SIETE AÑOS CONOCIÉNDOTE...

Hoy hace siete años que nos presentaron, aunque ya estabas en nuestras vidas años atrás, mostrándote sutilmente, sin llamar demasiado la atención, pero poco a poco ibas haciéndote más evidente, y no tardé en encontrarte...

Desde ese 19 de Julio de 2009 no he dejado que querer saber más y más de ti, de intentar comprender las mil y una maneras que tienes de querer sacarme de quicio, de porqué tienes que hacerte visible en los momentos más difíciles, para convertirlos en imposibles. A veces, me ganas la batalla, me olvido de que tú eres parte de ese ser al que quiero con toda mi alma, por el que volvería a nacer sólo para volver a darle la vida, tal cual es, y nos presentarían de nuevo.

No puedo odiarte, aunque puedo asegurarte que en algunas ocasiones me haces sentir algo muy parecido al odio. Sin ti, mi hijo no sería él, sería otro, no se cómo, me he propuesto no imaginármelo, lo que se es que no sería mejor de lo que es contigo acompañándole. Sin ti, yo tampoco sería yo, mi vida no sería lo que es, y he de reconocerte que tu llegada trajo también mucho bueno a ella y mandó lejos mucho malo.

Me habría gustado enormemente encontrarte cuando comenzaste a dar esos pequeños signos de que existías, nos habríamos hecho "amigos" antes, le habríamos evitado muchos malos ratos a nuestra personita, siento no haber estado más alerta, siento que tuvieras que decidir mostrarte de una manera tan contundente.

Realmente pienso que no es el hecho de que estés en nuestra vida lo que hace que tengamos un pulso continuo, es que tú y yo nos hemos equivocado de mundo, de galaxia, de universo, eso es lo que falla, no eres tú, AUTISMO, ni mucho menos Álvaro, es la dificultad que te ponen para poder decir aquí estoy  y es la dificultad que le ponen a Álvaro para decir así soy y no pretendo convertirme en otra persona más "normal"... porque estamos encantados de habernos conocido...

Y volvieron las palabras, las sonrisas y las miradas... no nos robaste nada... sólo lo tomaste prestado...

Mi hermano es ÁLVARO... y tiene autismo

El autismo es un trastorno neurobiológico que afecta a 1 de cada 150 nacidos, por lo que es más común de lo que parece y puede estar en cualquier momento cerca de nosotros. 

 

Las personas con autismo tienen dificultades para comunicarse, para comprender las normas sociales y para cambiar de rutinas. Eso no significa que no puedan hacerlo, sólo que tienen que aprender, quizá de manera diferente, cosas que para los demás son sencillas.

En cambio hay cosas que para nosotros son complicadas como, por ejemplo, decir siempre la verdad, que para ellos es tremendamente sencillo.

 

Hay muchos mitos y películas que nos hacen creer que el autismo es algo muy diferente a lo que es realmente. Para comprenderlo mejor os propongo algo:

Pensar que un día sin deciros nada os tapan los ojos, os meten en un coche, os llevan a un lugar completamente extraño, con carteles en un idioma que no comprendéis, con personas que os hablan en ese mismo idioma y tampoco os comprenden… ¿cómo os sentiríais?

Seguro que a partir de ahora sabéis mejor que es el autismo y cómo se puede sentir una persona que lo tiene, para ayudar sólo tienes que pensar que habrías querido tú en ese momento, es lo mismo que él necesita de ti, COMPRENSIÓN

 

Alex.

Desconocimiento... ese cruel enemigo...

Desde el primer momento que nuestro hijo tiene algunas dificultades o comportamientos que no esperábamos, desde ese primer pellizco en el estómago, será el desconocimiento y no el nombre del diagnóstico, lo que estará detrás de los malos momentos.

Ese primer, "no se que es pero algo le pasa", adquiere sentido cuando te dicen qué es: AUTISMO, y asusta, pero ¿seguro que es por esa palabra o por lo que se esconde detrás?

En mi humilde opinión, lo que asusta es el desconocimiento, el propio y el ajeno, porque lamentablemente después de escuchar ese diagnóstico por norma general te mandan a casa con las manos vacías.

Cuando lloran, cuando dejan de comer, cuando se enfadan, cuando no te miran, cuando no te hablan, cuando hacen éstas o cualquiera de las otras cosas que puede hacer cualquier niño, no es el autismo lo que te encoge el alma, es no saber cómo hacer para consolarles, para que coman, para serenarles, para captar su atención, para arrancarles una palabra,...

Cuando empiezan el colegio y  no juegan con los demás, no te cuentan lo que han hecho,  lo que han comido, cómo se llaman sus amigos, ... no es el autismo el que impide que lo haga, es el desconocimiento de algunos profesionales que no son capaces de entender que hay diferentes maneras de interactuar, de comunicarse, de relacionarse... y por lo tanto no le dan las herramientas necesarias para que pueda hacerlo.

Cuando se ponen malitos y no saben decirte que les duele, y les llevas al médico angustiada y a tu desconocimiento se une el del doctor/doctora de turno que al escuchar AUTISMO ya no sabe si puede tocarle, si le entiende, si siente y padece ... y determina que es una crisis y no le duele nada y tú repites de nuevo "no se qué es pero algo le pasa"...desconocimiento y más desconocimiento.

Con estos tres ejemplos, lo que quiero decir es que a veces nos enfadamos, e incluso podemos odiar a esa palabra AUTISMO, pero eso no soluciona nada, porque siempre estará ahí, nuestro enfado y nuestra frustración nos bloqueará y no nos permitirá hacer lo que toque en ese momento, lo primero, mantener la calma.

Algo que me ha molestado enormemente desde siempre es que ante cualquier actitud, comportamiento o reacción de Álvaro, se pensara más en el autismo que en él. Sinceramente, me importa poco que item cumpla por tener esas actitudes, comportamientos y reacciones, no quiero pensar que si no tuviera autismo no las tendría, porque estoy segura de que tendría otras, que me gustarían incluso menos. Me importa saber qué las desencadena y qué debo hacer.

Creo que tenemos que luchar contra el desconocimiento y no contra el autismo. Empezando por nosotros mismos, los padres, observando al detalle a nuestros hijos, formándonos, compartiendo experiencias, siendo conscientes de que esto es un aprendizaje continuo, y que debemos ser los mayores conocedores de ellos, no del autismo.  

Deben continuar  el resto de la familia, los amigos, los vecinos, los profesionales, la sociedad en general porque nuestros hijos forman parte de ella.

Tenemos que hacerles partícipes de todo lo que podamos. La visibilidad es la primera manera de luchar contra ese desconocimiento social tan grande.

Hay que llevarles al cine, al teatro, a cuentacuentos, a bibliotecas, a parques de bolas, a actividades extraescolares, .... a cualquier lugar donde van el resto de los niños de su barrio.

Se puede hacer, si no nos quedamos en ese desconocimiento, si buscamos la manera. Nosotros empezamos entrando diez minutos en el cine y ya ha aguantado la película de Star Wars (2h 40min.), por ejemplo.

A veces, ese desconocimiento hace que algunas personas tengan ese mismo temor que sentimos nosotros el día que nos dieron el diagnóstico, por eso creo que es importante hablar con naturalidad del autismo, explicar que no debe ser una barrera para que nuestros hijos participen, formen parte y disfruten, como cualquier otro niño, como cualquier otra persona.

Hay muchas experiencias bonitas que hacen que una existencia pase a llamarse VIDA, no permitamos que el desconocimiento, que no el autismo, haga que nuestros hijos existan en lugar de VIVIR.

Os dejo una de las últimas que hemos vivido, nuestra primera carrera, y muchas más que nos quedan...

Twist and Shout….Mucho más que un baile....

Es difícil en ocasiones poner palabras a algunas vivencias, en especial cuando detrás de ellas hay tanto, especialmente sentimientos…

Este año la clase de Álvaro bailaba en el festival de Navidad del cole. Desde el primer momento era inevitable ponerme a pensar qué hacer para que pudiera participar y disfrutar con sus compañeros, pero ha resultado complicado que me dieran pistas, era un secreto y si algo hace bien mi niño es guardar secretos.

Sólo conocía la canción: Twist and Shout, ahora no sólo la conozco, me la sé de memoria, y Álvaro también. Las reproducciones de esta canción aparecerán posiblemente entre lo más buscado del 2015.

Cuando llegué al gimnasio vi la primera muestra de que todo iba a salir estupendamente. Un cuadrado con dos pies dibujados. Parece algo simple pero dice mucho, eso le ayudaría a no sentirse fuera de lugar, a saber dónde estaba su sitio, porque lo tiene, en el escenario y fuera de él. La emoción empezó a colarse en mi estómago.

Le veo entrar con esa cara de felicidad, mirando a la gente, dispuesto a darlo todo, y así lo hizo.

En esta actuación se puede ver una pequeña muestra de lo que sí es INCLUSIÓN, lo que significa para la vida de la persona con  diversidad funcional, para su familia y también para todas esas personitas maravillosas que comparten el día a día con mi hijo.

 

Estas personitas, con diversidad funcional o no,  son los que van a hacer de este mundo un lugar mejor. Son l@s futuros médic@s, profesor@s, enfermer@s, carter@s, futbolistas, cantantes, barrender@s, … en definitiva, los hombres y las mujeres del futuro.

Es responsabilidad de los hombres y mujeres del presente no negarles estas experiencias, darles el privilegio de aprender cosas que nosotros no sabemos porque antes las personas con diversidad funcional eran segregadas y apartadas por sistema. Los que nos hemos propuesto evolucionar y seguir creciendo como personas lo aprendemos ahora con ellos y lo fomentamos, por desgracia sigue habiendo quien se resiste. Queda mucho por hacer y por enseñar.

Es difícil explicar con palabras la emoción que sentí viéndole en ese escenario, con tod@s sus compañer@s, ver cómo le ayudan a orientarse si ven que se despista, el cariño con el que le tratan y como le miran sin hacer distinción alguna.
Mi niño es un campeón, lo he dicho muchas veces y no me cansaré nunca de decirlo y un valiente, porque yo no me subo a un escenario a bailar con tanta gente mirándome y grabándome ni de broma. Él lo hizo. Sólo él sabe todas las dificultades que ha tenido que vencer para conseguirlo, todos los esfuerzos que habrá hecho para seguir el ritmo, para obviar el resto de ruidos, para comprender todo lo que estaba pasando. Bailó muy bien, pero sobre todo disfrutó y estuvo feliz de principio a fin, que es lo que más me importa.

Una vez más tengo que agradecer a sus profes, Yurena, Noelia, María Luisa y Mireya, este logro, un reto superado más, una razón más para seguir adelante, sin ponerle límites, para continuar creyendo en él y sus capacidades. Ellas lo consiguen porque tienen el ingrediente secreto para hacer posible la inclusión: IMPLICACIÓN, algo que no se estudia, pero distingue a profesionales de ... (Estoy buscando una palabra que puedan leer todos los públicos)

Gracias también a l@s padres y madres de esas personitas maravillosas por dejarme colgar el vídeo. Por permitirme mostrar orgullosa que mi hijo tiene lo que por derecho nos corresponde pero no siempre se disfruta. Quizá sirva para abrir los ojos a quienes todavía los tienen cerrados a una realidad que nos incluye a todos:

TODOS SOMOS DIFERENTES PERO TENEMOS LOS MISMOS DERECHOS.

La vida gira y grita, como dice la canción… nosotros seguimos el ritmo y hacemos los coros…

Aquí tenéis al quinto de los Beatles...