Mucho más que una simple invitación....

 Pictograma: Arasaac (http://catedu.es/arasaac/)

Ayer fuimos al cumpleaños de un compañero del cole de Álvaro, su amigo Hugo, ya os he hablado antes de él. Aquel campeón que le hizo un precioso dibujo con un TE QUIERO, sincero y grande como su corazón. http://miprincipeynuestroreinoazul.blogspot.com.es/2013/04/un-te-quiero-para-mi-pequeno-principe.html

Llegamos al cumple y vinieron varios amigos a saludarle, primer pellizco en el estómago, y aparece uno de ellos con la cara pintada de verde, que ponía más difícil todavía a mi memoria despistada, poder reconocerle. Álvaro se asusta, reacciona echándose hacia atrás y con una risa nerviosa. El amiguito con la cara verde hace todo lo posible y más por explicarle que no pasa nada con su mejor sonrisa pero Álvaro no consigue dejar de prestar más atención a su extraño semblante... 

Entonces le pregunto directamente.. ¿quién eres que no te reconozco? y me dice "soy Hugo". Le explico: "Hugo cariño, es que Álvaro se asusta porque no te reconoce o le da impresión el color de tu cara pero dentro de un rato seguro que se le pasa", me sonríe y se marcha.

De pronto aparece con la cara totalmente lavada, no me lo podía creer, se acerca directamente hacía Álvaro y vuelve a saludarle. Alguien le pregunta que porqué se ha quitado la pintura y dice con su gran sonrisa de nuevo y total convencimiento de que era lo menos que debía hacer "Es que a mi amigo Álvaro le daba miedo" y entonces....pufffffff... pellizco numero dos en el estómago, nudo en la garganta y emoción contenida en los ojos. Tremendo pequeño Hugo, cuanto tienes que aportar a esta sociedad, de corazón espero que la vida quiera que paséis muchos momentos juntos, porque tenéis mucho que aportaros el uno al otro, y a mí como mamá de Álvaro me haces creer que realmente el mundo va a ser mejor, que pequeños como tú vais a cambiarlo, porque no vais a permitiros dudar si alguien forma parte de él o no. 

Sigue el cumpleaños, Álvaro disfrutando de lo lindo rodeado de sus compis. Prestando especial atención a Elora, y es que mi niño el gusto lo tiene exquisito, y la niña es simplemente preciosa, por dentro y por fuera. 

Otra pequeña que da lecciones a grandes. Demuestra cada día su gran tolerancia y comprensión y el cariño tan grande que tiene por Álvaro por encima de esos tirones de pelo que se lleva como demostración de amor, que sinceramente os digo me apuran mucho, que me encantaría que dejaran de producirse con un chasquido de dedos, pero no es fácil, ni tampoco imposible y en ello estamos. 

Imaginar la situación, para que emprendáis la belleza interior de esta pequeña... 

Estaban saltando en la colchoneta y Álvaro se acerca a ella con esa cara de "enamorao" a darle el tercer o cuarto tirón de coleta, que ella aguanta con resignación. Entonces me acerco a él con cara de enfadada y le digo "Álvaro dale un beso a Elora y sal que nos vamos" y me dice la peque "¿os vais?, ¿pero por qué?"...     Rencor 0 - Amor 10... definitivamente la quiero de nuera, jejejejeje... 

Cada vez que se sentaban en la mesa para merendar, comer la tarta, dar los regalos, y la monitora preguntaba si estaban todos, sus compis le decían "falta Álvaro", le llamaban y esperaban pacientemente que viniera, pero la situación más graciosa fue cuando estaban todos sentados esperando a tirar de las cuerdas de la piñata y pregunta de nuevo la monitora, "¿estamos todos?" y no, no estaban todos, faltaba Alvarete que prefería tirarse por el tobogán porque eso de las chuches como que no. Se levanta su amigo Christian y dice "yo voy a buscarle", de pronto se levanta otro, "y yo", y otra, "y yo", así hasta no se si siete u ocho, vamos que dejaron a la monitora con la piñata esperando... tuvimos que convencerles para que se sentaran y decirles que no pasaba nada que no le gustaban las chuches a Álvaro para que se fueran de nuevo a la piñata, ellos tenían claro que debía estar. 

Tremenda tarde y tremendos amigos, que con ratos como estos llenan su vida de niño, GRACIAS DE CORAZÓN DE MADRE.... 

HERMANOS... A LAS DURAS Y A LAS MADURAS....

Siempre he sabido que el mayor de los regalos que he podido darle a mis hijos es tenerse el uno al otro, ese amor sincero e inmenso que existe entre ellos. Un amor para nada condicionado, simplemente son HERMANOS, con sus ratos de juegos, de enfados, de risas, de llantos, ...

Siempre es inevitable que pregunten cómo acepta Alex que su hermano tenga autismo, y siempre me sale la misma respuesta "Alex no se plantea que su hermano tiene autismo, simplemente ve a Álvaro", otra cosa es cómo ha aprendido a relaccionarse con él, cosa que no creo que tengan que aprender únicamente los hermanos de niños con autismo, mas bien todos tenemos que hacerlo, ¿o quizá alguien puede decirme que no es así? Yo tengo seis hermanos y he tenido que aprender a relaccionarme con cada uno de ellos.

Todos somos diferentes, todos tenemos nuestra manera de ser, de ver el mundo, todos tenemos nuestros puntos fuertes y débiles, y esa ha sido la base en la que me he apoyado siempre para explicarle a Alex la forma particular, personal, propia, de ser Álvaro, cosa que no depende sólo de su diagnóstico.

Desde que Álvaro nació, NADA me ha hecho tan feliz como verlos juntos, compartiendo esos momentos en los que parece que una burbuja les rodea para que nada entre en ese espacio de complicidad.

Recuerdo como si fuera ayer cuando Álvaro únicamente se reía con las "gracietas" que le hacía Alex con la consiguiente cara de orgullo del super hermano mayor. Cuando miro las fotos de Álvaro con esas grandes sonrisas veo a Alex detrás de mí mientras hacía las fotos,  dándolo todo por conseguirlas...

Nunca tendrán unos maestros que les enseñen más que lo que aprenden el uno del otro.

Alex aprende de su hermano que es ser tenaz, cuando le ve esforzarse para conseguir cosas que a él le han venido innatas y  de cada logro disfruta con la alegría más inmensa, aprende a respetar la diferencia, a mirar a las personas por encima de cualquier otra cosa, a ser más compresivo, paciente, aprende como el dice "otro idioma, el de los pictos", aprende a saber dejar sus deseos, sus necesidades, en un segundo plano, y poner las de su hermano en el primero, en esos momentos puntuales en los que mamá tiene que centrar toda su atención en él,  dando así, a sus once años, lecciones a muchos que peinan canas.

Álvaro aprende de su hermano todo lo que cualquier hermano pequeño aprende de su primer maestrillo. Con él mejor que con nadie encajaba las figuritas dentro del cubo, lanzaba los coches, repetía sonidos, imitaba gestos, y estoy segura que cuando llego ese día en el que parecía que Álvaro había olvidado todo, no fue así, porque estaba Alex, un generador de estímulos gigantesco con el que el autismo no contaba. Seguía jugando a la pelota, eso sí, sólo con él, seguía riendo a carcajadas, sólo con él, seguía imitando algún sonido, si era Alex quien lo hacía. Siempre ha tenido un don para llamar su atención, para enseñarle, para llegar a él, para descifrar de donde puede venir su malestar, ... consigue en un rato lo que nadie con el mejor de los métodos conseguiría en días. 

Hermanos para celebrar y para luchar, para levantar copas o pancartas, para gritar "hemos ganado" o "derechos humanos ya!". Para vivir una vida llena de duras y maduras, que juntos afrontarán con valentía y disfrutaran en plenitud.

Sois el sentido de mi existencia... os quiero mis viditas.... 

   

VUELTA AL COLE, ENTUSIASMADO....

Esta semana empezamos el cole, con todo lo que eso supone. Algo mucho más allá de estrenar zapatillas, mochila y babi. Álvaro estrena una nueva oportunidad de demostrar que puede y sobre todo que quiere, por lo que no habrá barrera que no pueda saltar, como hace siempre. Estrena su capacidad de adaptación, estrena ganas, alegría y entusiasmo por  dejar claro que es UNO MÁS, como todos, DIFERENTE PERO IGUAL... 

Aunque la semana pasada empecé a anticiparle que el lunes volvía al cole y su primera reacción fue un gran NOOOO!!!!!!!!! con enfado incluido, al final, ha sido muy sencillo, como siempre, haciéndolo de la manera que Álvaro necesita, para darle seguridad y  que comprenda la situación, todo va sobre ruedas...

Se levantó como un resorte en cuanto sonó el despertador. "Chicos a levantarse!!!", dijo efusivamente con los pies ya en el suelo. "Vamos, a desayunar!!!!"....no puedo evitar reírme cuando le escucho hablar así, con ese soniquete, es lo que tiene que tu madre tenga voz cantarina... 

Después de hacer todas las rutinas nos fuimos de camino al cole. Iba contento, cogido de la mano dando saltitos. Cuando llegamos entró feliz y a la salida estaba exactamente igual de feliz, y yo notando como por mis poros emanaba el orgullo y la alegría... Primer día superado, la cosa pinta bien... 

Me encantaría que todo dependiera únicamente de esa capacidad, ganas, alegría y entusiasmo que Álvaro muestra. Que todo girara entorno a esto y no al revés. Que como cualquier otro niño tuviera la oportunidad de que su desarrollo, su evolución, su aprendizaje, dependiera únicamente de él, que nadie diera por hecho nada, que únicamente se pusieran todas las herramientas que necesite a su alcance para poder sacar todo ese potencial que tiene dentro, algo que no tiene ni debe tener precio.

Confío en que los errores del pasado sirvan para hacer un presente y futuro mejor para Álvaro, simplemente el presente y el futuro que merece,  sin que ni la más mínima gota de desigualdad exista, en el que tenga las mismas oportunidades, en el que disfrute de lo mismo que sus compañeros con las adaptaciones que sean necesarias, ... que pueda vivir su etapa escolar con intensidad, porque de otro modo su vida de niño no seria plena, no seria digna.... y eso sencillamente no entra dentro de nuestros planes.... 

Una visita mágica.... El Ratoncito Pérez....

Muchas veces he pensado cómo sería cuando a mi pequeño príncipe se le empezaran a mover los dientes y sobre todo cómo seria cuando se le cayera alguno, ¿cúal seria su reacción? ¿comprenderia la situación? ¿sabría hacérselo entender? ¿disfrutaria del momento o seria angustioso?.Pues como siempre, todo llega, y esto no iba a ser menos.....

Hace unos diez días sin saber porqué pensé que era raro que no se le moviera ningún diente a Álvaro ya que le salieron bastante pronto y he escuchado, aunque no se si es cierto, que eso tiene que ver con que se le caigan antes también. Comencé a tocarle los dientes y ....SORPRESA!!!! su dientecillo inferior izquierdo se movía!!!!!!!!!!! ¿Cómo puede ser que algo tan lógico, tan de esperar, tan "es lo que toca", pueda hacer que se monte una fiesta?, pues así fue, en todos estos días el diente deslizable de Alvarete ha sido el protagonista, con él empezábamos y terminábamos el día.

Álvaro se daba con la lengua y se tocaba con el dedo, en cuanto le preguntábamos que le pasaba en el diente, "se mueve" decía.... (primera prueba superada, comprendía la situación)

Una de estas mañanas estando tumbados en la cama de repente me dijo "Mamaaaaaaaá!!!!!!!!" a lo que yo le conteste "Queeeee!!!!!" y con todo su ímpetu me dijo "Que me quites el diente!!!!!!!!!"...los ojos se me abrieron de par en par, me dejó pasmada, es cierto que cada vez tiene más lenguaje, más espontáneo, funcional....pero decirme esa frase así, de repente, me hizo tener esa sensación que quizá much@s de los que leáis esto sabréis cual es... EL AUTISMO NO EXISTÍA POR NINGUNA PARTE... tenia ahí a mi niño de seis añitos (vale añazos), mirándome a la cara y hablándome con un tono de exigencia que casi me hizo cogerle el diente y darle un tirón...jejejejeje.... (segunda prueba superada, sabía que iba a pasar)

Ayer comiendo una hamburguesa debió notar algo raro y se sacó un poco de la boca, al mirarle.... LA GRAN SORPRESA! NO ESTABA EL DIENTE!!!!! ni en el hueco, ni en la boca, ni en la mesa, ni en el trozo que se había sacado, ni en la servilleta que había usado.....ufffffff.... quedaban pocas opciones diferentes a la de "se lo ha tragado" pero entonces SuperMamen con su vista de lince lo vio en el suelo... menos mal!!!, porque ya estaba yo elucubrando sobre cómo iba a iniciar la búsqueda del tesoro... 

Le llevé al baño para que se viera el hueco, y se partía de risa, "que ha pasado?" le pregunté "se ha caído el diente" me contestó (tercera prueba superadísima, había pasado lo esperado y le encantaba)

A partir de ahí entran en escena toda esa gente maravillosa que conozco, en la cercanía y en la distancia, a la que sólo tengo que pedir ayuda para acudir al rescate. En un momento tenía un montón de material para anticiparle la visita mágica del Ratoncito Pérez... 

Llegó la hora de ir a la cama y cogimos su diente lo metimos en el saquito y lo pusimos debajo de la almohada. Esta mañana en cuanto le he dicho "Álvaro mira debajo de la almohada a ver si ha venido el Ratoncito Pérez", a metido la mano debajo y ha sacado el saquito con la moneda, ha visto que no estaba el diente y miraba continuamente la moneda como diciendo... "leches esto es mágia!!!"

Esta noche antes de ir a dormir me ha dicho "El Ratón Pérez" y buscaba el saco para ponerlo de nuevo debajo de la almohada. Le he dicho "Cuando se te caiga otro diente, esta noche no" y lo ha entendido aunque no le ha hecho mucha gracia. Le he dicho "El Ratón Pérez se llevó el diente y te dejó la moneda" mientras se la enseñaba. La ha cogido y se la ha llevado a la habitación...

No se como serán las veces sucesivas, no se como irá afrontando estas y cada una de las situaciones que viva en su linda vida, lo que si tengo claro es que posiblemente SIEMPRE me sorprenderá, SIEMPRE SUPERARÁ TODAS LAS EXPECTATIVAS....

LA VIDA ESTÁ LLENA DE MOMENTOS MÁGICOS.... LOS TUYOS NO HAN HECHO NADA MÁS QUE EMPEZAR TESORO MIO.... 

Gracias a tod@s: Anabel, Cachito, Anche, Isabel, Puri, Eva, Pilar, tiaLita, superLeti.... a los que me llenasteis el muro de me gusta, de comentarios llenos de piropos para mi cada día menos canijo, a los que vivís cada momento, cada logro, de mi pequeño príncipe como propio.

El tiburón....

 Parece que otro mito más se derrumba con mirarte, nuevamente vale más una imagen que mil palabras escritas en tantos manuales, sigues modas como nadie, viéndote bailar esta canción me has llevado a aquellos años en los que yo la bailé, ignorando que unos cuantos años después formaría parte de un momento para el recuerdo... ¿Donde está aquí el autismo? no lo veo, te veo a tí únicamente, como cada vez que te miro... Disfrutaremos del baile que es la vida mi amor....

DEJANDO ATRÁS LOS TEMORES...

Seguimos con nuestra hazaña de desensibilización hacia ciertos sonidos y de trasformación de esos miedos en vivencias positivas y enriquecedoras que cambien esa asociación "odiosa" que se hizo en algún momento y que tan mal se lo hace pasar a Álvaro en demasiadas ocasiones.

Lo digo muchas veces y no me cansaré de decirlo nunca, mi hijo tiene la gran suerte de tener cerca mucha gente buena, implicada, dispuesta a ayudar, a colaborar si con ello le pueden arrancar una sonrisa o calmar un llanto.

El domingo fuimos a ver el parque de bomberos, y desde que se lo anticipé ya se le dibujaba la sonrisa en su cara. Cuando llegamos estaba eufórico, no sabía para donde mirar, aunque por otra parte estaba entre  asustado y expectante por el ruido de los motores, de la luz de marcha atrás, por si sonaba de repente alguna sirena... Creo que debía sentirse como cuando estás viendo una película de miedo con él estómago encogido y el corazón en la garganta pero no eres capaz de taparte los ojos más bien haces lo contrario, los abres más que nunca para no perder detalle.

Se lo pasó "repipa", lo de la manguera con la espuma y el agua fue el momento de oro, a punto estuvo en varias ocasiones de sentarse en la espuma y dejarse llevar, jejejeje... eso no pudo ser, pero puedo asegurar que sus huellas se quedaron bien marcadas y sus zapatos bien mojados.

No fue fácil que se acercara al camión, pero en ningún momento salió corriendo, miraba las luces y escuchaba las sirenas sin moverse. Poco a poco conseguimos que se acercara al camión y al final vino el momento crítico, tenía que subir en él, no podía irse sin hacerlo porque sabía que le iba a gustar, que necesitaba superar ese temor, que conseguirlo le iba a aliviar. Ese último empujón tuvo que ser un poco más contundente, subió llorando, resistiéndose, pero en cuanto entró dejó de llorar, no era lo que él imaginaba, se sentó y disfruto del paseo con las sirenas encendidas, mientras decía "los bomberos van a apagar el fuego".

Esta experiencia ha sido posible gracias a  Amador, nuestro vecino, y a su jefe, un hombre que me resultó ya  a simple vista  una gran persona. Les doy las gracias de todo corazón por lo que esto supone para Álvaro y por la atención con la que nos trataron.

El martes ha tocado coche de policía y ambulancia. Ha sido genial, se nota que va cogiendo confianza, que le va pudiendo más su afán por conocer que el temor a las sirenas, sonidos...

Desde el principio se ha montado en el coche de policía sin ningún problema. Ha descubierto algo estupendo... LA EMISORA!!!! No la soltaba, no paraba de parlotear por ella, lo que se le ocurría y de paso lo que escuchaba que hablábamos a su lado.. "Álvaro es como una grabadora" y él repetía "es una grabadora", no dejó lugar a dudas. Las luces le encantaron, precisamente le hacen el efecto contrario que los sonidos, podría pasarse mucho rato encantado mirándolas sin distraerse, y eso también es importante que cambie y así va siendo, ya no hay el "enganche" de hace algún tiempo. Las sirenas también las soportó mucho mejor, se subió al coche sin problema, con ellas encendidas, se bajaba, miraba y se volvía a montar. Tocó él mismo el botón para encenderlas y apagarlas cada vez con más confianza. 

Después fuimos a ver la ambulancia. Pensé que tendría más reparo en subirse, pero me sorprendió de nuevo, sólo le faltó tumbarse en la camilla, jijijiji... (cosa que dicho sea de paso, espero que nunca tenga que hacer en su vida). También le encantó ponerse en el lugar del conductor, tocaba el volante, miraba todo, no quería perder detalle. Llegó el momento de las sirenas, y ahí si se puso más tenso. Creo que dos años de atascos en la M-30 con ambulancias pasando o incluso quedándose al lado con las sirenas con ese sonido tan concreto, tan rápido, tan de urgencia, es lo que ha desencadenado esta sensibilidad, porque realmente son las que más le inquietan. Tras ese susto inicial vino más disfrute, creo que no dejó ni un solo botón por tocar. Creo que ahora debo tener cuidado y estar atenta cuando haya cerca algún coche de policía o alguna ambulancia porque algo me dice que es capaz de subirse y ponerse a tocar la sirena sin siquiera saludar antes. 

Otra experiencia más que aporta aprendizaje y crecimiento, que elimina dificultades que sí le han llegado a limitar, al menos, en cuanto a su bienestar emocional se refiere, porque han habido momentos de mirar a mi hijo y saber que estaba sintiendo dolor, de tocarle el pecho y notar su corazoncito a mil revoluciones. 

Tengo que dar las gracias nuevamente a mi amiga Dolly por hacer de "gancho" jejejeje y sobre todo a Alberto, a su compañero y al chico del Samur de Pinto (perdón pero no pregunté vuestros nombres).

No puedo explicar con palabras lo que siento cuando veo a personas que hasta ese momento eran ajenas a la vida de mi hijo tratándole con ese cariño y con esa comprensión. Queriendo aportar lo que está en sus manos para ayudarle a ser feliz, a eliminar de su vida los temores y en su lugar poner experiencias, que son lo que, como a cualquiera, le van a hacer tener una vida plena. 

Mil gracias de todo corazón... ya formáis parte de nuestro reino azul...

EL ÁRBOL DE LAS CHUCHES...

HE HECHO ESTE CUENTO PORQUE ME PARECÍA QUE CON PICTOGRAMAS LO PODRÍAN ENTENDER MEJOR LOS NIÑOS CON AUTISMO Y PARA QUE LO PUDIERAN LEER ELLOS SOLOS . 

EN ESPECIAL LO HE HECHO PARA MI HERMANO ÁLVARO QUE LE ENCANTA LEER MUCHOS CUENTOS Y QUE CUANDO SEA MAYOR SE ACUERDE DE QUE ESE CUENTO LO HIZO SU HERMANO CUANDO TENÍA 10 AÑOS.

ESTA ES LA PRIMERA VEZ QUE HAGO UN CUENTO CON PICTOGRAMAS Y NO SABÍA QUE PONER PERO AL FINAL SE ME OCURRIÓ ESTO Y ESTOY MUY ORGULLOSO DE ELLO. TAMBIÉN SE LO DEDICO A TODOS LOS NIÑOS CON AUTISMO Y  OTRAS DISCAPACIDADES QUE SON MIS AMIGOS COMO CLARA , DANIELA , VALENTINO , FABRI, JUANCAR, ...                                                        

MUCHAS GRACIAS A FÁTIMA POR SUS ESPECTACULARES DIBUJOS Y A ARASAAC POR SUS BUENISIMOS PICTOGRAMAS.

GRACIAS A TODOS POR LEERLO!!!!!!!!!!!!!!                                                                                                                                                                                                                          ALEX

http://es.slideshare.net/slideshow/embed_code/21886458

Una tarde entre sirenas... sin ir al mar...

Ayer empezó la operación "desensibilización" y puedo decir que ha ido genial.

Álvaro desde hace un tiempo tiene llantos bastante intensos con ciertos sonidos: motos, coches de policía, ambulancias, bomberos, máquinas que limpian las calles... Si fueran otros sonidos menos habituales tendríamos opción a simplemente evitarlos, pero no puede ser, limitan su bienestar, y no me gusta nada esa palabra que empieza por "l"... 

Hemos empezado despacito, poco a poco, con eso que se llama "aproximaciones sucesivas". Ayer gracias a una buena amiga, fuimos a ver coches y motos con sirenas y luces azules, como le hemos explicado a Álvaro, porque al ser camuflados no podíamos decirle que eran coches de policía. 

Ha sido genial, hemos empezado con las motos, primero sin arrancar, que se acercara, la tocara, aunque lo de subirse no ha sido posible. Después la hemos arrancado, y ahí ha venido la primera situación difícil, se ha asustado, ha cerrado los puños y ha pegado los brazos al cuerpo, aunque que haya conseguido mantenerse en el mismo sitio ha sido un gran logro. Cuando han puesto las luces ya le ha llamado la atención y como el sonido ya no era demasiado intenso se ha ido acercando, aunque sin querer tocarla. El siguiente paso era que sonara la sirena, un segundo, luego dos, luego tres... y ha aguantado como un campeón aunque su cara de susto era inevitable. Aún así al final ha conseguido tocar el botón para encender las luces, arrimarse mucho más a la moto e incluso ha tenido la intención de subirse solo a otra que estaba parada.... para ser la primera aproximación ha sido todo un triunfo.... 

Con los coches ha sido más fácil, la luz de color azul le ha encantado. Ha sido gracioso cuando mi amiga ha puesto el sonido de la sirena y él ha mirado hacia fuera del coche buscando "el coche de policía" sin darse cuenta de que el coche que sonaba era en el que estaba montado. Sólo le ha hecho falta tocar un par de veces el interruptor del sonido para darse cuenta de que tenía el control de eso que le ocasionaba tensión, que era ese coche el que sonaba y no otro que no veía,  y que no pasaba nada.... 

Ha sido genial, por todo, no sólo por lo que esto le va a ayudar a perder esos "miedos", también por ver como hay personas maravillosas dispuestas a ayudar, colaborar, facilitar, con todo el cariño, sin esperar nada a cambio, o nada más que una de sus maravillosas sonrisas, o ver su cara de alegría. Mil gracias desde aquí a  Dolly y a sus compañeros por todo.

Hoy mi campeón ha llevado al cole un panel para contar su azaña de ayer a sus compis... la primera de muchas que tendremos en esta operación "D"...

Seis años de aquella primavera....

Ayer hacia seis años de aquella primavera. De aquel doce de Mayo en el que viniste al Mundo, porque ha nuestras vidas habías llegado cuarenta y una semanas antes. No se cual fue el motivo por el que remoloneabas, posiblemente estabas muy seguro en aquel lugar dentro de mí, repleto de agua de vida...

Naciste peleando, luchando, diciendo "aquí estoy yo!!, no sera un simple cordón umbilical el que me impida llegar a la meta", y contra todo pronóstico, lo lograste, como buen Tauro... Tu tesón te sigue acompañando y algo me dice que no te abandonará nunca...

Recuerdo cada momento de ese día al detalle, tu arruga en el entrecejo como de enfadado, y no me extraña cariño, con lo que te incordiaron. Tu piel blanca, suave, a veces te toco las palmas de las manos porque aún conservas ese tacto en ellas, y me encanta... 

Ayer fue un día especial e intenso, tanto que hasta hoy no he podido escribir, jejejeje... compartido con muchos de los que te quieren. Gracias a tod@s por llenar ese día de tanto amor y cariño.

Una vez más te hice pasar una prueba de fuego, lo siento mi vida pero mamá quiere que crezcas, que afrontes, ya sabes, sin dejarte a la deriva pero empujándote más allá de la orilla, cada vez más...aunque tú lleves el timón...

Ayer disfrutaste de tu fiesta, corriste como nadie, y casi que como nunca, empezando los seis años con arrojo y valentía, sólo hay que fijarse en el ímpetu con el que apagaste la vela... 

 

Llegarás lejos mi vida,  te lo digo todos los días, no tengo ninguna duda, .... 

Te quiero, mi sol de primavera....

Mamá

Hoy he decidido algo....

Mi pequeño príncipe, hoy he decidido algo.

 No quiero que seas simplemente feliz,

también quiero que tengas momentos de tristeza,

 quiero que sepas lo que es la alegría y la pena,

que conozcas la superación y la frustración,

que sientas la valentía y el temor.

Tendrás que enfrentarte a la verdad y la mentira,

tendrás que esforzarte por llegar a la meta,

deberás aprender a secar tus lágrimas y seguir,

deberás mirar hacia delante y no te podrás rendir.

Mi pequeño príncipe, hoy he decidido algo,

quiero que los retos no nos dejen

para que sigas demostrando que eres capaz,

quiero que tengas oportunidades,

que te puedas equivocar.

Quiero que llores, que rías, que grites, susurres,

quiero que ames, quiero que ignores,

quiero que disfrutes, quiero que sufras.

Quiero que tengas amigos, y también enemigos,

quiero fiestas, quiero duelos,

quiero que tengas vivencias, y que tengas anhelos.

Mi pequeño príncipe, hoy he decidido algo,

no quiero para tí una felicidad vacía de experiencias,

donde todo esté medido por la mínima exigencia.

Tendrás lo que tú mereces,

aunque algunas veces duela,

para lo que has nacido, 

TENDRÁS UNA VIDA PLENA,
que no se cuestionara,
ni podrán poner barreras,
donde lo que sea "normal"
será lo que tú deseas,
y cada una de tus diferencias
tendrán que respetar...
Porque hoy he decidido
que tu vida es TUYA,
y nadie te la va a robar...

Te quiero mi amor….

Mamá

SI ALGO ME SOBRA ES EQUILIBRIO....

Hoy era el día en el que Álvaro por enésima vez nos dejaría de nuevo con la boca abierta, cuando nos volvería a hacer saber que por mucho que confiemos en él, toda confianza se queda corta con lo que es capaz de dar, de avanzar, de lograr. 

Esta tarde hemos decidido que los ruedines de la bici se habían "roto", no uno primero y después el otro, NO, los dos de golpe, para que medias tintas... 

Álvaro al principio no quería montar en la bici, le faltaba algo. Hemos conseguido que se subiera pero protestaba y no pedaleaba, pero poco a poco hemos conseguido que confiara y notando que le agarrábamos ha dado unos pasos. De pronto ha dejado la bici y muy decidido ha ido a por los ruedines y se los llevaba a su papi, para que se los colocara en su sitio, pero como si se tratara de la mayor verdad que salia de mi boca le he dicho "los ruedines se han roto, no se puede arreglar". Ante tal contundencia no le ha quedado otra que dejarlos en el suelo y con resignación y mucha firmeza se ha montado de nuevo, ya no había opción. 

Sólo le ha hecho falta una pequeña vuelta para comprobar que tenia la situación controlada, que incluso era más divertida su bici ahora, podía girar mejor, ir haciendo eses con mayor libertad, incluso corría más, sobre todo si levantaba el culete para coger impulso....

NO DÁBAMOS CRÉDITOOOO!!!!! nosotros estábamos preparados para pasarnos la tarde corriendo con él mientras sujetábamos su bici, habíamos pensado incluso en el dolor de espalda que nos esperaría después, nos habíamos llenado los depósitos de paciencia porque no era cualquier cosa la azaña de la tarde, pero nos ha roto los esquemas, una vez más, con una cara de bobos, que ya quisiera el BOBO ESPONJA, sentados en el escalón mirándole como se paseaba con su bici sin ruedines como si hubiera nacido sabiéndolo hacer.

Lo fácil para nosotros habría sido colocar los ruedines a su primera, segunda, tercera resistencia, pero no lo hemos hecho, porque sabíamos que lo que le impedía lograrlo no era falta de capacidad para conseguirlo, era inseguridad ante un cambio. Con nuestra insistencia le hemos hecho saber que no pasaba nada, le hemos ayudado a confiar, sólo eso, porque todo lo demás, el resto de lo que necesita ya lo tiene él, y sale, porque nosotros le damos la oportunidad de hacerlo.

En días como hoy me siento feliz de comprobar  como mi pequeño príncipe, a sus cinco añitos, me enseña una lección tras otra, como hace que sea capaz de superar mis miedos si éstos significan ponerle límites, cómo me hace sentir que por muy alto que yo sepa que va a llegar, él siempre va a sorprenderme y llegará más alto todavía....
Por supuesto mañana contará a sus compañeros del cole su gran logro, como el CAMPEÓN que es....

 

Un "TE QUIERO" para..... mi pequeño príncipe...

Hoy volviendo a revisar los trabajos de Álvaro del segundo trimestre he visto este dibujo que era la contraportada de la carpeta, y que no se como no vi la primera vez que los revisé. Quizá hoy era el día, ahora era el momento de verlo, quizá como dicen todo pasa por algo. 

Puedo resultar demasiado ñoña, pero de verdad que no puedo evitar que estas cosas hagan que se me llenen los ojos de lágrimas, de esas de emoción contenida, que te aprieta el pecho. 

Es tan grande esto que sale de una personita tan pequeña.  Hugo, sin remilgos y sin pudores dice: TE QUIERO, y lo más importante, lo siente, estoy segura, y por supuesto Álvaro también lo sabe. ¿Que más puedo pedir? o mejor dicho ¿Que menos puedo pedir? mi niño lo merece como cualquier otro. 

Si tuviera a este pequeño delante ahora mismo le daría un abrazo enorme, por ese dibujo y todo lo que significa para Álvaro y por supuesto para mí. Porque sin saberlo se convierte en una razón más que me dice que Álvaro está donde debe estar, donde le corresponde, él no es diferente ante los ojos de los pequeños que le miran, que le acompañan en el día a día. 

Cada día compruebo que lo que parecía que iba a ser lo más complicado ha resultado ser lo más sencillo, una vez más un pequeño amigo extraordinario da lecciones de lo que es la inclusión, sencillamente no conocer como opción la exclusión. 

Mil gracias precioso Hugo.... 

BRINDEMOS POR ELL@S...

Han sido dos dias intensos preparando este video junto con tres maravillosas profesionales y mejores personas, Leti Nieto, Almu G. Negrete y Carmen Fernández (Cachito). Hemos pasado risas, de las buenas, de las que se quedan en el recuerdo, pero sobre todo hemos sabido que somos un equipo, que vamos y debemos ir en la misma dirección, en la misma linea, cada uno ocupando su lugar indispensable, sin que nadie este por encima de otro, porque nos movemos en el mismo nivel y por el mismo fín, hacer llegar a nuestr@s chic@s a lo más alto. Aquí os dejo el video, espero os guste, a mí personalmente, me ha llenado de fuerza y de seguridad para seguir luchando por lo que es justo, porque sólo hace falta implicación y entender que no hay otra opción que ESTAR A LA ALTURA....
https://vimeo.com/home/myvideos

EL AUTISMO ES EL CULPABLE DE TODO...

El autismo es el culpable de todo. De nuestras vidas complicadas, de nuestros momentos de tensión, de nuestro enfado, de nuestra ira, de nuestra pena, de nuestra rabia…. MENTIRA!!!!

Eso es lo que intentan hacernos ver, eso es lo que quieren que pensamos los que generan realmente todos esos sentimientos en nuestra vida para que no prestemos atención a la realidad.

Nuestra vida se complica desde el momento en el que pretenden que un diagnóstico sea el eje sobre el que gire, como si fuera lo determinante, lo que te permite tener derecho a vivir dignamente o no. 

Nuestra tensión comienza en el momento en el que para que te den un diagnóstico tienes que esperar a la vez que te dejan claro la importancia de no perder el tiempo. 

Nuestro enfado comienza cuando después de ese diagnóstico y su espera, tienes que esperar aún más porque no hay hueco para tu hijo en esa maravillosa terapia temprana que será de vital importancia para potenciar todas sus capacidades y trabajar sus dificultades.

Nuestra ira viene cuando tienes que pelear para que tu hijo acceda a una educación llamada falsamente inclusiva, no sin que antes comprueben que cumple unos requisitos, que por desgracia no son tan exigibles para las personas que deben procurarle ese derecho universal, para el cual el único requisito es ser un ser humano. 

Nuestra pena viene cuando miras a tu hijo y ves toda su capacidad y comprendes que está siendo un verdadero superviviente, demostrando a diario a mucho incompetente que él tiene dificultades pero ellos limitaciones.

La rabia te emana cual agua en Fontana de Trevi, cuando tienes que aguantar la prepotencia de los limitados, cuando tienes que gastar tu tiempo de madre en buscar normativas y leyes que ponerles sobre la mesa para respaldar tus quejas ante el zapateado que están haciendo sobre los derechos de tu hijo.

El autismo tiene la culpa de todo, también es verdad, tiene la culpa de hacerme más fuerte, de enseñarme cuales son las cosas verdaderamente importantes de la vida, de no darme por vencida porque mi hijo con autismo no lo hace nunca, de ponerme una armadura infranqueable para afrontar cada batalla con los que nunca debían ser el enemigo.

El autismo tiene la culpa de todo lo que he crecido como persona y como madre en este tiempo, tiene la culpa de cambiarnos la vida, de enseñarnos a vivir de otra manera, afrontando dificultades y sabiendo valorar cada logro.

No es el autismo el culpable de que nuestro hijo tenga una vida más difícil, que hasta lo más sencillo se vuelva complicado, la culpa la tienen esas tres D, DESINFORMACIÓN, DESCONOCIMIENTO Y DISCRIMINACIÓN, los responsables, los que a pesar de cobrar por ello, no hacen nada por cambiarlo. 

Por suerte no tengo nada mejor que hacer en mi vida que ser madre, una orgullosa madre de un niño con autismo….

Jornadas Attem ... Nuestra experiencia...

Este fin de semana he tenido el honor de participar en las Jornadas sobre trastornos de alimentación en personas con TEA que ha organizado Attem en Valencia.
Desde el primer día que supe de estas jornadas mi alegría fue enorme, porque esto significa dar a conocer, informar, concienciar, que se deje de cometer el error de pensar que cuando una persona con autismo tiene alguna alteración en la alimentación es por capricho, por llamar la atención o por afán de manipulación.
Cuando me pidieron que participara en ella contando nuestra experiencia me sentí feliz. Poner mi granito de arena en esto da en cierto modo sentido a todo lo que vivimos, a todo lo que Álvaro tuvo que pasar. Espero que conocer nuestra experiencia pueda ayudar en algo a que ningún otr@ niñ@ pase por lo mismo de esa manera, que ningunos padres vuelvan a sentir esa soledad ante algo tan duro...

Ha sido un fin de semana lleno de emociones, de encuentros y reencuentros con personas maravillosas, Cristina, María Elena, Rocío, Isabel, Nieves, Maite, Inma  ..... y Marta Montoro, que me dio dos grandes alegrías una de ellas grabar parte de mi intervención la cual comparto con vosotros. Espero os guste...

 

 

LO QUE PARECE SER Y NO ES....

Mentiría si dijera que no estoy en continua alerta, que no examino los comportamientos de Álvaro al detalle para que NUNCA MÁS tenga que sentir ese ¿cómo no me di cuenta antes? que en su día me atormentó. Le observo en la distancia, sin que ni siquiera él se sienta observado y si me parece ver algo reacciono calmadamente, supongo que por la seguridad que da el no sentirme como antes, desarmada... 

Ayer Álvaro estaba en la habitación de juegos y al ir hacia allá me encontré con esto....

Álvaro alineando coches.... sientes tu cabeza rebobinar a toda velocidad y te pones en aquel primer momento que viste esa imagen... lo primero que piensas: NO PUEDE SER!!, y seguidamente te permites continuar observándole sin hacer nada más, sin comentar, sin hacer ningún movimiento, sólo le miras... 

Después le pregunto "Álvaro, ¿qué haces?" me responde "con los coches"... vamos bien, genial diría yo... y analizas la situación sin que esa sombra del autismo te nuble la vista... entonces lo ves claro... tu niño está jugando con los coches y nada más, está imitando la forma de jugar de su hermano, que primero coloca todos los coches en fila para hacer carreras. Aquí ya el alivio es inmenso, tanto como las lágrimas que tienes en los ojos... 

Un pie inoportuno destroza la fila y no pasa nada, los vuelve a colocar sin seguir el orden anterior, como tampoco lo sigue para ir jugando con ellos.  Los tira por la rampa del parking, los pone en el lanzador, hace "carreras"... simplemente JUEGA COMO UN NIÑO QUE ES... 

Y yo, de nuevo, compruebo que esa sombra se atenúa cada vez más, que TODO merece la pena, que seguiré siendo esa mamá coñazo que me ha tocado ser, porque sólo así miraré y mirarán a Álvaro con la mirada clara... sin que ninguna sombra la turbie...

Te quiero mi amor...

GRACIAS POR TU SENSIBILIDAD

Gracias por tu sensibilidad: Gracias a todas las personas que vais a tomar el cartel para difundirlo por vuestros blogs, páginas web, facebook, twitter o cualquier otra red social. No dejéis de seguirnos a través de facebook en http://www.facebook.com/accionescontralosmitosdelautismo

AYUDANDO A MAMÁ....

Álvaro ya sabe pedir ayuda, eso es muy importante, lo trabajamos mucho, incluso poniéndole "trampas", provocando situaciones en las que tuviera que pedirla sí o sí, por ejemplo darle flanes de huevo que le encantan,  de esos que traen la tapa pegada a conciencia, apretarle muy fuerte el tapón de la botella de agua, ponerle una de las mangas del abrigo al revés.... uffff a veces era duro, pero era más importante lo que conseguiríamos con ello. Y así ha sido... 

Ahora tiene que saber que él también puede ayudar, creo que esto es aún más importante, todos necesitamos sentirnos útiles, a todos nos gusta sentirnos necesarios... A Álvaro le encanta, pone cara de "que importante soy". Por ejemplo, cuando voy a poner la cafetera hago que no puedo sola y le pido ayuda, él viene muy dispuesto y la gira con ganas, no se si se sentirá el más fuerte, pero a mi su expresión me hace pensar que sí. 

Hoy toca hacer la compra.  Álvaro llevará su propia lista y un lápiz para tachar lo que ya hemos cogido, después pondremos las cosas en la caja y de nuevo al carro y una vez en casa a colocar cada cosa en su sitio. Lo que más le gusta es poner la leche en el mueble, uno por uno cada brick, con un orden inigualable. 

Cuando terminemos le diré "gracias campeón, como me ayudas!!!" y le comeré a besos y él se tronchará de risa, orgulloso de ayudar a mamá....

"Puedes mi vida, lo puedes todo, sólo hace falta que quien te enseñe lo crea y sea la mitad de capaz que  tú". 

Te quiero mi precioso príncipe.....