porque de otra manera, sinceramente, no sé. Esta es mi opinión, mi visión de las cosas, mi forma personal y particular de entender, no solo el autismo, sino la vida, y sobre todo qué tiene cabida en la vida de mi hijo y qué no. No pretendo que mi opinión sea universal, pero si respetada, mis palabras salen, como digo, directas del corazón, sin más verdad que el tremendo amor que tengo a mi hijo, que me hace tener los pies en la Tierra y las ideas muy claras. Si os gusta me encantaría que lo compartiérais. Gracias...

Aquí os dejo la entrevista:

" CONOCIENDO EL AUTISMO

En la publicación de esta semana os traemos una entrevista realizada a una madre con un hijo con autismo. Pero describirlos así es decir solo una característica de ellos, es dejar la verdad a medias, porque por delante de ser madre y tener autismo está la persona que son, y que no pueden ser definidos por una única cualidad. Nunca nos tenemos que olvidar de esto. Así que mejor será decir que es una entrevista a Menchu Gallego y su hijo Álvaro.

Todo el mundo sabe qué es el autismo, pero pocas personas lo conocen realmente, y entre esas personas están quienes lo viven de cerca. Hay mucha desinformación, muchos mitos y leyendas con respecto al autismo, y gracias a la historia de Álvaro podemos acercarnos a conocer un poco mejor esta manera diferente de ver el mundo.

Con esta entrevista queremos dar a conocer lo que pocos libros muestran y que ninguno transmite: la historia que hay detrás de las etiquetas diagnósticas y la lucha de estas personas.

Entrevista a Menchu Gallego:

¿Cuál es su historia?

Mi historia es que en el año 2007 nació un pequeño tesoro que me cambiaría la vida por completo.

¿Cuándo le diagnosticaron el autismo a su hijo?

Le diagnosticaron en diciembre del año 2009.

¿Cómo fue el proceso?

Con dos años acudí a la revisión con la enfermera y le comenté que había cosas que me preocupaban pero no le dio importancia. Dos meses después, en julio, me encontré con su pediatra que había vuelto tras una baja y me dijo que me pasara por consulta para pasarme un test, era el M-CHAT, por suerte él lo tenía pero no es habitual que los pediatras lo tengan en consulta e incluso que lo conozcan. Esa prueba de cribado, dejó claro que Álvaro tenía TEA, yo ya lo sabía cuando fui a consulta porque solo hace falta indagar un poco para ponerle nombre a lo que le pasaba a mi hijo. Después vinieron las pruebas físicas, potenciales evocados, electroencefalogramas, prueba del sueño, análisis genéticos…, también las consultas con diferentes especialistas, neuropediatras, otorrinos, psiquiatras, … por suerte tenía un seguro privado y las pruebas se las hicieron en un mes, por Seguridad Social pueden tardar más de un año en hacer todas las pruebas, al menos en aquel entonces. Eso nos hizo no perder el tiempo y poder empezar en septiembre a mover el tema de educación, buscar apoyos, atención temprana…

¿Qué le llevó a hacerle la evaluación?

Mi hijo dejó de decir las palabras que decía con un año, a interactuar, a mirarme, a responder a su nombre, a obedecer órdenes sencillas, a jugar de la manera que lo hacía antes, no respondía ante sonidos inesperados, se mostraba como si de repente se hubiera convertido en un niño tímido.

¿Su familia o usted notábais que algo era diferente?

Sí, notaba que algo estaba cambiando en él y no sabía qué era ni qué hacer.

¿Cómo le ha afectado el autismo a su vida y a la de su familia?

Sinceramente, no podría decirte que nos la ha empeorado, te mentiría, el autismo es una faena, por no decirte otra cosa, nos pone pruebas, sobre todo a él, muy duras, pero aún así no dejamos que nos condicione, no le permito que se lleve la vida de mi hijo ni su alegría. Ni tampoco la del resto de la familia. El autismo nos ha cambiado la vida, pero lo que le complica la vida a mi hijo no es el autismo, es la sociedad asocial en la que vivimos, incapaz de aceptar que no todos percibimos el mundo igual y que tenemos derecho a ello.

¿Qué significó para usted el diagnóstico?

Significó aprender a empoderarme, a saber qué tenía delante y qué podría venir, a no quedarme de brazos cruzados y a plantarle cara a algo que no se iba a poner por delante del nombre de mi hijo, ante todo es ÁLVARO.

¿Cómo es su hijo?

Mi hijo es la mejor persona que he conocido y conoceré en mi vida, sin dobleces, sin egoísmo, envidia, rencor… sin ninguna de esas cosas que tanto abundan. Con un corazón enorme, una empatía que ya la quisieran muchos. Un niño feliz, que vive la vida al 200%. Tiene un poder de adaptación que me asombra, un afán de disfrutar inmenso. Es totalmente emocional, “de piel” le llamo, no le engañas fácilmente aunque te dibujes la mejor sonrisa, si estás triste siente tu pena. Es sencillamente todo lo que no es la gran parte de la humanidad, es mi razón de vivir.

¿Sigue o ha seguido algún tratamiento a nivel psicológico?

Si te refieres a tratamiento psiquiátrico (pastillas) NO, si te refieres a psicológico (terapias) SI.

A continuación le mostraré una serie de mitos sobre el autismo para que nos exprese cuál es la realidad.

Mito: Son personas incapaces de sentir o de expresar afecto.

Sienten y expresan afecto pero no todo el mundo tiene la suficiente capacidad para darse cuenta de su manera de hacerlo. Habitualmente lo hacen igual que los demás.

Mito: Las personas con autismo son no verbales, nunca hablarán o no pueden hablar aunque quisieran.

Los niños con autismo pueden conseguir hablar y/o comunicarse siempre que se les dé la oportunidad y se pongan a su alcance las terapias o herramientas necesarias. Hay personas con autismo con más dificultades y otras con menos pero si no se les limita avanzan siempre.

Mito: Todos los niños con autismo tienen problemas de aprendizaje.

Todos los niños con autismo son personas y como personas no pueden ser todos iguales, esto es como decir que todos los niños rubios son guapos, pues no. Hay niños con autismo con dificultades en unos aprendizajes y en otros nos dan mil vueltas. Creo que el problema real es del que tiene que enseñar, que no siempre sabe cómo, y no del aprendizaje de la persona con autismo.

Mito: Son niños que no pueden ir a colegios normales.

Lo de colegios “normales” es como cuando se habla de niños con autismo o niños “normales”. Mi hijo es normalísimo aunque tenga autismo. Yo prefiero llamarlo colegio ordinario. Sí pueden ir, es más mi hijo va a uno. Lo que no siempre pasa es que les dejen ir, porque vivimos en una sociedad que cree que cuando alguien tiene un diagnóstico pierde sus derechos fundamentales, y se asigna un derecho extra que es el de excluir. Es más fácil echarle la culpa a otro y si tiene autismo más, en lugar de reconocer que el sistema educativo no está a la altura de personas extraordinarias.

Mito: Son niños muy agresivos que se autolesionan.

No tienen agresividad, tienen una reacción lógica ante una situación que pueden sentir de peligro, que les desborda. Que una persona con autismo se autolesione nos deja claro que no estamos sabiendo darle las herramientas necesarias para que exprese, para que se comunique, para que pueda gestionar eso que le está haciendo autolesionarse. Muchas veces son problemas de integración sensorial que ni siquiera se tienen en cuenta, puede ser hiperacusia por ejemplo, pero es más fácil y más rápido tacharlo de agresividad aunque se esté estigmatizando a una persona.

Mito: La causa del autismo está en la familia o el entorno.

Este es el mito más cruel, porque la culpa bloquea y lo que menos necesita una persona con autismo es que su familia y en particular su madre, se bloquee. Si con esto se refieren que lo puede provocar el exceso de amor, me declaro culpable, aunque sabemos que no se dice con esa visión. Hay muchos niños con madres frías como témpanos de hielo que no tienen autismo, es realmente absurdo.

Mito: Los niños con autismo no pueden comunicarse.

Los niños con autismo pueden comunicarse y lo hacen continuamente aunque no sea de la manera que esperamos y eso haga pensar que no lo hacen y es obligación nuestra facilitarles que puedan hacerlo de una manera adecuada, existe la comunicación aumentativa a la que muchos no tienen acceso, porque no se piensa en ellos como personas con derecho a dar su opinión, elegir, comentar, organizar su día…

Mito: Los niños que tienen autismo no son cariñosos y no les gusta el contacto físico.

Podría mandarte mil fotos que desmintieran esto. Las personas con autismo no solo son cariñosas, sino que además lo son de verdad, por cariño puro, no con segundas intenciones.

Mito: Los niños con autismo tienen talentos fuera de lo común.

No siempre es así, otra cosa es que se interesen mucho por algo y puedan llegar a ser los mejores en esto. Creo que como todos pueden tener talentos pero no provocados porque tienen autismo sino por ser ellos, sin más, seguramente aunque no tuvieran autismo también tendrían ese talento, otra cosa es que lo llegaran a desarrollar igual, quizá es en eso en lo que juega un papel el autismo, en la capacidad para desarrollar ese talento porque no le interfieren otras cosas.

Mito: El autismo viene acompañado de una discapacidad intelectual.

No siempre es así, es más muchas veces se les diagnostica discapacidad intelectual porque las pruebas diagnósticas no están adaptadas de manera visual, por ejemplo, o porque pasan esas pruebas condicionados.

Mito: Los niños con autismo son todos iguales.

Se trata de entender que ante todo son personas, una vez que se entienda esto se empezará a actuar adecuadamente con las personas con autismo. No pueden ser iguales porque no son clones hechos en un laboratorio, son personas, y no les define su diagnóstico, sino su condición de ser humano. No hay dos personas iguales, tengan autismo o no.

¿Hay algún otro mito que haya escuchado con frecuencia?

Hay algo que mucha gente piensa y es que las personas con autismo serán niños siempre, que siempre pensarán como niños, y eso es una gran falta de respeto hacia ellos, hay que tratarles acorde a su edad porque crecen como todos.

¿Cómo cree que está concebido el autismo en España?

Está concebido desde el más profundo desconocimiento, con una visión totalmente errónea de lo que es el autismo y de cómo son las personas que lo tienen. Esto genera rechazo o lástima y ninguna de las dos cosas ayudan a que las personas con autismo sean consideradas ciudadanos de pleno derecho.

¿Tiene relación con más personas con el mismo diagnóstico?

Sí

¿Participa dentro de alguna asociación?

Sí, en ProTGD

¿En qué aspecto del autismo cree que especialmente se debería de concienciar a la sociedad?

Deberían entender que tienen su propia manera de percibir el mundo pero que están aquí en el mismo mundo que los demás no están en uno paralelo, y tienen derecho a sentirse uno más, a que nadie intente cambiarles sino aceptarles y sobretodo respetarles. No tienen que pedir permiso para entrar en una sociedad de la que nunca han salido.

¿Echa en falta algún tipo de ayuda por parte del gobierno?

Puffff…. Echo en falta muchas cosas. Ante todo implicación, más allá de unas bonitas declaraciones públicas, echo en falta más justicia social y menos caridad, que mi hijo no necesita limosnas, mi hijo tiene derechos. Más formación en autismo y más información real, porque eso es la base de que todo lo demás funcione. No se pueden, por ejemplo, abrir centro preferentes para alumnado con TEA y que no haya material o personal cualificado y que los centros se conviertan en aparca niños con autismo, porque los demás si tienen lo que les corresponde.

Usted ha sido un ejemplo para muchas personas que se encuentran en una situación parecida, ¿le piden muchos consejos otras personas?

No sé si consejos, pero sí tengo personas que me aprecian y confían en lo que les pueda decir. Intento que las situaciones que he vivido sirvan para que otros sepan como anticiparlas y no tener que vivirlas, que sepan cómo actuar.

¿Hay algún consejo que le guste especialmente dar?

Sí, que miren a su hijo, al que era antes del diagnóstico, porque sigue ahí, sigue siendo él, que no dejen que el autismo se convierta en un muro que le separe de él.

¿Qué opinión tiene de la labor de la psicología en estos casos? Lamentablemente hay muy pocos profesionales de la psicología formados en autismo y demasiados profesionales que se creen formados y que realmente su formación está basada en mitos que les impiden ver a la persona que tienen delante.

Cuando encuentras un profesional formado, que los hay, no solo ayudan a la persona con autismo sino a toda la familia, son un gran apoyo.

Pregunta final: ¿Hay alguna pregunta que le gustaría que hubiéramos preguntado o que no te suelen preguntar y te gustaría contarnos?

Me gustaría que me hubieras preguntado qué cosas le gusta hacer a Álvaro, te las cuento.

Le encanta la música, bailar, cantar. Le gusta ir al cole, jugar en el recreo al fútbol con sus compañeros. Le gustan las cosquillas, ya sean suaves o fuertes, le gusta que le persiga como si fuera cualquier tipo de animal, le gusta jugar con su hermano al juego de los coches de la play, le gusta jugar al baloncesto, montar en bici, patinar, le encanta el parque de atracciones y la Warner, se monta en todo y es el único que baja con una sonrisa queriéndose montar otra vez, le gusta estar con sus amigos, ir a cumpleaños, de excursión, tirarse en tirolina…. Y voy a parar porque puedo llenar tres folios.

Es importante hablar de las dificultades pero nunca debemos olvidarnos de las capacidades, que las hay y son muchas.

Gracias por contar conmigo y por vuestra iniciativa, de corazón.

Un abrazo,

Menchu

Agradecer a Menchu que haya querido compartir su historia con nosotros, enseñándonos tanto. A evidenciar lo mal que está la Atención Primaria en detectar estos y otros casos relacionados con la psicología, a evidenciar lo lenta que es la sanidad pública, a enseñarlos la verdad detrás de los mitos erróneos que tiene la sociedad, a mostrar lo desamparados que se están de modo institucional y cómo tienen que luchar por unos derechos que les pertenecen y, sobre todo, remarcarnos que lo que más representa a su hijo Álvaro es que es un niño lleno de amor y felicidad."

También podéis encontrar la entrevista  en la página de facebook Psicología en abierto -CONOCIENDO EL AUTISMO-
Mucho camino por recorrer, pero nuestras piernas son fuertes y nuestro corazón más...