La verdad solo es una... A DEFENDERLA!!

Me habría gustado no tener que escribir esta entrada, al igual que la anterior. Este blog lo empecé a escribir pensando en que mis hijos lo leyeran algún día, Alex ya lo lee, Álvaro estoy segura que lo leerá. Me habría gustado que cada vivencia que aquí cuento mostrara sólo esa parte positiva que tiene el autismo, nuestro día a día como familia superando dificultades propias del diagnóstico, pero la realidad es otra, las verdaderas dificultades nos las pone, se las pone a Álvaro, la sociedad.

Con estas entradas menos agradables quiero que mis dos hijos saquen una clara conclusión:

“NADA, NI MUCHO MENOS NADIE, ESTÁ POR ENCIMA DE VUESTRA DIGNIDAD”.

 

Mamá ha decidido ponerse el incómodo y ajustado traje de guerrera aunque me haga rozaduras. El holgado y cómodo traje de la resignación se lo dejo a otros/as.

Quizá soy demasiado ingenua, quizá confío demasiado en la bondad del ser humano, incluso en la de los humanos que me demuestran su deshumanización, y por eso esperaba que las personas que hace unos días se permitieron el lujo de discriminar a mi hijo por su diversidad funcional tuvieran la suficiente decencia para rectificar, reconocer su error y sobre todo, lo que más me importa, aprender de él y no volver a cometerlo.

Lejos de esto, como debe ser que no les parece suficiente el daño que ya nos han hecho, especialmente a mi hijo, han continuado mintiendo, desmintiendo  y han querido tacharme de algo que cualquiera que me conozca sabe que no va conmigo: perder los papeles, insultar y descalificar. En la vida he tenido razones de peso para llegar a ese extremo y nunca lo he hecho, tengo la suficiente educación y los suficientes recursos para no faltarme al respeto comportándome así. Eso sí, reconozco que muy happy flower no estaba, más bien estaba tremendamente enfadada, es lo que nos suele pasar a las madres cuando discriminan a nuestros  hijos. Felicito a quien no lo entienda porque eso significa que no ha pasado por ello.

Como ya dije, está claro quien tiene razones para mentir y quien tiene la razón más grande que se pueda tener para defender la verdad, y eso voy a hacer. No me han dejado otra opción.

Hace unos días me reuní con Confederación Autismo España y me explicaron las medidas, tanto técnicas como legales, que podía tomar.

En esta entrada adjunto el INFORME TÉCNICO que ha elaborado Confederación Autismo España, donde se recogen claramente los derechos de las personas con diversidad funcional y las buenas prácticas que hay que llevar a cabo para no faltar a ellos.

INFORME CONFEDERACIÓN AUTISMO ESPAÑA

Espero que estas tres personas lo lean con interés y, mejor antes que después, reconozcan que no han actuado ni moral ni legalmente bien y que han aprendido de su error. Vuelvo a darles mi voto de confianza.

También quiero pedir a todos/as los padres y madres de personas con diversidad funcional que lean detenidamente este informe, para lo que les pueda ayudar, incluidos los que han apoyado a esta escuela deportiva en lugar de ponerse al lado de un niño de nueve años al que estaban discriminando. Yo siembro y otros recogen…  

Nuestros/as hijos/as no tienen que ser aceptados, NADIE tiene derecho a plantearse si les acepta o no, nuestros/as hijos/as nacieron ciudadanos/as de pleno derecho y nosotros/as los/as padres/madres  tenemos la obligación de hacerlos respetar, porque un diagnóstico no se lleva nada más que lo que nosotros le dejamos que se lleve. 

Esto no es fácil, me gustaría estar dedicando el tiempo a mi hijo, a ayudarle con sus tareas escolares, jugar a perseguirle como si fuera un león, a hacer un rico bizcocho, a hacernos cosquillas… pero tengo que estar defendiendo sus derechos universales, esos que nadie te tiene que quitar porque nunca los deberías de pedir.

Quiero terminar aportando la parte positiva de esta situación, siempre la hay aunque parezca mentira.

Álvaro empezó una nueva actividad deportiva en una escuela de Pinto, con apoyo de la integradora. Está en un grupo ordinario y disfruta como el que más de la actividad. Esto demuestra que éstas cosas si se hacen y aquí mismo, Sr. Presidente de la asociación, y que mi hijo no tiene ninguna limitación que se lo impida, las limitaciones están en el pensamiento de los que se creen ilimitados.

Mi hijo está feliz y eso es lo que más me importa. Quizá si no hubiera pasado esto habría continuado perdiendo el tiempo en el lugar equivocado.

Deseo con todas mis fuerzas que esta situación tan desagradable que hemos vivido sirva para dejar claro que una persona con diversidad funcional no pide favores, exige derechos, no pide solidaridad, exige respeto, no pide aceptación, exige estar. Y quien tenga la poca moral de no entenderlo tendrá que saber que no le va a salir “GRATIS”.

PINTO TIENE UNA CUEVA... YO HE ENCONTRADO AL CAVERNÍCOLA

Cuando tienes un hijo con diversidad funcional tienes la gran suerte de encontrar a personas maravillosas, que comparten tu idea de que todos enriquecemos esta sociedad en la que vivimos, que nadie es menos que nadie y que por lo tanto NADIE tiene menos derechos.

También te encuentras con la mala suerte de toparte con personas que dejan en evidencia su falta de empatía, su egocentrismo y su idea, casi Nazi, de que hay personas de primer grado, personas de segundo grado y después hay personas con diversidad, sea cual sea.

Pero lo realmente horrible es que también te encuentras con un tercer tipo de personas, las realmente peligrosas, las que te dejan una sensación de impotencia, incredulidad, decepción, además de una cara de “soylamástonta” que hace que quieras salir de esta lamentable sociedad que estamos construyendo.

El cavernícola y alguno más de esa misma cueva pertenecen a éste último tipo de personas.

Álvaro lleva dos años haciendo una actividad a la que va contento, le encanta y le beneficia como a cualquiera. En este tiempo no ha habido ningún problema, es más en todo momento me han hecho ver, especialmente el cavernícola, lo orgullosos que se sentían de  los grandes avances que estaba teniendo, de lo que aportaba, de los esfuerzos que estaba haciendo… mostrando una supuesta comprensión e implicación que ha terminado siendo un espejismo…

Este año todo son dificultades para que Álvaro continúe haciendo la actividad, a la que está apuntado y por la que pago una cuota como todos, en un grupo de edad semejante a la suya. La única opción que me dan es que esté en un grupo con niños de cuatro años a los que dobla el tamaño y haciendo una actividad de preescolar. Álvaro tiene TEA pero no deja de ser un niño de 9 años.

El otro grupo es de niños de 10 a 16 años al que no le permiten acceder aún teniendo una integradora social de apoyo porque retrasaría al grupo y, palabras texturales,  “No van a retrasar a todos por un niño”. Vamos que seguro que esos dos niños de 10 años van a ser capaces de seguir el entrenamiento de los de 16. Además insisto que Álvaro lleva una integradora de apoyo.

No puedo describir el malestar que estaba sintiendo escuchando a los entrenadores hablándome del gran esfuerzo que han hecho estos dos años “GRATIS” por tener a Álvaro, que ya digo que paga la cuota como todos. No sé a qué esfuerzo se refieren porque no han adaptado absolutamente nada, ni el entorno, ni los entrenamientos que han seguido siendo improvisados, sin ninguna estructura ni anticipación. Supongo que con esfuerzo se refieren a haber repetido las instrucciones a Álvaro más de una vez, modelarle en algún momento o acompañarle en algún ejercicio. Y esto pasaba ÚNICAMENTE cuando no estaba la persona de apoyo o yo misma que he colaborado con ellos en todo lo que me han pedido. Supongo que con esfuerzo se refieren a esas llamadas que han hecho para ver si alguien les daba una razón a la que agarrarse para no tener la OBLIGACIÓN de admitir a Álvaro, creyendo haberla encontrado.

Como éste malestar no estaba siendo suficiente tuvo que venir el cavernícola a soltar por su boca llena de dientes todos los improperios y mentiras que creyó pertinentes.

Las mentiras tienen las patitas muy cortas y como decía Abraham Lincoln “puedes engañar a algunos todo el tiempo pero no puedes engañar a todos todo el tiempo”

No tuvo reparos en dejar claro que es un ser muy poco humano y no es una simple apreciación es una afirmación en toda regla porque de otra manera no habría sido capaz de tener la poca vergüenza de decir a una madre barbaridades tipo: “En el equipo de los mayores no va a entrar de ninguna manera porque nos va a pasar como con el grupo del año pasado que se han quitado todos los niños” “Le podemos dejar un huequito para que esté ahí con la integradora” “Estás intentando imponer algo que no lo hace nadie”, y que su cara en lugar de estar en el suelo siguiera bien alta en el mismo sitio.

Señor cavernícola, mi hijo no ha echado a ningún niño de su equipo, si realmente para usted, señor cavernícola, esa es una razón como asegura nombrando a X que iba totalmente motivado pero que por tener que hacer los juegos con Álvaro (en el entrenamiento no en ninguna competición) perdían y eso le ha hecho no querer ir más, le digo algo:  El problema lo tiene X porque en la vida no siempre se gana, porque X no siempre será el mejor en todo y en su, espero larga vida, habrá momentos en los que será él quien haga que otros pierdan y normalizará el rechazo que reciba. Hasta donde yo sé uno  de los principios del deporte es el compañerismo y otro la deportividad. Y si, aunque lo dudo, la razón que ha llevado a los padres a no apuntar a sus hijos a su actividad era que estaba en ella Álvaro y les retrasaba (hablamos de un deporte individual y de niños de 7 a 9 años), como mandamás de la cueva debería haber explicado a esos padres los principios del deporte que antes le detallaba. Aunque claro eso es mucho pedir,” si en casa del herrero cuchara de palo” como para predicar a los demás.

Mi hijo quizá haga perder juegos pero hace ganar valores que usted, señor cavernícola,  no sabe ni que existen.

Mi hijo no necesita un huequito, no necesita su compasión, ni su misericordia. Mi hijo tiene su lugar en el mundo y tiene que estar dónde él quiera no donde le dejen. Nadie, ni siquiera usted señor cavernícola, va a decidir dejarle fuera y creerse en el derecho.

Y sí,  lo confieso, intento que las cosas cambien, que esta sociedad, que personas como usted señor cavernícola convierten en un lugar hostil para las personas que no les hacen ganar, algún día comprenda que no hay categorías, que nadie tiene derecho a discriminar, a infravalorar, ni mucho menos a sentir que está haciendo un esfuerzo cuando lo que hace es respetar los derechos humanos que otro tiene. Que todos tenemos la obligación de hacer lo imposible para convivir, para enriquecernos de la diversidad.  Es una pena que esto para usted, señor cavernícola, sea una imposición, para mí es mi filosofía de vida. Esa es nuestra GRAN DIFERENCIA, eso es lo que diferencia a las personas de los sucedáneos.

Señor cavernícola, le deseo que ahora que hemos dejado su cueva vuelvan todos aquellos que se fueron y que ninguno se convierta en futuro cavernícola.

Sorpresas...

Una de las grandes cosas que nos pasan por tener un hijo con autismo son las SORPRESAS, así con mayúsculas, porque mayúsculas son las emociones que sientes al recibirlas.

 

Pueden ser desagradables o agradables. Las primeras, provocadas por lo que yo llamo "agentes externos" y las segundas, las que nos dan nuestros hijos que, al menos a mí, me hacen olvidar las demás...

 

Aunque lleves días, semanas o incluso meses ayudándole a conseguir un objetivo, cuando lo logra, sientes una alegría que es capaz de ponerte el vello de punta y la piel cual Caponata.

 

Hay veces en las que parece que todo el empeño no tiene resultado, que todo su esfuerzo parece no ser suficiente, que todos los malabarismos que hago intentando encontrar la manera no sirven, pero dentro de su cabecita, de su cuerpo, en su ser al completo, están calando, sólo necesitan su tiempo que para mí pasa lentamente si miro hacia delante, pero si miro hacia atrás.... pufff, si miro hacia atrás me quedo sin palabras... han sido tantas las SORPRESAS... y a veces, se me olvida...

 

Llevamos una gran semana, DOS SORPRESAS, y algo me dice que no tardará en llegar la tercera, la cuarta... estamos en ese momento carrerilla que pienso disfrutar.

 

Cuando marcamos un objetivo, siempre es más "sencillo" si nos basamos en sus intereses, que debería ser la primera y única opción, por cierto. Si quiero que Álvaro haga juego simbólico lo haré con coches y herramientas, por ejemplo, y este será el resultado...

Si algo me ha demostrado Álvaro siempre es que tiene mucho tesón, si se propone hacer algo lo consigue, y además le gusta hacerlo por sí solo, te deja que le ayudes lo justito. El otro día me pidió los globos y yo pensé que era para jugar a que yo los inflaba y después los soltaba que le encanta, se parte de risa, o a pasárnoslo, pero no, él pretendía dejarme boquiabierta...

No me podía creer que estuviera inflándolo solo, con lo difícil que es, os aseguro que esos globos son muy duros. Pero ahí estaba él, abriendo mis ojos de par en par y aumentando aún más mi certeza de que llegará a conseguir lo que se proponga, y yo estaré siempre ahí recordándole que es  MUY LISTO, VALIENTE Y UN CAMPEÓN, que nada ni nadie podrá con sus ganas de demostrar que ha nacido para ganar...

 

Nadie dijo que fuera a ser fácil pero merece la pena, el miedo, el enfado y sobre todo, LA ALEGRÍA...

 

SIETE AÑOS CONOCIÉNDOTE...

Hoy hace siete años que nos presentaron, aunque ya estabas en nuestras vidas años atrás, mostrándote sutilmente, sin llamar demasiado la atención, pero poco a poco ibas haciéndote más evidente, y no tardé en encontrarte...

Desde ese 19 de Julio de 2009 no he dejado que querer saber más y más de ti, de intentar comprender las mil y una maneras que tienes de querer sacarme de quicio, de porqué tienes que hacerte visible en los momentos más difíciles, para convertirlos en imposibles. A veces, me ganas la batalla, me olvido de que tú eres parte de ese ser al que quiero con toda mi alma, por el que volvería a nacer sólo para volver a darle la vida, tal cual es, y nos presentarían de nuevo.

No puedo odiarte, aunque puedo asegurarte que en algunas ocasiones me haces sentir algo muy parecido al odio. Sin ti, mi hijo no sería él, sería otro, no se cómo, me he propuesto no imaginármelo, lo que se es que no sería mejor de lo que es contigo acompañándole. Sin ti, yo tampoco sería yo, mi vida no sería lo que es, y he de reconocerte que tu llegada trajo también mucho bueno a ella y mandó lejos mucho malo.

Me habría gustado enormemente encontrarte cuando comenzaste a dar esos pequeños signos de que existías, nos habríamos hecho "amigos" antes, le habríamos evitado muchos malos ratos a nuestra personita, siento no haber estado más alerta, siento que tuvieras que decidir mostrarte de una manera tan contundente.

Realmente pienso que no es el hecho de que estés en nuestra vida lo que hace que tengamos un pulso continuo, es que tú y yo nos hemos equivocado de mundo, de galaxia, de universo, eso es lo que falla, no eres tú, AUTISMO, ni mucho menos Álvaro, es la dificultad que te ponen para poder decir aquí estoy  y es la dificultad que le ponen a Álvaro para decir así soy y no pretendo convertirme en otra persona más "normal"... porque estamos encantados de habernos conocido...

Y volvieron las palabras, las sonrisas y las miradas... no nos robaste nada... sólo lo tomaste prestado...

Mi hermano es ÁLVARO... y tiene autismo

El autismo es un trastorno neurobiológico que afecta a 1 de cada 150 nacidos, por lo que es más común de lo que parece y puede estar en cualquier momento cerca de nosotros. 

 

Las personas con autismo tienen dificultades para comunicarse, para comprender las normas sociales y para cambiar de rutinas. Eso no significa que no puedan hacerlo, sólo que tienen que aprender, quizá de manera diferente, cosas que para los demás son sencillas.

En cambio hay cosas que para nosotros son complicadas como, por ejemplo, decir siempre la verdad, que para ellos es tremendamente sencillo.

 

Hay muchos mitos y películas que nos hacen creer que el autismo es algo muy diferente a lo que es realmente. Para comprenderlo mejor os propongo algo:

Pensar que un día sin deciros nada os tapan los ojos, os meten en un coche, os llevan a un lugar completamente extraño, con carteles en un idioma que no comprendéis, con personas que os hablan en ese mismo idioma y tampoco os comprenden… ¿cómo os sentiríais?

Seguro que a partir de ahora sabéis mejor que es el autismo y cómo se puede sentir una persona que lo tiene, para ayudar sólo tienes que pensar que habrías querido tú en ese momento, es lo mismo que él necesita de ti, COMPRENSIÓN

 

Alex.

Desconocimiento... ese cruel enemigo...

Desde el primer momento que nuestro hijo tiene algunas dificultades o comportamientos que no esperábamos, desde ese primer pellizco en el estómago, será el desconocimiento y no el nombre del diagnóstico, lo que estará detrás de los malos momentos.

Ese primer, "no se que es pero algo le pasa", adquiere sentido cuando te dicen qué es: AUTISMO, y asusta, pero ¿seguro que es por esa palabra o por lo que se esconde detrás?

En mi humilde opinión, lo que asusta es el desconocimiento, el propio y el ajeno, porque lamentablemente después de escuchar ese diagnóstico por norma general te mandan a casa con las manos vacías.

Cuando lloran, cuando dejan de comer, cuando se enfadan, cuando no te miran, cuando no te hablan, cuando hacen éstas o cualquiera de las otras cosas que puede hacer cualquier niño, no es el autismo lo que te encoge el alma, es no saber cómo hacer para consolarles, para que coman, para serenarles, para captar su atención, para arrancarles una palabra,...

Cuando empiezan el colegio y  no juegan con los demás, no te cuentan lo que han hecho,  lo que han comido, cómo se llaman sus amigos, ... no es el autismo el que impide que lo haga, es el desconocimiento de algunos profesionales que no son capaces de entender que hay diferentes maneras de interactuar, de comunicarse, de relacionarse... y por lo tanto no le dan las herramientas necesarias para que pueda hacerlo.

Cuando se ponen malitos y no saben decirte que les duele, y les llevas al médico angustiada y a tu desconocimiento se une el del doctor/doctora de turno que al escuchar AUTISMO ya no sabe si puede tocarle, si le entiende, si siente y padece ... y determina que es una crisis y no le duele nada y tú repites de nuevo "no se qué es pero algo le pasa"...desconocimiento y más desconocimiento.

Con estos tres ejemplos, lo que quiero decir es que a veces nos enfadamos, e incluso podemos odiar a esa palabra AUTISMO, pero eso no soluciona nada, porque siempre estará ahí, nuestro enfado y nuestra frustración nos bloqueará y no nos permitirá hacer lo que toque en ese momento, lo primero, mantener la calma.

Algo que me ha molestado enormemente desde siempre es que ante cualquier actitud, comportamiento o reacción de Álvaro, se pensara más en el autismo que en él. Sinceramente, me importa poco que item cumpla por tener esas actitudes, comportamientos y reacciones, no quiero pensar que si no tuviera autismo no las tendría, porque estoy segura de que tendría otras, que me gustarían incluso menos. Me importa saber qué las desencadena y qué debo hacer.

Creo que tenemos que luchar contra el desconocimiento y no contra el autismo. Empezando por nosotros mismos, los padres, observando al detalle a nuestros hijos, formándonos, compartiendo experiencias, siendo conscientes de que esto es un aprendizaje continuo, y que debemos ser los mayores conocedores de ellos, no del autismo.  

Deben continuar  el resto de la familia, los amigos, los vecinos, los profesionales, la sociedad en general porque nuestros hijos forman parte de ella.

Tenemos que hacerles partícipes de todo lo que podamos. La visibilidad es la primera manera de luchar contra ese desconocimiento social tan grande.

Hay que llevarles al cine, al teatro, a cuentacuentos, a bibliotecas, a parques de bolas, a actividades extraescolares, .... a cualquier lugar donde van el resto de los niños de su barrio.

Se puede hacer, si no nos quedamos en ese desconocimiento, si buscamos la manera. Nosotros empezamos entrando diez minutos en el cine y ya ha aguantado la película de Star Wars (2h 40min.), por ejemplo.

A veces, ese desconocimiento hace que algunas personas tengan ese mismo temor que sentimos nosotros el día que nos dieron el diagnóstico, por eso creo que es importante hablar con naturalidad del autismo, explicar que no debe ser una barrera para que nuestros hijos participen, formen parte y disfruten, como cualquier otro niño, como cualquier otra persona.

Hay muchas experiencias bonitas que hacen que una existencia pase a llamarse VIDA, no permitamos que el desconocimiento, que no el autismo, haga que nuestros hijos existan en lugar de VIVIR.

Os dejo una de las últimas que hemos vivido, nuestra primera carrera, y muchas más que nos quedan...