La mayoria de l@s niñ@s con autismo tienen problemas con la alimentación, por distintos motivos, Álvaro ha sido uno de ellos. Tengo que decir que es lo más dificil a lo que me he enfrentado nunca, en mi vida habia sentido antes tanta impotencia, tanto dolor, nunca me habia sentido tan frustada.
El dia 22 de Diciembre de 2009 nos tocó nuestra no-loteria, Álvaro se negó a comer. Al princio parecia ser a causa de unas llagas que tenia en la boca, y eso me aliviaba porque se suponia que cuando eso pasara todo volveria a la normalidad. He de decir que Álvaro siempre ha sido un niño comilón, con sus pequeñas "manias" pero comia mucho. Pasaron las llagas y las cosas no cambiaban, sólo conseguia que comiera natillas y flanes, como 6 de cada, porque hambre tenia era otra cosa lo que le impedia comer.
Después de los flanes y las natillas llegaron los yogures, no queria otra cosa, y tenian que ser de la misma marca si no tampoco los queria, se comia de 20 a 22 yogures al dia, ya estabamos en Febrero.
Álvaro cada vez estaba más débil fisicamente y más irritable, tenia problemas para dormir, no podia seguir bien las terapias por su ansiedad, y yo de un médico a otro sin que nadie me diera solución, hasta que llegamos al punto de que su cuerpo debia no tolerar mas lacteos y sólo se comia dos natillas al día, nada más. Os aseguro que probé todo lo que a cualquiera se os pueda ocurrir ofrecer a un niño, tanto de comer como de beber, pero a pesar de estar "muerto de hambre" su inflexibilidad era mayor. Como prácticamente no comia llegó el dia en que se empezó a encontrar realmente mal, ese dia daba la casualidad de que teniamos cita en el hospital para ver si nos daban alguna solución. Le explicamos la situación al pediatra y fué oir la palabra AUTISMO y nos mandó a urgencias a hacerle las pruebas oportunas y os prometo que más que agradecida, salí cabreada porque en su cara se notó la expresión de ¡que marron!, ¿cómo me lo quito de encima?, pero después se lo agradecí, porque ahí empezó el principio del fin.
En urgencias le atendió una doctora encantadora, le hizo analiticas y comprobamos que a pesar de estar tomando agua con azucar (lo único que conseguí darle porque no cambiaba el color del agua) tenia el ázucar por los pies, de ahí su estado. Todo lo demás parecia estar bien.
Cuando volvimos a casa después de pasar la noche en el hospital con la glucosa (os podeis imaginar que nochecita) conseguí que empezara a comer de nuevo yogures y natillas, pero una semana después su intestino dijo HASTA AQUÍ, y empezó a hacer heces con sangre. Fuí de urgencias al Hospital y nadie me podia ayudar, se limitaban a mirarle los niveles de azucar, intentar que comiera algo y para casa, pero hablé con un pediatra que me dijo que sin falta el lunes fuera de urgencias a la consulta del nutricionista, el niño no podia seguir así. El domingo después de llevar dos dias prácticamente sin comer, me tuve que enfrentar con la situación más triste de mi vida, ver a mi hijo tirarse al suelo para comerse la migas de pan que se le caian a su hermano, no podia resistir el hambre que tenia, pero no queria comer lo que le ofrecia en el plato, aunque fueran migas de pan, y si lo hice, le tiré migas de pan al suelo, me dolia el alma y no podia evitar llorar a mares pero mi hijo estaba comiendo, después hice lo mismo con galletas y después conseguí que se comiera las galletas de mi mano. La dieta de Álvaro en ese momento era agua con azucar y galletas Maria.
Al dia siguiente llegué al hospital como las leonas, con las uñas fuera, y con el firme objetivo de conseguir que mi hijo saliera de esa situación. Aún diciendoles lo que mi hijo estaba comiendo me mandaban a casa hasta dentro de una semana, no habia cita antes. Entonces me transformé, lo sé por la cara de la enfermera, y por supuesto atendieron a mi hijo, los más altos cargos del hospital, y seguian sin darme una solución porque era algo conductual...además de otras cuantas absurdeces que prefiero ahorrarme, ¿y la anorexia y la bulimia nerviosa que es??? les dije, ¿y los niños con otras patologias que se niegan a comer, no es conductual ? y ¿permiten que se mueran de hambre?¿Por qué a mi hijo si?, pretendian sondarle y les dije que si no conocian unos batidos nutritivos que se daban en otros casos, debieron pensar que les estaba tomando el pelo porque estaba hablando con Gastroenterologia, pero así soy yo me sale la ironia, por evitar que me salgan culebras. Dijeron que sí que se podia probar y me los recetaron avisandome que no seria fácil que se los tomara, les dije que de eso ya me encargaria yo!. Y les deje sin lugar a dudas.
Llegué a casa y le preparé a mi hijo una papilla mezclando la leche con el batido y galletas Maria, y ¡¡¡¡¡se la tomo!!!!, como lloré, pero de alegria, y lo que me quedaba... Después le fuí mezclando la papilla con pure de patata y calabacín, porque tambien se quedaba blanco, después incluí pollo, y aunque estaba enganchado a un ritual muy estricto, mi hijo comia, papillas y puré pero comia.
En todo ese tiempo me sentí sola no, soliiiiiisima, sin nadie que me diera una solución, las pautas que me daban no servian de nada, hice todo y más, para escribir un libro pero nada, solo mi instinto no me abandonó nunca, y llegué hasta ahí.
En septiembre empezó el cole y la luz empezó a verse al final del túnel, hasta hoy que estamos de lleno en todo el resplandor, y lo pasado queda en el pasado.
Este video refleja el principio de la terapia en el cole hasta el final en casa, una prueba más que clara de que mi hijo lo único que necesitaba era una terapia adecuada, con un profesional adecuado, como lo tienen otros pacientes de otros trastornos de alimentación. Me parece totalmente cruel lo que tuvo que pasar mi hijo sólo porque su anorexia venia con un apellido distinto, no era nerviosa era provocada por el autismo.
