Mi príncipe

Mi príncipe
El autismo no me define, no me condiciona y no me limita...que no lo haga tu desconocimiento...

domingo, 31 de marzo de 2013

BRINDEMOS POR ELL@S...

Han sido dos dias intensos preparando este video junto con tres maravillosas profesionales y mejores personas, Leti Nieto, Almu G. Negrete y Carmen Fernández (Cachito). Hemos pasado risas, de las buenas, de las que se quedan en el recuerdo, pero sobre todo hemos sabido que somos un equipo, que vamos y debemos ir en la misma dirección, en la misma linea, cada uno ocupando su lugar indispensable, sin que nadie este por encima de otro, porque nos movemos en el mismo nivel y por el mismo fín, hacer llegar a nuestr@s chic@s a lo más alto. Aquí os dejo el video, espero os guste, a mí personalmente, me ha llenado de fuerza y de seguridad para seguir luchando por lo que es justo, porque sólo hace falta implicación y entender que no hay otra opción que ESTAR A LA ALTURA....
https://vimeo.com/home/myvideos


sábado, 23 de marzo de 2013

EL AUTISMO ES EL CULPABLE DE TODO...



El autismo es el culpable de todo. De nuestras vidas complicadas, de nuestros momentos de tensión, de nuestro enfado, de nuestra ira, de nuestra pena, de nuestra rabia…. MENTIRA!!!!

Eso es lo que intentan hacernos ver, eso es lo que quieren que pensamos los que generan realmente todos esos sentimientos en nuestra vida para que no prestemos atención a la realidad.

Nuestra vida se complica desde el momento en el que pretenden que un diagnóstico sea el eje sobre el que gire, como si fuera lo determinante, lo que te permite tener derecho a vivir dignamente o no. 

Nuestra tensión comienza en el momento en el que para que te den un diagnóstico tienes que esperar a la vez que te dejan claro la importancia de no perder el tiempo. 

Nuestro enfado comienza cuando después de ese diagnóstico y su espera, tienes que esperar aún más porque no hay hueco para tu hijo en esa maravillosa terapia temprana que será de vital importancia para potenciar todas sus capacidades y trabajar sus dificultades.

Nuestra ira viene cuando tienes que pelear para que tu hijo acceda a una educación llamada falsamente inclusiva, no sin que antes comprueben que cumple unos requisitos, que por desgracia no son tan exigibles para las personas que deben procurarle ese derecho universal, para el cual el único requisito es ser un ser humano. 

Nuestra pena viene cuando miras a tu hijo y ves toda su capacidad y comprendes que está siendo un verdadero superviviente, demostrando a diario a mucho incompetente que él tiene dificultades pero ellos limitaciones.

La rabia te emana cual agua en Fontana de Trevi, cuando tienes que aguantar la prepotencia de los limitados, cuando tienes que gastar tu tiempo de madre en buscar normativas y leyes que ponerles sobre la mesa para respaldar tus quejas ante el zapateado que están haciendo sobre los derechos de tu hijo.

El autismo tiene la culpa de todo, también es verdad, tiene la culpa de hacerme más fuerte, de enseñarme cuales son las cosas verdaderamente importantes de la vida, de no darme por vencida porque mi hijo con autismo no lo hace nunca, de ponerme una armadura infranqueable para afrontar cada batalla con los que nunca debían ser el enemigo.

El autismo tiene la culpa de todo lo que he crecido como persona y como madre en este tiempo, tiene la culpa de cambiarnos la vida, de enseñarnos a vivir de otra manera, afrontando dificultades y sabiendo valorar cada logro.

No es el autismo el culpable de que nuestro hijo tenga una vida más difícil, que hasta lo más sencillo se vuelva complicado, la culpa la tienen esas tres D, DESINFORMACIÓN, DESCONOCIMIENTO Y DISCRIMINACIÓN, los responsables, los que a pesar de cobrar por ello, no hacen nada por cambiarlo. 

Por suerte no tengo nada mejor que hacer en mi vida que ser madre, una orgullosa madre de un niño con autismo….

lunes, 11 de febrero de 2013

Jornadas Attem ... Nuestra experiencia...

Este fin de semana he tenido el honor de participar en las Jornadas sobre trastornos de alimentación en personas con TEA que ha organizado Attem en Valencia.
Desde el primer día que supe de estas jornadas mi alegría fue enorme, porque esto significa dar a conocer, informar, concienciar, que se deje de cometer el error de pensar que cuando una persona con autismo tiene alguna alteración en la alimentación es por capricho, por llamar la atención o por afán de manipulación.
Cuando me pidieron que participara en ella contando nuestra experiencia me sentí feliz. Poner mi granito de arena en esto da en cierto modo sentido a todo lo que vivimos, a todo lo que Álvaro tuvo que pasar. Espero que conocer nuestra experiencia pueda ayudar en algo a que ningún otr@ niñ@ pase por lo mismo de esa manera, que ningunos padres vuelvan a sentir esa soledad ante algo tan duro...

Ha sido un fin de semana lleno de emociones, de encuentros y reencuentros con personas maravillosas, Cristina, María Elena, Rocío, Isabel, Nieves, Maite, Inma  ..... y Marta Montoro, que me dio dos grandes alegrías una de ellas grabar parte de mi intervención la cual comparto con vosotros. Espero os guste...

 



 

domingo, 20 de enero de 2013

LO QUE PARECE SER Y NO ES....

Mentiría si dijera que no estoy en continua alerta, que no examino los comportamientos de Álvaro al detalle para que NUNCA MÁS tenga que sentir ese ¿cómo no me di cuenta antes? que en su día me atormentó. Le observo en la distancia, sin que ni siquiera él se sienta observado y si me parece ver algo reacciono calmadamente, supongo que por la seguridad que da el no sentirme como antes, desarmada... 

Ayer Álvaro estaba en la habitación de juegos y al ir hacia allá me encontré con esto....


Álvaro alineando coches.... sientes tu cabeza rebobinar a toda velocidad y te pones en aquel primer momento que viste esa imagen... lo primero que piensas: NO PUEDE SER!!, y seguidamente te permites continuar observándole sin hacer nada más, sin comentar, sin hacer ningún movimiento, sólo le miras... 

Después le pregunto "Álvaro, ¿qué haces?" me responde "con los coches"... vamos bien, genial diría yo... y analizas la situación sin que esa sombra del autismo te nuble la vista... entonces lo ves claro... tu niño está jugando con los coches y nada más, está imitando la forma de jugar de su hermano, que primero coloca todos los coches en fila para hacer carreras. Aquí ya el alivio es inmenso, tanto como las lágrimas que tienes en los ojos... 

Un pie inoportuno destroza la fila y no pasa nada, los vuelve a colocar sin seguir el orden anterior, como tampoco lo sigue para ir jugando con ellos.  Los tira por la rampa del parking, los pone en el lanzador, hace "carreras"... simplemente JUEGA COMO UN NIÑO QUE ES... 


Y yo, de nuevo, compruebo que esa sombra se atenúa cada vez más, que TODO merece la pena, que seguiré siendo esa mamá coñazo que me ha tocado ser, porque sólo así miraré y mirarán a Álvaro con la mirada clara... sin que ninguna sombra la turbie...

Te quiero mi amor...