Tu forma de disfrutar tu vida, tan normal como tú...

Estamos demasiado acostumbrados a escuchar hablar, por desgracia o por costumbre, de las dificultades de las personas con TEA, pero pocas veces, ni siquiera en los informes psicopedagógicos, se habla de los gustos, habilidades y capacidades. Eso sigue pasando porque se sigue viendo al diagnóstico por delante de la PERSONA. No nos olvidemos que TOD@S tenemos nuestros puntos fuertes y débiles aunque no estemos encasillados dentro del manual de turno y en demasiadas ocasiones son nuestros puntos débiles los que no nos dejan ver sus puntos fuertes.

Álvaro tiene muchos gustos, a partir de los cuales fomentamos sus habilidades y aprovechamos su capacidad. Os cuento alguno de ellos:

Le encantan los coches, autobuses, trenes, aviones, camiones, máquinas de limpieza, cualquier vehículo con sirenas… tiene la habilidad de saber distinguir cada sonido. Los escucha mucho antes que cualquiera y dice alguna frase relacionada con lo que oye, por ejemplo, si es una moto dice "el señor de la moto lleva un casco en la cabeza", una ambulancia "la ambulancia lleva al niño al hospital a que le curen". Se da la situación de que ésta habilidad suya haga pensar erróneamente a los que no la tenemos, que Álvaro hace alguna ecolalia sin sentido, o que tiene breves ausencias, cuando lo que realmente está haciendo es centrar toda su atención en ese sonido porque le gusta y hacernos partícipes de él. La cara de sorpresa que se le queda a propios y extraños cuando ese sonido está lo suficientemente cerca para escucharlo es bastante divertida, no lo es tanto la cara de incomprensión que pone Álvaro cuando ese sonido se aleja y no llegamos a escucharlo, por lo que nos quedamos en nuestro error y le atribuimos, con todo lo que eso supone, algo que no corresponde con una absoluta seguridad ya que nosotr@s somos "los capacitad@s". Estos gustos nos ayudan a hacer pequeñas conversaciones a partir de esas frases y a compartir momentos divertidos con sus amigos (visitar a los bomberos, ir a ver las ambulancias, los trenes…).

 

A esta habilidad se le añade un oído musical extraordinario. Tiene la capacidad de aprende los ritmos y las canciones rápidamente, incluso se inventa las suyas propias. Los ratos de disfrute y felicidad que tiene y comparte con los demás son innumerables, nuestra vida es música y baile.

 

Le encanta correr, saltar, montar en bici, patinar, nadar y tiene la habilidad de aprender en cuestión de minutos. Sólo necesita sentirse confiado y seguro, como cualquiera ante un nuevo reto, y eso depende de la capacidad de quien le enseña. Ésto, como es lógico, le ayuda enormemente a compartir momentos de juego con los demás.

 

Le encantan los libros, las revistas, los folletos de propaganda,.. le da igual si tienen o no dibujos. Veo en su cara el disfrute de sentarse y pasar las hojas de un libro lleno de letras, cómo se fija en ellas, cómo cada vez más, las lee, porque en esto también nos ha demostrado su capacidad de aprender y la incapacidad de otr@s para enseñarle. La puerta que le abre la lectura es tan inmensa, que por muy grande que sea su disfrute no puede superar al mío al escucharle leer. Éste sólo es comparable al orgullo que siento por él.

 

Le encanta cocinar. Esto en un niño que ha tenido un trastorno de alimentación severo es un gran logro. Para mí es la muestra más inequívoca de su gran habilidad y capacidad de superación. Después de esto nada es inalcanzable, lo diga quien lo diga.
 

Sólo escuchar el sonido de las cazuelas sirve para que deje lo que está haciendo y corra a la cocina. Dispuesto como nadie, colaborador como muy pocos, lo mismo sirve para planchar un huevo que para freír una corbata, como dice la abuela. Con su delantal rojo, va cogiendo uno a uno los ingredientes que le vamos pidiendo (verduras, frutas, leche, huevos,…). Lo de meter las manos en la carne picada, batir los huevos, enharinar, rebozar y pasar el puré con la batidora, se lleva la palma en disfrute. Esto hace unos años era impensable.
 

Nuestras comidas llevan un ingrediente que no tiene precio, su dulce amor. Así me estoy poniendo, de buen año.

En septiembre es el cumple de su primo y podrá compartir esta gran pasión con él y sus amigos porque harán un taller de cocina. Lo que eso le va a aportar creo que sobra decirlo, no hay palabras.

 

Tod@s tenemos gustos, habilidades, destrezas, capacidades. También tenemos peculiaridades que pueden influir en todas ellas, pero no por eso son menos válidas, no por eso dejan de ser normales. Sólo hace falta que también se haga general en tod@s la capacidad de aceptar que lo normal no siempre es lo común, lo corriente ni lo habitual. Álvaro aprende de forma explícita muchas cosas que los demás tenemos innatas. Que menos podemos hacer los demás, que aprender de forma explícita a respetar sus propios gustos, su forma de disfrutar, valorar sus habilidades y tener en cuenta su capacidad, aunque no sea lo que tengamos innato y lo que cada día alimenta esta sociedad que convierte lo diferente en inadecuado.

Termino con parte de un poema que escribí a Álvaro hace un tiempo, porque tengo claro que su vida es SUYA, de nadie más.

Tendrás lo que tú mereces,

aunque algunas veces duela,

para lo que has nacido,

TENDRÁS UNA VIDA PLENA.
 

Que no te cuestionaran,
ni podrán poner barreras,

donde lo que sea "normal"

será lo que tú deseas,

y cada una de tus diferencias

tendrán que respetar...
 

Porque hoy he decidido

que tu vida es TUYA,

y nadie te la va a robar...

Tu techo...

Que difícil es vivir con una etiqueta, tan pequeña para unos, tan grande para otros, tan insignificante para unos y tan definitiva para otros. Tu etiqueta es autismo, la mía "madre mosca cojonera". Pero tanto tú como yo la llevamos con filosofía, verdad mi amor??

Tu etiqueta hace que algun@s se crean en el derecho de decidir cual es "tu techo", o todavía más... cual será tu techo... porque deben ser de esas personas que nacen con un superpoder adivinatorio, yo no creo en los superpoderes de nadie, a mí hay que explicármelo todo con los pies en el suelo no en el altar, quizá de ahí venga mi etiqueta.

Tu etiqueta hace que algun@s de es@s que tienen, o creen tener más bien, superpoderes, crean que tú también los tienes, y sí, he de reconocer que yo a diario también caigo en esa duda con todo lo que me demuestras, pero tanto como para creer que vas a aprender sin que te enseñen, pues vamos, ni yo que soy tu madre y tengo tremenda fe en ti, aunque no ciega como los que creen en Dios, fe real como la vida misma,  ni aún así creo que puedas hacerlo...Tú tienes toda la capacidad de hacer mil cosas, posiblemente muchas más de las que pensamos, y muchas de ellas de la manera más natural y ordinaria, pero no las harás por ciencia infusa, como no lo hace nadie, porque NADIE NACE SABIENDO. 

A lo largo de la historia de la humanidad no creo que la gente haya aprendido, por ejemplo, a leer o a escribir por si sólo, aunque siempre habrá una excepción que confirme la regla, pero tú no la eres ni tienes porqué serlo. Ha habido gente que ha aprendido en la niñez, otros en la adolescencia, otros en la madurez y otros se han muerto sin saber, y ¿la razón siempre es porque no eran capaces?, pues no, simplemente porque nadie les había enseñado. Y que irónico seria que además de no enseñarles se permitieran decir que no lo aprendieron porque no tenían capacidad, cuando ni siquiera lo intentaron, cuando no les dieron la oportunidad, cuando directamente por, por ejemplo, pertenecer a otro nivel social directamente se les negaba ese derecho. Bueno mi vida, pues a ti eso no te va a pasar, acuerdate de mi etiqueta.

Tu etiqueta hace que todo lo que hagas se deba a ella y no a lo que eres que es ni más ni menos que una persona, fíjate cualquier cosa, pues hay quien se permite ponerla por delante de eso.

Que te metes los dedos o la cremallera en la boca, pues no lo haces como infinidad de niños de tu edad, 6 años, si no que se debe a un problema sensorial, fíjate por donde a los días resultaba que se te estaba moviendo un diente, fin del problema sensorial, va a resultar que eres un niño de seis años al que le molesta que se le mueva un diente. 

Que te quitan de hacer una actividad que te encanta para hacer otra que no te gusta tanto y te quejas moderadamente, pues eres un inflexible. Me pregunto si el resto de niños de tu edad sin tu etiqueta responden a algo así con la mejor de sus sonrisas. A mi en varias ocasiones me ha parecido ver escenas dantescas de otros padres con otros niños sin etiqueta, que nunca he vivido yo contigo, mi niño inflexible. Pero claro, para ellos, las califican como cosas de niños... y tú que eres??

Que vas al baño y te sales sin lavarte las manos y te lo tienen que recordar, pues entonces es que no tienes autonomía suficiente y necesitas la supervisión del adulto debido, como no, a tu etiqueta. Según esto hay cantidad de gente sin etiquetar, y si nos ponemos a hablar de los que no bajan la tapa, ni tiran de la cadena, pues ya apaga y vámonos. 

Que estás sentado y te levantas o haces el intento de hacerlo pero con una simple mirada entiendes que no debes y permaneces sentado, pues no es bastante, deberías quedarte pegado al suelo o a la silla como estoy segura que harán el resto de niños, sin etiqueta, de tu edad (léase irónicamente claro), hasta que te digan que te puedes levantar.

Podría seguir enumerando otras cuantas sinrazones más de las que hacen responsable a tu etiqueta, pero merece más la pena hablar de lo que eres capaz de hacer cuando las personas que creen en ti se ponen a ello, te dan la oportunidad, te exigen esperando el máximo de ti y no el mínimo, se esfuerzan para así poder exigirte esfuerzo.

Hemos empezado en casa, con la ayuda de Alba, a trabajar a nivel curricular con altas expectativas, porque tú no mereces menos. Hasta ahora sólo habías hecho lectura global, pero como ya conoces las vocales, y también otras cuantas consonantes, vamos a empezar el método habitual, primero lectura de vocales, luego con L, M, S, P, T .... 

El jueves por primera vez leíste vocales enlazadas, sólo te hicieron falta diez minutos para hacerlo, por lo que el martes empezaremos con las consonantes. 

Es inevitable que me pregunte en que punto estarías ahora si esto se hubiera hecho antes, porque está claro que tu capacidad ha estado siempre ahí,  pero sinceramente no me merece la pena, ahora toca ponernos manos a la obra, porque nadie, se llame como se llame, tenga los títulos que tenga, te pondrá techo, eso sólo lo puede hacer alguien que no es una etiqueta andante, sino una persona con nombre, ÁLVARO... el tuyo propio....

Te quiero mi vida....

y como explicarte...

Esta es una pregunta que me hice hace unos días, sin imaginar que todo seria mucho más fácil de lo que pensaba, porque tú, mi vida, lo haces fácil, porque me sorprendes una y otra vez, me das simplemente, lecciones...

Tenía que ir al hospital y por más que lo intenté planificar, por más que pregunte, que expliqué la importancia de saber cuánto tiempo tendría que estar, nadie me lo podía asegurar, aunque lo más posible era que no tuviera que pasar allí la noche.

Al final, me tuve que quedar y madre mía!!! saltaron todas mis alarmas de protección... y ahora que!!! No he preparado el material!!  Cómo te explico que mamá no duerme en casa, así de pronto, cuando lo que te había explicado es que me verías por la tarde... uffff que momento.

Pues la tía Lola te lo contó "mamá está en el médico, esta noche no duerme en casa, se queda en el hospital y mañana la ves". Con toda la naturalidad, mientras te vestía, sin apoyo visual de ningún tipo. 

Aún así busqué la manera de hacerte un IMPORTANTE que te ayudara a comprender la situación y super Leti se puso a ello:

Con el IMPORTANTE  en la mano la tía Lola te lo volvió a repetir y cuando te dijo "mamá está en el médico, no duerme en casa" le dijiste de pronto "duerme en el hospital", dejándola ojiplática, con una naturalidad impresionante, faltándote sólo añadir "tía Lola te repites más que el ajo, ya te he oído antes"

Eres sorprendente tesoro... me llenas de alegría.... Te quiero con todo mi alma...

Mucho más que una simple invitación....

 Pictograma: Arasaac (http://catedu.es/arasaac/)

Ayer fuimos al cumpleaños de un compañero del cole de Álvaro, su amigo Hugo, ya os he hablado antes de él. Aquel campeón que le hizo un precioso dibujo con un TE QUIERO, sincero y grande como su corazón. http://miprincipeynuestroreinoazul.blogspot.com.es/2013/04/un-te-quiero-para-mi-pequeno-principe.html

Llegamos al cumple y vinieron varios amigos a saludarle, primer pellizco en el estómago, y aparece uno de ellos con la cara pintada de verde, que ponía más difícil todavía a mi memoria despistada, poder reconocerle. Álvaro se asusta, reacciona echándose hacia atrás y con una risa nerviosa. El amiguito con la cara verde hace todo lo posible y más por explicarle que no pasa nada con su mejor sonrisa pero Álvaro no consigue dejar de prestar más atención a su extraño semblante... 

Entonces le pregunto directamente.. ¿quién eres que no te reconozco? y me dice "soy Hugo". Le explico: "Hugo cariño, es que Álvaro se asusta porque no te reconoce o le da impresión el color de tu cara pero dentro de un rato seguro que se le pasa", me sonríe y se marcha.

De pronto aparece con la cara totalmente lavada, no me lo podía creer, se acerca directamente hacía Álvaro y vuelve a saludarle. Alguien le pregunta que porqué se ha quitado la pintura y dice con su gran sonrisa de nuevo y total convencimiento de que era lo menos que debía hacer "Es que a mi amigo Álvaro le daba miedo" y entonces....pufffffff... pellizco numero dos en el estómago, nudo en la garganta y emoción contenida en los ojos. Tremendo pequeño Hugo, cuanto tienes que aportar a esta sociedad, de corazón espero que la vida quiera que paséis muchos momentos juntos, porque tenéis mucho que aportaros el uno al otro, y a mí como mamá de Álvaro me haces creer que realmente el mundo va a ser mejor, que pequeños como tú vais a cambiarlo, porque no vais a permitiros dudar si alguien forma parte de él o no. 

Sigue el cumpleaños, Álvaro disfrutando de lo lindo rodeado de sus compis. Prestando especial atención a Elora, y es que mi niño el gusto lo tiene exquisito, y la niña es simplemente preciosa, por dentro y por fuera. 

Otra pequeña que da lecciones a grandes. Demuestra cada día su gran tolerancia y comprensión y el cariño tan grande que tiene por Álvaro por encima de esos tirones de pelo que se lleva como demostración de amor, que sinceramente os digo me apuran mucho, que me encantaría que dejaran de producirse con un chasquido de dedos, pero no es fácil, ni tampoco imposible y en ello estamos. 

Imaginar la situación, para que emprendáis la belleza interior de esta pequeña... 

Estaban saltando en la colchoneta y Álvaro se acerca a ella con esa cara de "enamorao" a darle el tercer o cuarto tirón de coleta, que ella aguanta con resignación. Entonces me acerco a él con cara de enfadada y le digo "Álvaro dale un beso a Elora y sal que nos vamos" y me dice la peque "¿os vais?, ¿pero por qué?"...     Rencor 0 - Amor 10... definitivamente la quiero de nuera, jejejejeje... 

Cada vez que se sentaban en la mesa para merendar, comer la tarta, dar los regalos, y la monitora preguntaba si estaban todos, sus compis le decían "falta Álvaro", le llamaban y esperaban pacientemente que viniera, pero la situación más graciosa fue cuando estaban todos sentados esperando a tirar de las cuerdas de la piñata y pregunta de nuevo la monitora, "¿estamos todos?" y no, no estaban todos, faltaba Alvarete que prefería tirarse por el tobogán porque eso de las chuches como que no. Se levanta su amigo Christian y dice "yo voy a buscarle", de pronto se levanta otro, "y yo", y otra, "y yo", así hasta no se si siete u ocho, vamos que dejaron a la monitora con la piñata esperando... tuvimos que convencerles para que se sentaran y decirles que no pasaba nada que no le gustaban las chuches a Álvaro para que se fueran de nuevo a la piñata, ellos tenían claro que debía estar. 

Tremenda tarde y tremendos amigos, que con ratos como estos llenan su vida de niño, GRACIAS DE CORAZÓN DE MADRE....