Sorpresas...

Una de las grandes cosas que nos pasan por tener un hijo con autismo son las SORPRESAS, así con mayúsculas, porque mayúsculas son las emociones que sientes al recibirlas.

 

Pueden ser desagradables o agradables. Las primeras, provocadas por lo que yo llamo "agentes externos" y las segundas, las que nos dan nuestros hijos que, al menos a mí, me hacen olvidar las demás...

 

Aunque lleves días, semanas o incluso meses ayudándole a conseguir un objetivo, cuando lo logra, sientes una alegría que es capaz de ponerte el vello de punta y la piel cual Caponata.

 

Hay veces en las que parece que todo el empeño no tiene resultado, que todo su esfuerzo parece no ser suficiente, que todos los malabarismos que hago intentando encontrar la manera no sirven, pero dentro de su cabecita, de su cuerpo, en su ser al completo, están calando, sólo necesitan su tiempo que para mí pasa lentamente si miro hacia delante, pero si miro hacia atrás.... pufff, si miro hacia atrás me quedo sin palabras... han sido tantas las SORPRESAS... y a veces, se me olvida...

 

Llevamos una gran semana, DOS SORPRESAS, y algo me dice que no tardará en llegar la tercera, la cuarta... estamos en ese momento carrerilla que pienso disfrutar.

 

Cuando marcamos un objetivo, siempre es más "sencillo" si nos basamos en sus intereses, que debería ser la primera y única opción, por cierto. Si quiero que Álvaro haga juego simbólico lo haré con coches y herramientas, por ejemplo, y este será el resultado...

Si algo me ha demostrado Álvaro siempre es que tiene mucho tesón, si se propone hacer algo lo consigue, y además le gusta hacerlo por sí solo, te deja que le ayudes lo justito. El otro día me pidió los globos y yo pensé que era para jugar a que yo los inflaba y después los soltaba que le encanta, se parte de risa, o a pasárnoslo, pero no, él pretendía dejarme boquiabierta...

No me podía creer que estuviera inflándolo solo, con lo difícil que es, os aseguro que esos globos son muy duros. Pero ahí estaba él, abriendo mis ojos de par en par y aumentando aún más mi certeza de que llegará a conseguir lo que se proponga, y yo estaré siempre ahí recordándole que es  MUY LISTO, VALIENTE Y UN CAMPEÓN, que nada ni nadie podrá con sus ganas de demostrar que ha nacido para ganar...

 

Nadie dijo que fuera a ser fácil pero merece la pena, el miedo, el enfado y sobre todo, LA ALEGRÍA...

 

SIETE AÑOS CONOCIÉNDOTE...

Hoy hace siete años que nos presentaron, aunque ya estabas en nuestras vidas años atrás, mostrándote sutilmente, sin llamar demasiado la atención, pero poco a poco ibas haciéndote más evidente, y no tardé en encontrarte...

Desde ese 19 de Julio de 2009 no he dejado que querer saber más y más de ti, de intentar comprender las mil y una maneras que tienes de querer sacarme de quicio, de porqué tienes que hacerte visible en los momentos más difíciles, para convertirlos en imposibles. A veces, me ganas la batalla, me olvido de que tú eres parte de ese ser al que quiero con toda mi alma, por el que volvería a nacer sólo para volver a darle la vida, tal cual es, y nos presentarían de nuevo.

No puedo odiarte, aunque puedo asegurarte que en algunas ocasiones me haces sentir algo muy parecido al odio. Sin ti, mi hijo no sería él, sería otro, no se cómo, me he propuesto no imaginármelo, lo que se es que no sería mejor de lo que es contigo acompañándole. Sin ti, yo tampoco sería yo, mi vida no sería lo que es, y he de reconocerte que tu llegada trajo también mucho bueno a ella y mandó lejos mucho malo.

Me habría gustado enormemente encontrarte cuando comenzaste a dar esos pequeños signos de que existías, nos habríamos hecho "amigos" antes, le habríamos evitado muchos malos ratos a nuestra personita, siento no haber estado más alerta, siento que tuvieras que decidir mostrarte de una manera tan contundente.

Realmente pienso que no es el hecho de que estés en nuestra vida lo que hace que tengamos un pulso continuo, es que tú y yo nos hemos equivocado de mundo, de galaxia, de universo, eso es lo que falla, no eres tú, AUTISMO, ni mucho menos Álvaro, es la dificultad que te ponen para poder decir aquí estoy  y es la dificultad que le ponen a Álvaro para decir así soy y no pretendo convertirme en otra persona más "normal"... porque estamos encantados de habernos conocido...

Y volvieron las palabras, las sonrisas y las miradas... no nos robaste nada... sólo lo tomaste prestado...

Mi hermano es ÁLVARO... y tiene autismo

El autismo es un trastorno neurobiológico que afecta a 1 de cada 150 nacidos, por lo que es más común de lo que parece y puede estar en cualquier momento cerca de nosotros. 

 

Las personas con autismo tienen dificultades para comunicarse, para comprender las normas sociales y para cambiar de rutinas. Eso no significa que no puedan hacerlo, sólo que tienen que aprender, quizá de manera diferente, cosas que para los demás son sencillas.

En cambio hay cosas que para nosotros son complicadas como, por ejemplo, decir siempre la verdad, que para ellos es tremendamente sencillo.

 

Hay muchos mitos y películas que nos hacen creer que el autismo es algo muy diferente a lo que es realmente. Para comprenderlo mejor os propongo algo:

Pensar que un día sin deciros nada os tapan los ojos, os meten en un coche, os llevan a un lugar completamente extraño, con carteles en un idioma que no comprendéis, con personas que os hablan en ese mismo idioma y tampoco os comprenden… ¿cómo os sentiríais?

Seguro que a partir de ahora sabéis mejor que es el autismo y cómo se puede sentir una persona que lo tiene, para ayudar sólo tienes que pensar que habrías querido tú en ese momento, es lo mismo que él necesita de ti, COMPRENSIÓN

 

Alex.

Desconocimiento... ese cruel enemigo...

Desde el primer momento que nuestro hijo tiene algunas dificultades o comportamientos que no esperábamos, desde ese primer pellizco en el estómago, será el desconocimiento y no el nombre del diagnóstico, lo que estará detrás de los malos momentos.

Ese primer, "no se que es pero algo le pasa", adquiere sentido cuando te dicen qué es: AUTISMO, y asusta, pero ¿seguro que es por esa palabra o por lo que se esconde detrás?

En mi humilde opinión, lo que asusta es el desconocimiento, el propio y el ajeno, porque lamentablemente después de escuchar ese diagnóstico por norma general te mandan a casa con las manos vacías.

Cuando lloran, cuando dejan de comer, cuando se enfadan, cuando no te miran, cuando no te hablan, cuando hacen éstas o cualquiera de las otras cosas que puede hacer cualquier niño, no es el autismo lo que te encoge el alma, es no saber cómo hacer para consolarles, para que coman, para serenarles, para captar su atención, para arrancarles una palabra,...

Cuando empiezan el colegio y  no juegan con los demás, no te cuentan lo que han hecho,  lo que han comido, cómo se llaman sus amigos, ... no es el autismo el que impide que lo haga, es el desconocimiento de algunos profesionales que no son capaces de entender que hay diferentes maneras de interactuar, de comunicarse, de relacionarse... y por lo tanto no le dan las herramientas necesarias para que pueda hacerlo.

Cuando se ponen malitos y no saben decirte que les duele, y les llevas al médico angustiada y a tu desconocimiento se une el del doctor/doctora de turno que al escuchar AUTISMO ya no sabe si puede tocarle, si le entiende, si siente y padece ... y determina que es una crisis y no le duele nada y tú repites de nuevo "no se qué es pero algo le pasa"...desconocimiento y más desconocimiento.

Con estos tres ejemplos, lo que quiero decir es que a veces nos enfadamos, e incluso podemos odiar a esa palabra AUTISMO, pero eso no soluciona nada, porque siempre estará ahí, nuestro enfado y nuestra frustración nos bloqueará y no nos permitirá hacer lo que toque en ese momento, lo primero, mantener la calma.

Algo que me ha molestado enormemente desde siempre es que ante cualquier actitud, comportamiento o reacción de Álvaro, se pensara más en el autismo que en él. Sinceramente, me importa poco que item cumpla por tener esas actitudes, comportamientos y reacciones, no quiero pensar que si no tuviera autismo no las tendría, porque estoy segura de que tendría otras, que me gustarían incluso menos. Me importa saber qué las desencadena y qué debo hacer.

Creo que tenemos que luchar contra el desconocimiento y no contra el autismo. Empezando por nosotros mismos, los padres, observando al detalle a nuestros hijos, formándonos, compartiendo experiencias, siendo conscientes de que esto es un aprendizaje continuo, y que debemos ser los mayores conocedores de ellos, no del autismo.  

Deben continuar  el resto de la familia, los amigos, los vecinos, los profesionales, la sociedad en general porque nuestros hijos forman parte de ella.

Tenemos que hacerles partícipes de todo lo que podamos. La visibilidad es la primera manera de luchar contra ese desconocimiento social tan grande.

Hay que llevarles al cine, al teatro, a cuentacuentos, a bibliotecas, a parques de bolas, a actividades extraescolares, .... a cualquier lugar donde van el resto de los niños de su barrio.

Se puede hacer, si no nos quedamos en ese desconocimiento, si buscamos la manera. Nosotros empezamos entrando diez minutos en el cine y ya ha aguantado la película de Star Wars (2h 40min.), por ejemplo.

A veces, ese desconocimiento hace que algunas personas tengan ese mismo temor que sentimos nosotros el día que nos dieron el diagnóstico, por eso creo que es importante hablar con naturalidad del autismo, explicar que no debe ser una barrera para que nuestros hijos participen, formen parte y disfruten, como cualquier otro niño, como cualquier otra persona.

Hay muchas experiencias bonitas que hacen que una existencia pase a llamarse VIDA, no permitamos que el desconocimiento, que no el autismo, haga que nuestros hijos existan en lugar de VIVIR.

Os dejo una de las últimas que hemos vivido, nuestra primera carrera, y muchas más que nos quedan...