SER UN "PRIVILEGIADO"

Mi hijo es un "privilegiado, y por consiguiente yo soy la madre de un "privilegiado", a los ojos de ciertas personas de miras cortas o que más bien tienen la mirada tan centrada en el ombligo que no son capaces de ver más allá de sus narices.

 

Mi hijo para estas personas empezó a ser un "privilegiado" al recibir su diagnóstico de autismo, porque, fíjate, gracias a eso recibió un dictamen de discapacidad y un grado de dependencia por el que recibe una ayuda social, lo que no saben es que ese importe no cubre ni la mitad de sus terapias.

 

Siguió siendo un privilegiado cuando le dieron la tarjeta de movilidad reducida, porque con lo mal que se aparca en Madrid es una verdadera suerte tenerla, lo que no saben es que la mayoría de las veces las plazas están ocupadas por personas similares o iguales a ellas, que se adjudican a golpe de warning el derecho a ocuparlas.

 

Otro "privilegio" es que tiene precios reducidos en diferentes actividades de ocio, como los parques temáticos, donde además pueden pasar sin hacer cola, aunque no lleven la pulserita del color que esperan ver cuando miran con descaro. Lo que no saben es que las actividades de ocio son una forma de fomentar la inclusión social que tan difícil le ponen a mi hijo "privilegiado" personas como ellas.

 

Con esto del coronavirus y la cuarentena hemos sumado un "privilegio" más. Puede salir a la calle siguiendo las medidas necesarias para evitar el contagio. Que no lo digo yo, lo dice el Real Decreto 463/2020 en el apartado 7.1.g :

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Esto esas personas de las que hablo no lo saben tampoco y, ¿qué están haciendo?. Pues insultar, increpar y hasta desear la muerte de los/las padres y madres que salen con su hijo o hija con autismo. Lo hacen desde varios metros de distancia a la vuelta de comprar su barrita de pan diaria, desde sus terrazas, desde sus ventanas, las mismas desde las que cada tarde hacen un alarde de empatía y humanidad en forma de aplauso, ese es el único momento del día en el que deben tener ambas cosas.

 

Decirles a esas personas que no saben nada aunque creen saberlo todo, que les cedo uno a uno todos los "privilegios" de mi hijo, y todos los que pueda tener en un futuro. Pero que también les doy su discapacidad, su gran dependencia, sus necesidades educativas especiales, su epilepsia nocturna. Todo para esas personas que no tienen ni la más mínima educación, que no saben y no quieren aprender. Y se lo doy para ellas no para sus hijos aunque les dolería más y quizá les ayudaría a aprender antes . Les doy todo mi miedo a que mi hijo se contagie y no sepa como explicarle lo que le está pasando para que lo entienda. Les doy mi angustia al pensar en el retroceso en su desarrollo que le puede ocasionar pasar por algo así aunque no se contagie. El pánico por pensar que lo coja y la fiebre le pueda desencadenar crisis epilépticas. Les doy el terror con el que voy a hacer uso de ese "privilegio" de salir a la calle que mi hijo tiene, porque a pesar de todo lo anterior su necesidad por salir de casa y calmar su angustia, ansiedad, o su sobrecarga sensorial, pesa más. ¿Pueden ser capaces de imaginar tomar la decisión de salir con tu hijo a pesar de estar aterrada? No salimos de paseo alegremente, salimos con el corazón en un puño, con mil ojos para que no toquen nada, para que no se vayan corriendo a saludar al vecino si se lo encuentra de vuelta de la compra.

¿De verdad tenemos que añadir a esto la angustia y el temor porque nuestros propios vecinos nos insulten o increpen? Claramente NO.

 

Basta con preguntar con educación, porque seguro que encuentran una respuesta lógica, pero parece que la gente quiere su minuto de humano superhéroe y terminan siendo el peor de los villanos.

 

Como muestra os pongo un video de una familia amiga, con un precioso hijo con autismo que ha vivido esto que os digo en el Barrio de San Nicasio de Leganés. Ánimo María, me pongo en tu lugar y se me parte el corazón.

 

INSULTOS A NIÑO CON AUTISMO Y SU PADRE

 

Mi hijo, personas que os miráis el ombligo y eso os impide ver más allá de vuestras narices, no tiene privilegios tiene DERECHOS, que no siempre le dejan ejercer.

 

Por favor, compartir y ayudarnos a acabar con estas situaciones. Gracias de corazón.

 

Menchu... mamá privilegiada por tener un hijo lleno de bondad

Esa gran loteria...

Ayer se cumplieron dos años de nuestra gran lotería. Sí, hace dos años nos tocó, una de las buenas, de las que te traen personas y experiencias maravillosas. Hace dos años que nos eligieron para entrar en el Plan Familia de Fundación Adecco.

Llegaron en un momento tremendamente duro, como una gran bocanada de aire fresco, y así sigue siendo porque nuestro querido Rafa tiene una especie de sexto sentido y siempre me llama en los momentos más necesarios para  hacerme saber que están a nuestro lado.

En todo este tiempo me he sentido arropada, acompañada y ayudada por ellos, pero sobre todo me he sentido enormemente feliz de poder darle a Álvaro lo mejor en cada momento, en su día a día, con terapias que de otra manera no habrían sido posibles, con las que está consiguiendo sacar todo ese potencial que lleva dentro y que me están permitiendo seguir aprendiendo de él.

Además esta lotería nos regala experiencias maravillosas en familia y nos ha enseñado a Álvaro y a mí (más a mí, jejeje) que no pasa nada por estar lejos, que seguimos respirando igual... (a mí me sigue dando un poco de ahogo, a Álvaro en ningún momento le ha faltado el aire)

Esta última gran experiencia ha sido un campamento que terminó ayer, en Soncillo (Burgos). Eso que tanto me costó decidir y que cuento en la entrada anterior "Mis miedos nunca detendrán tus vuelos..."

He de confesar que los tres primeros días parecía un alma en pena (yo, claro. Álvaro, ni alma, ni pena, solo campeón) pero después empecé a disfrutar de la temida soledad.

Sabía que mi niño estaba disfrutando a tope y he tenido la gran suerte de que una persona encantadora cuidara de él estos días y estas noches, porque a este pindongo le encanta eso de dormir acompañado. Gracias Raquel, por todo el cariño y respeto con el que has mirado y tratado a Álvaro desde que os conocisteis. Creo que eres una de esas personas que ha entrado en nuestras vidas para quedarse.

Me siento una persona afortunada, no a todo el mundo le toca la lotería y mucho menos una lotería de este tipo... Gracias por esa maravillosa alegría que me disteis hace dos años y que no fue más que el principio de todo lo bueno que ibais a aportar a nuestra vida, especialmente a la de mi príncipe, que ya es un poco vuestro...

Todo mi cariño, siempre...

Mis miedos nunca detendrán tus vuelos...

Que difícil es ser madre, aunque como dice el refrán "nadie dijo que fuera fácil pero valdrá la pena" … y muchas más veces, la alegría.

 

Para algún@s puedo parecer una mamá gallina, pero si lo fuera no estaría escribiendo esto ahora mismo.

 

Álvaro se ha ido de campamento, diez días, con sus nueve noches...

 

Desde que me mandaron la información he pasado del "no va" al "si va" como mil veces. Es evidente que ha ganado el SÍ.

Hay cosas que son difíciles de explicar, porque no todo el mundo puede ser capaz de ver más allá de la superficie y cuando las dices te miran con cara de "te crees más madre que nadie" o "vaya exagerada" y ni una cosa ni la otra.

 

Son miedos... lógicos, creo yo, que me hacen tener ahora mismo un nudo en el pecho. Que le dicen a mis piernas "corre a buscarle", miedos que vienen de mi corazón, directamente, lo se porque mi cabeza les hace frente. Es una verdadera lucha interna.

Se que disfrutará, que esto nos hará crecer a ambos, que le aportará muchísimas cosas positivas, pero eso no significa que no esté haciendo un grandísimo esfuerzo por dejarle ir, no significa que si por mí fuera se quedaría aquí conmigo, donde pudiera atenderle en cada momento, donde no le diera el aire sin yo saberlo y es precisamente por esto por lo que estoy siendo tremendamente dura conmigo y se ha ido... Eso no me lo voy a consentir...

No me resulta fácil mostrar mis debilidades, se me da mejor el papel de valiente, pero este niño está empeñado en hacerme saber que no lo soy tanto. Valiente él, que ha subido al autobús sin mirar atrás, me ha dicho adiós por la ventana por compromiso, y en este momento seguro que está tan feliz...

 

Y yo aquí, pensando en las doscientas mil situaciones que pueden darse.

Si quizá quiere algo, le duele algo, se asusta, se pone nervioso y no sabe como expresarlo o no le entienden. Que no se despiste, que no se vaya con otras personas, que no se haga el más mínimo rasguño...

 

Entonces mi cabeza frena de lleno a mi corazón, me pone los pies en la Tierra y más recta que una vela. Va a estar bien, se lo va a pasar pipa, sabe perfectamente hacerse entender. Tiene mejor orientación que yo mil veces, los rasguños son vida...

 

Y es que si hay algo que no voy a hacer es sobreprotegerle, porque no lo necesita, porque no lo necesita nadie, porque no es bueno para nadie, ni para él ni para mi...

 

Mis miedos nunca detendrán tus vuelos...

 

Te quiero mi vida, disfruta como solo tú sabes hacerlo...

 

Mamá

 

 

 

 

El nudo...

Existe un nudo, que recorre mi cuerpo... desde mi estómago hasta mi garganta, con paradas incómodas en el pecho.

 

Este nudo lo provocan diferentes situaciones que lo aprietan, lo convierten en  piedra que me impide comer, respirar e incluso hablar.

En mi estómago,  cuando me encuentro con alguien que no sabe mirarte porque posiblemente tampoco sepa donde tiene su cara, cuando escucho a borregos hablar desde su “titulitis” creyéndose dueños de tu destino, cuando alguien pretende usar tus derechos como felpudo, cuando olvidan tu nombre pero no tu diagnóstico,  cuando veo miradas de compasión donde tendría que haber miradas de admiración, cuando no saben valorar cada uno de tus logros porque no estuvieron a tu lado cuando te esforzabas, cuando tengo que explicar que ante todo eres  una PERSONA con todo lo que eso significa… En todo esto no está la A de autismo, está la I de ignorancia, la P de prepotencia, la D de discriminación, la E de estigma, la M de miedo, la S de soberbia, incluso la B de bocazas…

 

En mi pecho, solo si pienso en ese “cuando yo no esté”… y tampoco lleva la A de autismo, lleva la I de injusticia, porque que tu vida sea digna no debería depender de mi existencia… 

 

En mi garganta, tantas veces. Con cada nueva palabra, cada gesto Menchulino que copias,  con cada logro que alcanzas, con cada una de tus experiencias que llenan tu vida y hacen rebosar mis ojos, con cada beso, con cada muestra de cariño, con cada saludo efusivo de alguno de tus amigos, con cada reconocimiento a tu esfuerzo, con cada  “te quiero mucho mamá”… y aquí tampoco está la A de Autismo, está  F de fenómeno, la G de granuja, la T de tesón, la C de Convivencia, la E de empatía, la A de Amor…  en este nudo estás TÚ, dejándome sin habla… haciéndome saber que ni todo un abecedario de nudos en el estómago y el pecho podrán con la A de Álvaro…

Recuerda siempre:

“porque tú lo mereces todo, yo lo conseguiré para ti… Te quiero hijo lindo…. Mamá”