Mi hermano es ÁLVARO... y tiene autismo

El autismo es un trastorno neurobiológico que afecta a 1 de cada 150 nacidos, por lo que es más común de lo que parece y puede estar en cualquier momento cerca de nosotros. 

 

Las personas con autismo tienen dificultades para comunicarse, para comprender las normas sociales y para cambiar de rutinas. Eso no significa que no puedan hacerlo, sólo que tienen que aprender, quizá de manera diferente, cosas que para los demás son sencillas.

En cambio hay cosas que para nosotros son complicadas como, por ejemplo, decir siempre la verdad, que para ellos es tremendamente sencillo.

 

Hay muchos mitos y películas que nos hacen creer que el autismo es algo muy diferente a lo que es realmente. Para comprenderlo mejor os propongo algo:

Pensar que un día sin deciros nada os tapan los ojos, os meten en un coche, os llevan a un lugar completamente extraño, con carteles en un idioma que no comprendéis, con personas que os hablan en ese mismo idioma y tampoco os comprenden… ¿cómo os sentiríais?

Seguro que a partir de ahora sabéis mejor que es el autismo y cómo se puede sentir una persona que lo tiene, para ayudar sólo tienes que pensar que habrías querido tú en ese momento, es lo mismo que él necesita de ti, COMPRENSIÓN

 

Alex.

Desconocimiento... ese cruel enemigo...

Desde el primer momento que nuestro hijo tiene algunas dificultades o comportamientos que no esperábamos, desde ese primer pellizco en el estómago, será el desconocimiento y no el nombre del diagnóstico, lo que estará detrás de los malos momentos.

Ese primer, "no se que es pero algo le pasa", adquiere sentido cuando te dicen qué es: AUTISMO, y asusta, pero ¿seguro que es por esa palabra o por lo que se esconde detrás?

En mi humilde opinión, lo que asusta es el desconocimiento, el propio y el ajeno, porque lamentablemente después de escuchar ese diagnóstico por norma general te mandan a casa con las manos vacías.

Cuando lloran, cuando dejan de comer, cuando se enfadan, cuando no te miran, cuando no te hablan, cuando hacen éstas o cualquiera de las otras cosas que puede hacer cualquier niño, no es el autismo lo que te encoge el alma, es no saber cómo hacer para consolarles, para que coman, para serenarles, para captar su atención, para arrancarles una palabra,...

Cuando empiezan el colegio y  no juegan con los demás, no te cuentan lo que han hecho,  lo que han comido, cómo se llaman sus amigos, ... no es el autismo el que impide que lo haga, es el desconocimiento de algunos profesionales que no son capaces de entender que hay diferentes maneras de interactuar, de comunicarse, de relacionarse... y por lo tanto no le dan las herramientas necesarias para que pueda hacerlo.

Cuando se ponen malitos y no saben decirte que les duele, y les llevas al médico angustiada y a tu desconocimiento se une el del doctor/doctora de turno que al escuchar AUTISMO ya no sabe si puede tocarle, si le entiende, si siente y padece ... y determina que es una crisis y no le duele nada y tú repites de nuevo "no se qué es pero algo le pasa"...desconocimiento y más desconocimiento.

Con estos tres ejemplos, lo que quiero decir es que a veces nos enfadamos, e incluso podemos odiar a esa palabra AUTISMO, pero eso no soluciona nada, porque siempre estará ahí, nuestro enfado y nuestra frustración nos bloqueará y no nos permitirá hacer lo que toque en ese momento, lo primero, mantener la calma.

Algo que me ha molestado enormemente desde siempre es que ante cualquier actitud, comportamiento o reacción de Álvaro, se pensara más en el autismo que en él. Sinceramente, me importa poco que item cumpla por tener esas actitudes, comportamientos y reacciones, no quiero pensar que si no tuviera autismo no las tendría, porque estoy segura de que tendría otras, que me gustarían incluso menos. Me importa saber qué las desencadena y qué debo hacer.

Creo que tenemos que luchar contra el desconocimiento y no contra el autismo. Empezando por nosotros mismos, los padres, observando al detalle a nuestros hijos, formándonos, compartiendo experiencias, siendo conscientes de que esto es un aprendizaje continuo, y que debemos ser los mayores conocedores de ellos, no del autismo.  

Deben continuar  el resto de la familia, los amigos, los vecinos, los profesionales, la sociedad en general porque nuestros hijos forman parte de ella.

Tenemos que hacerles partícipes de todo lo que podamos. La visibilidad es la primera manera de luchar contra ese desconocimiento social tan grande.

Hay que llevarles al cine, al teatro, a cuentacuentos, a bibliotecas, a parques de bolas, a actividades extraescolares, .... a cualquier lugar donde van el resto de los niños de su barrio.

Se puede hacer, si no nos quedamos en ese desconocimiento, si buscamos la manera. Nosotros empezamos entrando diez minutos en el cine y ya ha aguantado la película de Star Wars (2h 40min.), por ejemplo.

A veces, ese desconocimiento hace que algunas personas tengan ese mismo temor que sentimos nosotros el día que nos dieron el diagnóstico, por eso creo que es importante hablar con naturalidad del autismo, explicar que no debe ser una barrera para que nuestros hijos participen, formen parte y disfruten, como cualquier otro niño, como cualquier otra persona.

Hay muchas experiencias bonitas que hacen que una existencia pase a llamarse VIDA, no permitamos que el desconocimiento, que no el autismo, haga que nuestros hijos existan en lugar de VIVIR.

Os dejo una de las últimas que hemos vivido, nuestra primera carrera, y muchas más que nos quedan...

Twist and Shout….Mucho más que un baile....

Es difícil en ocasiones poner palabras a algunas vivencias, en especial cuando detrás de ellas hay tanto, especialmente sentimientos…

Este año la clase de Álvaro bailaba en el festival de Navidad del cole. Desde el primer momento era inevitable ponerme a pensar qué hacer para que pudiera participar y disfrutar con sus compañeros, pero ha resultado complicado que me dieran pistas, era un secreto y si algo hace bien mi niño es guardar secretos.

Sólo conocía la canción: Twist and Shout, ahora no sólo la conozco, me la sé de memoria, y Álvaro también. Las reproducciones de esta canción aparecerán posiblemente entre lo más buscado del 2015.

Cuando llegué al gimnasio vi la primera muestra de que todo iba a salir estupendamente. Un cuadrado con dos pies dibujados. Parece algo simple pero dice mucho, eso le ayudaría a no sentirse fuera de lugar, a saber dónde estaba su sitio, porque lo tiene, en el escenario y fuera de él. La emoción empezó a colarse en mi estómago.

Le veo entrar con esa cara de felicidad, mirando a la gente, dispuesto a darlo todo, y así lo hizo.

En esta actuación se puede ver una pequeña muestra de lo que sí es INCLUSIÓN, lo que significa para la vida de la persona con  diversidad funcional, para su familia y también para todas esas personitas maravillosas que comparten el día a día con mi hijo.

 

Estas personitas, con diversidad funcional o no,  son los que van a hacer de este mundo un lugar mejor. Son l@s futuros médic@s, profesor@s, enfermer@s, carter@s, futbolistas, cantantes, barrender@s, … en definitiva, los hombres y las mujeres del futuro.

Es responsabilidad de los hombres y mujeres del presente no negarles estas experiencias, darles el privilegio de aprender cosas que nosotros no sabemos porque antes las personas con diversidad funcional eran segregadas y apartadas por sistema. Los que nos hemos propuesto evolucionar y seguir creciendo como personas lo aprendemos ahora con ellos y lo fomentamos, por desgracia sigue habiendo quien se resiste. Queda mucho por hacer y por enseñar.

Es difícil explicar con palabras la emoción que sentí viéndole en ese escenario, con tod@s sus compañer@s, ver cómo le ayudan a orientarse si ven que se despista, el cariño con el que le tratan y como le miran sin hacer distinción alguna.
Mi niño es un campeón, lo he dicho muchas veces y no me cansaré nunca de decirlo y un valiente, porque yo no me subo a un escenario a bailar con tanta gente mirándome y grabándome ni de broma. Él lo hizo. Sólo él sabe todas las dificultades que ha tenido que vencer para conseguirlo, todos los esfuerzos que habrá hecho para seguir el ritmo, para obviar el resto de ruidos, para comprender todo lo que estaba pasando. Bailó muy bien, pero sobre todo disfrutó y estuvo feliz de principio a fin, que es lo que más me importa.

Una vez más tengo que agradecer a sus profes, Yurena, Noelia, María Luisa y Mireya, este logro, un reto superado más, una razón más para seguir adelante, sin ponerle límites, para continuar creyendo en él y sus capacidades. Ellas lo consiguen porque tienen el ingrediente secreto para hacer posible la inclusión: IMPLICACIÓN, algo que no se estudia, pero distingue a profesionales de ... (Estoy buscando una palabra que puedan leer todos los públicos)

Gracias también a l@s padres y madres de esas personitas maravillosas por dejarme colgar el vídeo. Por permitirme mostrar orgullosa que mi hijo tiene lo que por derecho nos corresponde pero no siempre se disfruta. Quizá sirva para abrir los ojos a quienes todavía los tienen cerrados a una realidad que nos incluye a todos:

TODOS SOMOS DIFERENTES PERO TENEMOS LOS MISMOS DERECHOS.

La vida gira y grita, como dice la canción… nosotros seguimos el ritmo y hacemos los coros…

Aquí tenéis al quinto de los Beatles...

#5poraulaTGD mucho más que un hashtag

Estamos acostumbrados a ver cada día en las redes sociales diversos hashtag, todos ellos por una causa, pues hoy os voy a contar el significado de este, #5poraulaTGD, y comprobareis que, efectivamente, es mucho más que un hashtag, porque estamos hablando de VIDAS.

Mi hijo se llama Álvaro, es un precioso niño de ocho años que como todos desde que nació aquel 12 de mayo, tiene unos derechos por ser humano, simplemente.

Uno de esos derechos es a una educación "en equidad que garantice la igualdad de oportunidades para el pleno desarrollo de la personalidad a través de la educación, la inclusión educativa, la igualdad de derechos y oportunidades que ayuden a superar cualquier discriminación y la accesibilidad universal a la educación, y que actúe como elemento compensador de las desigualdades personales, culturales, económicas y sociales, con especial atención a las que se deriven de cualquier tipo de discapacidad. Que recoja el principio de la flexibilidad para adecuar la educación a la diversidad de aptitudes, intereses, expectativas y necesidades de los alumnos". Ley Orgánica 8/2013, de 9 de diciembre, para la Mejora de la Calidad Educativa en su artículo 1.

Álvaro tiene TEA, trastorno del espectro del autismo, por lo tanto es un alumno con necesidades educativas especiales derivadas de una discapacidad, en adelante diversidad funcional, este término se ajusta más a lo que somos todos los seres humanos, diversos que no menos capaces.

Desde segundo de infantil está escolarizado en la modalidad ordinaria con apoyos, dentro de un proyecto inclusivo, que consiste en poner dentro de centros ordinarios los recursos tanto materiales como personales para cubrir las necesidades de los alumnos con TEA.
En estos centros hay un aula preferente, en el cole de Álvaro es el aula Arcoíris. Este aula cuenta con un AL y un Técnico o un Integrador social además de los materiales adaptados.
Este proyecto lleva desarrollándose en centros ordinarios de la Comunidad de Madrid desde hace más de diez años, y continúa siendo proyecto, a pesar de estar más que demostrado que funciona y que es un proyecto inclusivo, o lo era.

Sí,  lo era, porque a las ya anteriores faltas al proyecto que han habido, como poner profesionales sin formación alguna en TEA, no fomentar la participación de estos alumnos en el resto de actividades de los centros, no hacer sensibilización al resto de alumnado y profesionales de los centros, utilizar al personal destinado para el aula preferente para hacer sustituciones, guardias de patio... ahora le tenemos que sumar un aumento de la ratio en estas aulas, sin que sea proporcional el aumento de recursos.

Este proyecto puede leerse integro en la Guía que elaboró la Comunidad de Madrid
http://www.madrid.org/bvirtual/BVCM001758.pdf

Esta guía debe servir de modelo para el buen funcionamiento del mismo y no de "si me parece lo tengo en cuenta y si no me lo paso por donde más gusto me de", algo que por desgracia se ha puesto demasiado en práctica  y  los últimos en seguir esta mala moda han sido los responsables de Educación de la Comunidad de Madrid no respetando los #5poraulaTGD y lo firmado en su acuerdo de investidura.

Tomás Marcos es un amigo con el que estoy de acuerdo al cien por cien, porque sabe de lo que habla, no hace falta que nadie le apunte, no hace falta que nadie le cuente cual es la realidad de las personas con TEA, no le hace falta tirar de estadísticas, pero parece que esas estadísticas son necesarias y también las tenemos. En este vídeo lo explica perfectamente, porque lo hace desde el corazón, no es un mero espectador.
https://www.youtube.com/watch?feature=player_detailpage&v=3FALgfkChBM

Y ahora doy mi opinión desde mi corazón de madre cansada de tener que invertir mi tiempo en luchar por unos derechos humanos que mi hijo tenía cuando nació aquel 12 de mayo de 2007 y que para muchos desaparecieron ese 19 de Julio de 2009, cuando le dieron ese diagnóstico. Quiero como cualquier madre, dedicar mi tiempo a mis hijos y no a administraciones varias.

El problema no es que en los centros ordinarios preferentes para alumnado con TEA haya más de cinco niños, nuestros hijos no son el problema, nuestros hijos no restan, nuestros hijos suman. Lo que resta es que los recursos no se pongan en relación a ese aumento de ratio. En muchos centros que ya tienen cinco niños con TEA entrarán nuevos niños en infantil que posiblemente serán diagnosticados, no olvidemos que la incidencia es de 1 por cada 150 niños.
¿Qué deberían hacer entonces esos centros después de que los niños hayan estado uno o dos años allí? ¿Deberían decirle a los padres que se los lleven a otro colegio porque allí ya no tienen hueco para ellos o que los dejen aunque no les van a poder respetar sus derechos, no le van a poder dar una educación en igualdad de condiciones, no va a poder ser un alumno del centro y será un alumno del limbo?

Deberían de tener en cuenta una máxima, LOS APOYOS SE PONEN DONDE ESTÁ EL ALUMNO NO MANDAMOS AL ALUMNO DONDE ESTÁN LOS APOYOS. Estamos condicionando VIDAS.

Para las personas con TEA cualquier cambio es un reto, imaginar lo que puede suponer cambiarlo de centro después de haber estado dos o tres años en uno. Y lo que supone para las familias, cuándo el ojo del huracán TEA está encima de tu casa, poniendo todo patas arriba, tambaleando hasta los cimientos más duros, que esa situación se empeore todavía más porque los que se supone tienen que hacerte este inicio más fácil no dejan de echarte en la cara uno tras otro todos los impedimentos de que ese huracán haya llamado a tu puerta. Cuándo tú sólo ves a tu hijo. No entiendes ese antes y después.

La primera solución URGENTE es que a TODOS los centros preferentes para alumnado con TEA en los que se haya superado la ratio de #5poraulaTGD, se manden los recursos, proporcionales al numero de alumnos que estén por encima de esa ratio.

La segunda solución, PREVISIÓN, sres. de los equipos de orientación de los centros, de más saben cuantos niños ya escolarizados van a terminar con un diagnóstico de TEA, porque si algo hace este invitado indeseado, es dejarse en evidencia, con más o menos diplomacia termina diciéndote "aquí estoy porque he venido" y sabemos que no se irá nunca. Por favor, tengan en cuenta esto para solicitar con tiempo los recursos. Cuenten a TODOS los alumnos, los que tienen dictamen y los que sin tenerlo es evidente que necesitaran los recursos del aula preferente. Pierdan la costumbre de una vez de dejar a nuestros hijos en el limbo, la burocracia es lenta, pero el TEA es imparable.

La tercera solución, ESCUELAS DE TODOS PARA TODOS. Bonito eslogan. Empiecen a plantearse que los alumnos con autismo, como los que son rubios, morenos, altos, bajos, de etnia gitana, musulmanes, de raza blanca, de raza negra, .... pueden y tienen que estar en cualquier centro ordinario, les recuerdo la incidencia 1 POR CADA 150, o hacemos esto o si seguimos con "centros preferentes" terminaremos creando guetos modernos.
Las adaptaciones que hay que hacer en los centros no sólo son adecuadas para los alumnos con TEA si no que se pueden beneficiar el resto.

Sres. no es el autismo lo que condiciona la vida de mi hijo, de todos los que le queremos, de todos los que compartimos su día a día. Quiero enumerar lo que la falta de recursos, que no el autismo, condiciona su estar en este MUNDO, tan suyo como de cualquiera...

- No podrá compartir actividades con sus compañeros de colegio porque no habrá personal o material adaptado que le sirvan de apoyo.

- No aprenderá en base a sus capacidades si no a la capacidad que tengan de multiplicarse los profesionales que le tienen que adaptar los temarios, aunque no sea en contenido, si en forma.

- No podrá compartir juegos con sus compañeros porque tampoco habrá tiempo para explicarle con anterioridad las normas, los juegos, ....

- No podrá compartir gran parte de su jornada escolar en el aula de referencia con sus compañeros porque no podrá tener apoyo dentro de ella.

- No tendrá los apoyos que necesita dentro del aula de referencia, ya sean personales o materiales, para poder fomentar la autonomía de trabajo y que se sienta capaz.

Podría seguir, esto es una pequeña muestra y las consecuencias no serían tan simples como que en lugar de aprender más aprenderá menos, esto a cualquier persona con TEA le afecta a su calidad de VIDA, le rompe en dos su posibilidad de sentirse parte y arte.
Que nuestros hijos no tengan la oportunidad de desarrollar el máximo de sus capacidades por la incapacidad de la administración de poner los recursos que se comprometieron a poner, les va a suponer directamente  un aumento de sus dificultades. Esto da lugar a situaciones de incomprensión, de frustración, de soledad, de desatención, de desigualdad, de DISCRIMINACIÓN.

5 no es sólo un número, 5 son 5 vidas, 5 son 5 seres humanos, 5 son  #5poraulaTGD, ni uno más... ni un DERECHO MENOS

APÓYANOS CON TU FOTO EN LAS REDES SOCIALES CON EL HASHTAG #5poraulaTGD

GRACIAS!!!