Mi príncipe

Mi príncipe
El autismo no me define, no me condiciona y no me limita...que no lo haga tu desconocimiento...

jueves, 25 de junio de 2015

Las lágrimas que se convierten en risas....

Siempre ha habido algo que me supera, o superaba, y es escuchar a un niño llorar. Es como si una gran impotencia se apoderara de mí. Una necesidad grande y real de saber que le pasa, cómo calmarle.

Una de las primeras cosas que tuve que aprender al recibir el diagnóstico de Álvaro fue que a veces, o quizá demasiadas veces, hay que pasar por las lágrimas para conseguir un objetivo.
Recuerdo como en los primeros días de atención temprana de Álvaro se me encogía el estómago al escucharle llorar y miraba a las demás madres que estaban en la sala de espera (ya veteranas) con una supuesta tranquilidad aunque sus hijos estuvieran desgañitándose, y no daba crédito, me parecían admirables, porque yo sabía que adoraban a sus hijos como yo al mío pero no se las movía una pestaña.

Por supuesto esa tranquilidad venia porque nadie les estaba dañando, simplemente se estaban enfrentando a una situación nueva, o tenían que superar un objetivo marcado. Por detrás del llanto se escuchaba  a los terapeutas calmarles o felicitarles porque se habían acercado, aunque fuera sutilmente, a la meta marcada.

Después de un tiempo conseguí dejar a un lado, como otras tantas cosas, esa angustia mía, que no beneficiaba en nada a Álvaro, ni a su aprendizaje.

Eso no significa que no se me encoja el alma cuando le escucho llorar, pero tengo muy claro cuales son sus prioridades, por lo tanto las mías.

Tengo clavada en la memoria cada lágrima que derramó por la comida, todos esos días y noches, esa desesperación, mi estómago encogiéndose... su carita, sus gestos, sus carreras.... Fue muy duro, hizo falta constancia, firmeza y  PACIENCIAAAAA, porque de otra manera no habría podido conseguir prácticamente nada. El resultado es que está superado, pero aún así, sigo recibiendo regalos como este...

Álvaro, comiendo ensalada por iniciativa propia
  
También recuerdo todas las lágrimas, esta vez más mías, aunque alguna también suya, por el tiempo perdido, por lo poco que trabajaron con él, por ese creerle incapaz. He tenido que trabajar mucho, como todos los profesionales que durante este año han confiado en él, y que me han ayudado a exprimirle, sin que me sintiera culpable por hacerlo, por eso de las prioridades. Pero sobre todo él se ha esforzado, él ha trabajado, él una vez más ha demostrado que SI SE PUEDE, que por cierto habrá quien crea que ha inventado ese eslogan, pues NO, aprovecho para decirles que ese eslogan es nuestro hace tiempo...
En fin, que tras ese gran trabajo llegó la recompensa y el próximo curso pasa a segundo. Y además con el regalo de su primer sobresaliente, EN PLÁSTICA, que tiene pero que mucho mérito, teniendo en cuenta sus dificultades sensoriales.
  
Para no perder la costumbre, aunque estamos de vacaciones, seguimos con la necesidad de superar retos, fobias, dificultades... llámesele como guste...
 
Resulta que donde vivimos han abierto un parque nuevo, CHULISIMO, con tirolina, chorros de agua, cama elástica, columpios de esos redondos, y unos supertoboganes, de tubo, que digo yo que ¿¿porqué??, el que los inventó era de todo menos claustrofóbico, y por cierto tampoco pensó en lo que se calienta el metal con el sol...
Bueno, el caso es que el primer día que fuimos, recién inaugurado, lleno de gente, Álvaro fue directo a la tirolina (ese reto ya lo superamos hace tiempo) y claro después del sexto lanzamiento pensé que era hora de cambiar. Se me ocurrió que podíamos ir a los toboganes, Álvaro me dice un contundente NOOOO, que para mí es un contundente, VAS A SUBIR.
Álvaro empieza a gritar como si se le estuvieran retorciendo las tripas, yo intento convencerle, subir acompañándole, pero el peso de las miradas de l@s asistentes hacia él, porque si me miran a mí ni les veo, me hizo saber que no era el mejor momento, pero llegaría... y hoy ha sido el día.
 
Hemos llegado, por supuesto, a por la tirolina, hoy le he dejado tirarse sólo tres veces y a por el tobogán. No eran las diez de la mañana y el parque estaba vacío, aunque la gente de los bloques de alrededor seguro que han escuchado sus gritos. Hoy le he subido, y me he subido con él. Hemos llegado al tubo, y le he comprendido, impresiona, mucho, que claustrofobia!! pero nos hemos tirado, los dos hoy hemos superado un reto juntos. Después de esto no quería parar de subirse, yo sólo he probado una vez más.  

 
 
 
Con todo esto sólo pretendo decir, que muchas veces, o la mayoría, no es fácil, detrás de cada logro quizá pueda haber lágrimas, enfados, rabietas, pero merece la pena. Es importante que comprendamos que si no tenemos las prioridades claras se nos hará más difícil y se lo pondremos más difícil a ell@s, porque tendrán que luchar con sus dificultades y las nuestras.
 
Ningún niño diagnosticado de autismo se levanta una mañana con un aprendizaje conseguido de la nada. Detrás siempre hay alguien que se lo ha enseñado, muchas veces de la manera más natural, pero siempre con esas tres C, CONOCIMIENTO, CONSTANCIA Y CARIÑO.
 
No siempre se tienen las mismas fuerzas, pero entonces hay que ser conscientes y consecuentes de que eso condicionará la evolución de nuestros hijos. A veces necesitamos hacer un parón y coger aire, pero tenemos que  intentar hacer cotidiano lo que para la generalidad es algo excepcional o extraordinario.  
 
Las lágrimas, aunque sean muchas, en ocasiones son necesarias, para poder alcanzar las más lindas risas... y por lo tanto, LA FELICIDAD... 
 
 
 
 


martes, 12 de mayo de 2015

OCHO AÑOS DE VERDAD….

Hoy hace ocho años que llegaste a este mundo, a mi vida habías llegado nueve meses antes.
Te miro y puedo recordar cada momento, cada sensación, entonces no sabía todos los momentos y sensaciones que nos esperaban, con los que me enseñarías lo que es VIVIR, lo que es IMPORTANTE.
Me encanta verte reír, disfrutar absolutamente de todo lo que haces, cómo de cualquier cosa cotidiana sacas el máximo, vives intensamente y eso me hace tan feliz…
Eres un campeón valiente, ¿lo sabes?.... si lo sabes, lo deja claro esa media sonrisa que pones cada vez que te lo digo, te encanta dejarte querer, y a mí me apasiona quererte.
Y también quieres, mucho, mucho… de verdad, como todo lo que haces, de la única manera que se debería querer. Nada importa después de uno de tus sonoros besos o de tus abrazos  de energía… Consigues una y otra vez que vea la vida a través de tus ojos y entonces sólo aprecio lo esencial, aquello que según dicen se ve con el corazón.
Mi príncipe, mi amor, mi tesoro, mi vida… MI VERDAD… Te quiero, hasta el infinito y más allá…

Mamá

domingo, 22 de marzo de 2015

#estamosconvosotros NOS TOCAN A UN@ NOS TOCAN A TOD@S

Llevo días conteniéndome y evitando decir lo que siento por dentro porque sólo me salen palabras malsonantes, sapos y culebras. Hace días que impotencia, pena, enfado, se mezclan en mi interior y eso es un coctel bastante explosivo... Hoy que soy capaz de expresarme sin dar razones para sentirse víctima a ningún verdugo, voy a decir lo que pienso y siento...
A ES@S CUARENTA LADRONES, de paz, bienestar, felicidad, dignidad, derechos, ...  y no me refiero a los que acompañaban a Ali Babá, si no a es@s  cuarenta padres y madres que cada mañana acompañan a sus hij@s al colegio Gregorio Marañón de Málaga, hasta que tuvieron la brillante idea de dejar de hacerlo porque decidieron jugar a discriminar.  http://www.laopiniondemalaga.es/axarquia/2015/03/19/veinte-alumnos-primaria-inician-huelga/752263.html

En todos estos días he intentado con todas mis fuerzas ponerme en vuestro lugar, empatía lo llaman, upssss...perdón olvidaba que es algo que a vosotr@s se os escapa... siento deciros que no lo he conseguido, no hay por donde cogerlo. Cada razón-sinrazón que se me ocurría mi sentido común la tiraba por tierra.
Quiero pensar que no erais ni sois conscientes  de lo que estabais haciendo, que os habéis dejado llevar por las ganas de protagonismo absurdo, de tener la voz cantante, de pensaros que ibais a solucionar un problema que hace años intenta solucionar la familia a la que habéis atacado, sin que hayan conseguido ningún resultado. La diferencia es que vosotr@s sólo habéis pensado en "la felicidad de vuestr@s hij@s" y esta familia en cada reclamación pensaba en la felicidad de tod@s. Os dejo unos cuantos enlaces para que os ilustréis.

domingo, 28 de diciembre de 2014

Campeón y Valiente...

Campeón.... es la primera palabra que me viene a la cabeza cuando te miro. Valiente, es la segunda. Por cada logro, por cada nueva situación a la que te adaptas. No te lo planteas, simplemente afrontas, consigues, superas....
 
En este año que a punto está de terminar, por fin!!, has demostrado que si estamos a la altura tú llegarás alto, muy alto, hasta donde decidas.
 
Has trabajado tanto, has dejado claro tu afán de aprender, tu coraje, tu perseverancia.
 
En tan sólo unos meses has aprendido a leer, escribir, sumar, restar, .... has pasado de tener una adaptación curricular significativa, con un nivel de 1º de infantil, a tener tus libros de 1º de primaria, con adaptación NO significativa sólo en matemáticas y ed. Física. Te preguntarás... ¿Qué ha pasado? ¿Te hemos trasplantado el cerebro en verano? No hijo, sigues siendo el mismo, tan perfecto, tan capaz como lo has sido siempre, únicamente te he cambiado de colegio.
 
Has tenido suerte, siento decírtelo, porque me duele que lo que puedas alcanzar en tu vida dependa de la suerte.
 
También, y aquí me voy a poner una medalla, me tienes de madre, y te juro mi vida que perseguiré a la suerte hasta el fin del mundo si hace falta porque no va a ser nada fácil para quien quiera ponértelo difícil.
 
Hace unos meses la incompetencia, la falta de ganas y hasta de conciencia de otr@s, a punto estuvieron de limitarte, de cambiar tu vida. No lo consiguieron, por mucho que lo intentaron. Te confieso que muchas veces me cuesta contener mis instintos, me dan ganas de ponerme a su altura pero no lo voy a hacer, soy tu ejemplo, y para mí esa es la mayor de las razones para controlarme. Es por eso que cuando nos crucemos por la calle con es@s sucedáne@s de persona, les pondremos la mejor de nuestras sonrisas y les saludaremos porque el saludo no se le niega a nadie. Cuando llegue el momento ya les devolveremos lo que quisieron atribuirte y no te pertenece,  no hay que quedarse con nada que no sea tuyo, mi niño. De momento les agradeceremos habernos puesto donde estamos, sin ell@s no habría sido posible.
Valores cívicos y sociales nos sobran, como bien demuestran tus notas: NOTABLE ALTO.
 
Hablando de notas, todo APROBADO!!!! Con esfuerzo, trabajo, tesón, por tu parte y por parte de todas las grandes profesionales que tenemos con nosotros: Alba, Yolanda, Noelia, María Luisa, Yurena, Mireya... "Los Ángeles de Alvarete"  Desde aquí un GRACIAS, con mayúsculas. Han creído en tí, desde el principio, sin dudas. Te han dado lo único que necesitabas, UNA OPORTUNIDAD, para demostrar que quieres y puedes, que eres capaz, que quizá te cueste algo más o lo aprendas de manera diferente, pero lo haces. Se que te encargarás de premiarlas con tus logros.
 
Desde el primer día te pusiste en tu fila (la línea verde), pasaste a clase contento, encandilaste a gran parte del género femenino de la clase, compartes juegos, excursiones, cumpleaños, risas y llantos... eres uno más, eres simplemente ÁLVARO.
Tienes un@s compañer@s encantadores, que te cuidan, que cuentan contigo, que quieren conocerte al detalle, quieren saber para comprender y poderte ayudar. Me siento tan feliz, te aportan y les aportas tanto...
 
Esta claro que nos queda mucho trabajo, y a quien no?, nos queda toda una vida digna por vivir, por primera vez en mucho tiempo creo que estamos en el buen camino... hace mucho tiempo que no tenía esta tranquilidad, esta confianza... a veces creo vivir un sueño, y esto tampoco es justo, porque tú no mereces menos de lo que ahora tienes, esto siempre debería ser la única realidad posible.    
 
Terminamos un año especialmente duro, que marcará un antes y un después. Miraremos hacia delante sin dar un paso atrás ni para coger impulso... caminaremos con firmeza, sin prisa pero sin pausa.
 
Te quiero mi amor.... Campeón y Valiente...