Mi príncipe

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El autismo no me define, no me condiciona y no me limita...que no lo haga tu desconocimiento...

jueves, 6 de diciembre de 2012

Compensando los malos ratos vividos...

Como sabéis, Álvaro tuvo un trastorno de alimentación asociado a su autismo y esto nos lo hizo, y sobre todo se lo hizo, pasar bastante mal, viviendo posiblemente los momentos de mayor frustración e impotencia, ya no desde su diagnóstico, más bien desde que puedo recordar.

Aunque esta etapa está superada, no la olvido ni la olvidaré nunca, porque soy consciente de que en esto es donde está el punto débil de Álvaro, es la forma que él tiene para hacerme saber que algo pasa o simplemente que quiere mi atención, de hecho aún hoy aunque coma de todo y pruebe de todo, en casa  sigue teniendo algunas "costumbres", por ejemplo tocarnos con el codo mientras se lleva la comida a la boca. Otro de los motivos por los que no me olvido de esto es porque muchos niñ@s con autismo y sus familias siguen pasando cada  día por lo que nosotros pasamos, sintiendo la misma frustración e impotencia además de sufrir la  incomprensión y desatención por parte de los profesionales a los que acuden, seguramente basada en el total desconocimiento de como abordar esta situación, de como aconsejar, de que pautas seguir, donde derivar, ....

Los días 8 y 9 de Febrero la asociación ATTEM celebra en Valencia las II Jornadas Multidisciplinares de TEA, esta vez centradas en las alteraciones de la alimentación. Cuando vi el cartel no pude evitar emocionarme, estas cosas son cómo un bálsamo que alivia el malestar que siento cuando recuerdo aquellos días, cuando recuerdo la carita llena de contrariedad, de terror, de "mamá ayudamé" que ponía mi niño cada vez que tocaba comer...
Sólo hace falta información tanto para los padres como para los profesionales, concienciar, tanto a nivel sanitario como de educación, de que nuestros hijos no son caprichosos, manipuladores, consentidos, ....ni  que ya comerán cuando tengan hambre, ... sino que  tienen un trastorno de alimentación asociado al TEA, que sólo se supera si se pone a su alcance un tratamiento adecuado, con profesionales adecuados, tal y como se hace cuando se tratan otros trastornos de alimentación más conocidos por todos como son la anorexia o bulimia nerviosa, que son también  conductuales y  no provocados por algo físico, y no por eso no se tratan o se quedan en el limbo...


Tendré la suerte de poder colaborar con nuestro testimonio en estas jornadas y para mí significa  hacer saber a las familias que ahora están pasando por ello que lo van a superar como lo hicimos nosotros, que no se rindan, que no decaigan, porque nuestr@s hij@s son capaces de todo si nosotros creemos en ello y en ell@s....

Mil gracias ATTEM por contar con nosotros....



6 comentarios:

  1. Querida Menchu, cuantísimo comprendo tus palabras. Muy bien expresado todo, por cierto. Muchos niños como mi hijo, están comiendo bien y de repente, por un cambio de temperatura en la comida, a lo mejor que se enfríe un poco o por encontrar de repente en la lengua una textura que no le agrada... no sé, por cosas así, a lo mejor ya no quiere seguir comiendo. A Quique, por ejemplo, le encantan las naranjas, las marandinas y al empezar a comer todo esto de manera compulsiva y también las carlotas, el neuropediatra indicó, que a lo mejor, a Quique podrían agradarle las comidas de "color naranja". Fíjate. Los estudios de la alimentación de las personas con autismo son muy importantes. Espero haber aportado algo con mi comentario. Que acaban de poner en el telediario un reportaje muy bonito sobre Benidorm, pero aquí en Alicante, hace un sol muy bonito, pero dentro de las casas, un fresquitooooo. Besitos desde mi sofá.

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    1. Hola Concha corazón, gracias por tu comentario. Es cierto que hay niños con autismo que sólo comen comidas de un color concreto, eso se les puede respetar incluso venden colorantes alimenticios, pero sin dejar de trabajar para que esa inflexibilidad se vaya superando.Un besazo ;-)

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  2. ¡Cómo lamento estar con un océano en el medio que me impide ir! Yo soy una de las que sigue escuchando el odiado "cuando tenga hambre va a comer". Espero que puedas compartir después parte de la información (como hacés siempre...). Un abrazo Menchu!!

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    1. Hola Sigrid, por supuesto que lo compartiré, incluso puede servirte para callar la boca al próximo que te diga que cuando tenga hambre ya comerá. No consientas esas cosas, con toda la educación del mundo les haces saber que se equivocan, incluso les puedes entregar algun artículo de Rosa Ventoso que lo explica perfectamente, no se si te lo llegué a mandar. Espero que pronto me cuentes buenas noticias y poco a poco vaya comiendo más. Un beso ;-)

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  3. Menchu, recién veo tu respuesta! No tengo ningún artículo de Rosa Ventoso pero me encantaría poder leerlos. ¿Podés mandármelos o decirme dónde los busco, por favor?
    Te cuento que mi Tomi va a empezar en enero una serie de terapias como fonoaudiología y terapia ocupacional, ya que hasta ahora sólo había tenido estimulación temprana. Todo es una lucha porque la obra social no quiere cubrir el centro que yo elegí, donde hacen terapia vincular, y me manda a otro que me queda lejísimo y hacen terapia psicoanalítica, con la que no concuerdo en lo más mínimo. Pero estoy firme y decidida y, lo más importante, con la ley de mi lado, así que costará algún recurso de amparo (y más saliva de mi parte jeje) pero va a ir donde me parece mejor para él. Así que espero darte pronto esas buenas noticias que me pedís!!
    Recordame por favor qué tipo de terapia es la que se siguió con Álvaro. Este centro con el que estoy entusiasmada es el único que trabaja con pictogramas de todos los que he ido a ver.
    Un abrazo enorme de parte de esta mamá que está muy lejos pero te siente muy cerca!

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    1. Sigrid, te mando por facebook los artículos de Rosa Ventoso y si tengo alguno más también. La terapia que siguió Nuria con Álvaro no tiene un nombre en concreto pero sí unas pautas a tener en cuenta para que sea más fácil romper esa inflexibilidad que tienen y la negación de probar cosas nuevas. A ver si te puedo mandar algo de esto también en unos dias. Un beso y mil gracias por tus palabras.

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