LA ALIMENTACIÓN, NO PODEMOS BAJAR LA GUARDIA...

Tod@s sabeis que Álvaro tuvo (pasado increible!) un trastorno de alimentación severo asociado al autismo, hace tiempo que lo superó, pero siempre hay esas pequeñas pinceladas que te avisan que no debes relajarte, que eso siempre estará ahí, no se porqué pero parece que es su manera de avisar que no está bien, que algo falta, es su manera particular de hacerme saber que está pasando un momento difícil, contrariado, .... no sé, pero esta conducta es como cuando al principio se autolesionaba, no lo hacia por hacerse daño si no para decirme "mamá necesito que me organices mis dias!!!, y sobre todo necesito que me lo hagas saber de alguna manera!! (entonces descubrimos los pictos).
Pués esto con la comida es algo similar. Llevo algún tiempo sin publicar entradas y es precisamente porque Alvarete está pasando una época regular. El inicio del curso no está siendo muy bueno y ha tenido un pequeño retroceso, está más apático y no se comunica tanto como antes y por supuesto ha empezado a darnos sus pequeños toques de atención.
Os confieso que el primer dia que le puse la comida delante y tuvo la misma conducta que cuando estabamos en pleno epicentro de su trastorno de alimentación no sé si lloró más él o yo. Os confieso que sentí una ansiedad inmensa, el miedo, el terror a vivir otra vez lo mismo me paralizaba, como se suele decir pero os aseguro que de forma literal "me temblaban las piernas". Ante esa situación, no insistí, sabia que no iba a ser capaz de mantenerme en mi sitio, me pilló desprevenida y accedí a sus "caprichos", cenó lo que quiso, es decir NADA, sólo dos yogures y después un besito para calmar el disgusto y a dormir hasta mañana, los dos, yo después de eso no era persona.
Pero al dia siguiente....... tramé mi estrategia, lo primero intentar asimilar y aceptar que podia darse de nuevo la misma situación y que no me podia permitir que me superara, que me temblaran las piernas ni que se convirtiera en el mismo sin vivir de entonces. Ya por suerte o desgracia no soy novata y bueno "la experiencia es un grado", hay que ser positivos ante todo.
Cambió de lugar de comer, ya en el salón con la tele no, primer error que cometimos, eso no es bueno para ningun niño, pero lo haciamos por cenar todos juntos, pero no se puede tener todo, que se le va a hacer. Comemos en la cocina, en principio solo, mientras mamá hace alguna cosa (aquí echarle imaginación: colocar el lavavajillas, hacer un bollo, sacar brillo a la encimera.....) y sí es difícil, sí tenia el estómago como una uva pasa, pero mantuve el tipo.
La diferencia entre conseguir hacerlo y no haber sido capaz, de mostrar tranquilidad en lugar de nerviosismo, seguridad en lugar de preocupación, es tan grande como que en lugar de ir a peor nos vamos manteniendo, que seguimos en ello, porque no cambia de la noche al dia, pero no se ha convertido en una situación de estres incontrolable y volver al terror a comer, a las carreras detrás de él por toda la casa, los llantos.... (uffff, me encantaria ser capaz de borrarlo de mi memoria, pero está bien ahí, todo es un aprendizaje)

Os dejo el video, es un poquito largo y no está perfecto, reconozco que, como me comenta Super Nuria (su profe y rescatadora de su "no como") tengo que decirle que lo hace bien cuando se sienta, cuando empieza a comer solo.... Ya me he aplicado el cuento y me muestro cual foca de espectáculo acuatico cada vez que conseguimos un nuevo logro.
Espero que os guste y sobre todo que os pueda ayudar.

Un besazo.....

QUÉ ES PARA MÍ VIVIR CON MI HIJO CON AUTISMO.

A veces leo cosas que hacen fluir en mí sentimientos en ebullición. Como describiria yo el autismo, como madre que soy de un precioso niño con autismo, si utilizaria unos términos u otros, pues utilizaria lo siguiente: el autismo entra en tu vida como un trampolim que te hace caer de golpe y de forma rapida en lo realmente importante, que te hace darte cuenta de quienes sobran en tu vida, que te hace caer en lo capaz que eres de amar por encima de todo, que te hace caer en que hay muchas cosas más además de una apariencia, que te hace caer en que cuando queremos ser padres o madres no debemos esperar un hijo o hija perfectísimo, porque para empezar nosotr@s mismos no lo somos. Que si utilizaria palabras como dolor, traumatico, desilusionante,... pues no. Pienso que no es el autismo de mi hijo ni mucho menos vivir con él lo que me causa esos sentimientos, son otras cosas ajenas a él. No es mi hijo ni su autismo el que me incapacita a mí ni a él, me incapacito o le incapacito yo misma si pienso que su autismo es incapacitante o le incapacita para tener él y nosotros, su familia, una vida feliz y plena. Para describir lo que es vivir con mi hijo con autismo, usaria la expresión "vivir intensamente cada momento, tanto los malos como los buenos". No me considero más fuerte que nadie, no considero que tenga poderes especiales, ni que sea más madre que nadie, pero culpar al autismo de un hijo o hija de que tu vida no sea tan maravillosa como esperabas, para mí es no querer admitir que no aceptas, no superaras, no afrontas con valentia que eres tú y no el autismo quien no es capaz de vivir la vida de una manera diferente, con diferentes valores, con diferentes sueños, nunca sin ellos. Por supuesto que hay momentos difíciles, pero yo los he tenido también difíciles en mi vida, muy duros y el autismo ni siquiera acechaba en ella, claro que hay dias que me parece injusto, porque lo es, pero injusto para mi hijo, no para la vida que yo soñaba y no existira. Siempre tengo presente, que mi hijo no vino al mundo porque él me lo pidiera, vino porque yo decidí traerle, y jamás le culparé de nada más que de hacerme inmensamente feliz, muchisimas veces durante el dia. Dejemonos de términos y luchemos por conseguir ser L@S MEJORES PADRES/MADRES QUE NUESTR@S HIJ@S PUDIERAN TENER.