PALABRAS DEL CORAZÓN...

Hace unos meses contactaron conmigo a través de Facebook unas chicas encantadoras de Psicología en abierto, y me ofrecieron la oportunidad de contar nuestra experiencia y de hacerlo dando rienda suelta al corazón, porque de otra manera, sinceramente, no sé. Esta es mi opinión, mi visión de las cosas, mi forma personal y particular de entender, no solo el autismo, sino la vida, y sobre todo qué tiene cabida en la vida de mi hijo y qué no. No pretendo que mi opinión sea universal, pero si respetada, mis palabras salen, como digo, directas del corazón, sin más verdad que el tremendo amor que tengo a mi hijo, que me hace tener los pies en la Tierra y las ideas muy claras. Si os gusta me encantaría que lo compartiérais. Gracias...

Aquí os dejo la entrevista:

" CONOCIENDO EL AUTISMO

En la publicación de esta semana os traemos una entrevista realizada a una madre con un hijo con autismo. Pero describirlos así es decir solo una característica de ellos, es dejar la verdad a medias, porque por delante de ser madre y tener autismo está la persona que son, y que no pueden ser definidos por una única cualidad. Nunca nos tenemos que olvidar de esto. Así que mejor será decir que es una entrevista a Menchu Gallego y su hijo Álvaro.

Todo el mundo sabe qué es el autismo, pero pocas personas lo conocen realmente, y entre esas personas están quienes lo viven de cerca. Hay mucha desinformación, muchos mitos y leyendas con respecto al autismo, y gracias a la historia de Álvaro podemos acercarnos a conocer un poco mejor esta manera diferente de ver el mundo.

Con esta entrevista queremos dar a conocer lo que pocos libros muestran y que ninguno transmite: la historia que hay detrás de las etiquetas diagnósticas y la lucha de estas personas.

Entrevista a Menchu Gallego:

¿Cuál es su historia?

Mi historia es que en el año 2007 nació un pequeño tesoro que me cambiaría la vida por completo.

¿Cuándo le diagnosticaron el autismo a su hijo?

Le diagnosticaron en diciembre del año 2009.

¿Cómo fue el proceso?

Con dos años acudí a la revisión con la enfermera y le comenté que había cosas que me preocupaban pero no le dio importancia. Dos meses después, en julio, me encontré con su pediatra que había vuelto tras una baja y me dijo que me pasara por consulta para pasarme un test, era el M-CHAT, por suerte él lo tenía pero no es habitual que los pediatras lo tengan en consulta e incluso que lo conozcan. Esa prueba de cribado, dejó claro que Álvaro tenía TEA, yo ya lo sabía cuando fui a consulta porque solo hace falta indagar un poco para ponerle nombre a lo que le pasaba a mi hijo. Después vinieron las pruebas físicas, potenciales evocados, electroencefalogramas, prueba del sueño, análisis genéticos…, también las consultas con diferentes especialistas, neuropediatras, otorrinos, psiquiatras, … por suerte tenía un seguro privado y las pruebas se las hicieron en un mes, por Seguridad Social pueden tardar más de un año en hacer todas las pruebas, al menos en aquel entonces. Eso nos hizo no perder el tiempo y poder empezar en septiembre a mover el tema de educación, buscar apoyos, atención temprana…

¿Qué le llevó a hacerle la evaluación?

Mi hijo dejó de decir las palabras que decía con un año, a interactuar, a mirarme, a responder a su nombre, a obedecer órdenes sencillas, a jugar de la manera que lo hacía antes, no respondía ante sonidos inesperados, se mostraba como si de repente se hubiera convertido en un niño tímido.

¿Su familia o usted notábais que algo era diferente?

Sí, notaba que algo estaba cambiando en él y no sabía qué era ni qué hacer.

¿Cómo le ha afectado el autismo a su vida y a la de su familia?

Sinceramente, no podría decirte que nos la ha empeorado, te mentiría, el autismo es una faena, por no decirte otra cosa, nos pone pruebas, sobre todo a él, muy duras, pero aún así no dejamos que nos condicione, no le permito que se lleve la vida de mi hijo ni su alegría. Ni tampoco la del resto de la familia. El autismo nos ha cambiado la vida, pero lo que le complica la vida a mi hijo no es el autismo, es la sociedad asocial en la que vivimos, incapaz de aceptar que no todos percibimos el mundo igual y que tenemos derecho a ello.

¿Qué significó para usted el diagnóstico?

Significó aprender a empoderarme, a saber qué tenía delante y qué podría venir, a no quedarme de brazos cruzados y a plantarle cara a algo que no se iba a poner por delante del nombre de mi hijo, ante todo es ÁLVARO.

¿Cómo es su hijo?

Mi hijo es la mejor persona que he conocido y conoceré en mi vida, sin dobleces, sin egoísmo, envidia, rencor… sin ninguna de esas cosas que tanto abundan. Con un corazón enorme, una empatía que ya la quisieran muchos. Un niño feliz, que vive la vida al 200%. Tiene un poder de adaptación que me asombra, un afán de disfrutar inmenso. Es totalmente emocional, “de piel” le llamo, no le engañas fácilmente aunque te dibujes la mejor sonrisa, si estás triste siente tu pena. Es sencillamente todo lo que no es la gran parte de la humanidad, es mi razón de vivir.

¿Sigue o ha seguido algún tratamiento a nivel psicológico?

Si te refieres a tratamiento psiquiátrico (pastillas) NO, si te refieres a psicológico (terapias) SI.

A continuación le mostraré una serie de mitos sobre el autismo para que nos exprese cuál es la realidad.

Mito: Son personas incapaces de sentir o de expresar afecto.

Sienten y expresan afecto pero no todo el mundo tiene la suficiente capacidad para darse cuenta de su manera de hacerlo. Habitualmente lo hacen igual que los demás.

Mito: Las personas con autismo son no verbales, nunca hablarán o no pueden hablar aunque quisieran.

Los niños con autismo pueden conseguir hablar y/o comunicarse siempre que se les dé la oportunidad y se pongan a su alcance las terapias o herramientas necesarias. Hay personas con autismo con más dificultades y otras con menos pero si no se les limita avanzan siempre.

Mito: Todos los niños con autismo tienen problemas de aprendizaje.

Todos los niños con autismo son personas y como personas no pueden ser todos iguales, esto es como decir que todos los niños rubios son guapos, pues no. Hay niños con autismo con dificultades en unos aprendizajes y en otros nos dan mil vueltas. Creo que el problema real es del que tiene que enseñar, que no siempre sabe cómo, y no del aprendizaje de la persona con autismo.

Mito: Son niños que no pueden ir a colegios normales.

Lo de colegios “normales” es como cuando se habla de niños con autismo o niños “normales”. Mi hijo es normalísimo aunque tenga autismo. Yo prefiero llamarlo colegio ordinario. Sí pueden ir, es más mi hijo va a uno. Lo que no siempre pasa es que les dejen ir, porque vivimos en una sociedad que cree que cuando alguien tiene un diagnóstico pierde sus derechos fundamentales, y se asigna un derecho extra que es el de excluir. Es más fácil echarle la culpa a otro y si tiene autismo más, en lugar de reconocer que el sistema educativo no está a la altura de personas extraordinarias.

Mito: Son niños muy agresivos que se autolesionan.

No tienen agresividad, tienen una reacción lógica ante una situación que pueden sentir de peligro, que les desborda. Que una persona con autismo se autolesione nos deja claro que no estamos sabiendo darle las herramientas necesarias para que exprese, para que se comunique, para que pueda gestionar eso que le está haciendo autolesionarse. Muchas veces son problemas de integración sensorial que ni siquiera se tienen en cuenta, puede ser hiperacusia por ejemplo, pero es más fácil y más rápido tacharlo de agresividad aunque se esté estigmatizando a una persona.

Mito: La causa del autismo está en la familia o el entorno.

Este es el mito más cruel, porque la culpa bloquea y lo que menos necesita una persona con autismo es que su familia y en particular su madre, se bloquee. Si con esto se refieren que lo puede provocar el exceso de amor, me declaro culpable, aunque sabemos que no se dice con esa visión. Hay muchos niños con madres frías como témpanos de hielo que no tienen autismo, es realmente absurdo.

Mito: Los niños con autismo no pueden comunicarse.

Los niños con autismo pueden comunicarse y lo hacen continuamente aunque no sea de la manera que esperamos y eso haga pensar que no lo hacen y es obligación nuestra facilitarles que puedan hacerlo de una manera adecuada, existe la comunicación aumentativa a la que muchos no tienen acceso, porque no se piensa en ellos como personas con derecho a dar su opinión, elegir, comentar, organizar su día…

Mito: Los niños que tienen autismo no son cariñosos y no les gusta el contacto físico.

Podría mandarte mil fotos que desmintieran esto. Las personas con autismo no solo son cariñosas, sino que además lo son de verdad, por cariño puro, no con segundas intenciones.

Mito: Los niños con autismo tienen talentos fuera de lo común.

No siempre es así, otra cosa es que se interesen mucho por algo y puedan llegar a ser los mejores en esto. Creo que como todos pueden tener talentos pero no provocados porque tienen autismo sino por ser ellos, sin más, seguramente aunque no tuvieran autismo también tendrían ese talento, otra cosa es que lo llegaran a desarrollar igual, quizá es en eso en lo que juega un papel el autismo, en la capacidad para desarrollar ese talento porque no le interfieren otras cosas.

Mito: El autismo viene acompañado de una discapacidad intelectual.

No siempre es así, es más muchas veces se les diagnostica discapacidad intelectual porque las pruebas diagnósticas no están adaptadas de manera visual, por ejemplo, o porque pasan esas pruebas condicionados.

Mito: Los niños con autismo son todos iguales.

Se trata de entender que ante todo son personas, una vez que se entienda esto se empezará a actuar adecuadamente con las personas con autismo. No pueden ser iguales porque no son clones hechos en un laboratorio, son personas, y no les define su diagnóstico, sino su condición de ser humano. No hay dos personas iguales, tengan autismo o no.

¿Hay algún otro mito que haya escuchado con frecuencia?

Hay algo que mucha gente piensa y es que las personas con autismo serán niños siempre, que siempre pensarán como niños, y eso es una gran falta de respeto hacia ellos, hay que tratarles acorde a su edad porque crecen como todos.

¿Cómo cree que está concebido el autismo en España?

Está concebido desde el más profundo desconocimiento, con una visión totalmente errónea de lo que es el autismo y de cómo son las personas que lo tienen. Esto genera rechazo o lástima y ninguna de las dos cosas ayudan a que las personas con autismo sean consideradas ciudadanos de pleno derecho.

¿Tiene relación con más personas con el mismo diagnóstico?

Sí

¿Participa dentro de alguna asociación?

Sí, en ProTGD

¿En qué aspecto del autismo cree que especialmente se debería de concienciar a la sociedad?

Deberían entender que tienen su propia manera de percibir el mundo pero que están aquí en el mismo mundo que los demás no están en uno paralelo, y tienen derecho a sentirse uno más, a que nadie intente cambiarles sino aceptarles y sobretodo respetarles. No tienen que pedir permiso para entrar en una sociedad de la que nunca han salido.

¿Echa en falta algún tipo de ayuda por parte del gobierno?

Puffff…. Echo en falta muchas cosas. Ante todo implicación, más allá de unas bonitas declaraciones públicas, echo en falta más justicia social y menos caridad, que mi hijo no necesita limosnas, mi hijo tiene derechos. Más formación en autismo y más información real, porque eso es la base de que todo lo demás funcione. No se pueden, por ejemplo, abrir centro preferentes para alumnado con TEA y que no haya material o personal cualificado y que los centros se conviertan en aparca niños con autismo, porque los demás si tienen lo que les corresponde.

Usted ha sido un ejemplo para muchas personas que se encuentran en una situación parecida, ¿le piden muchos consejos otras personas?

No sé si consejos, pero sí tengo personas que me aprecian y confían en lo que les pueda decir. Intento que las situaciones que he vivido sirvan para que otros sepan como anticiparlas y no tener que vivirlas, que sepan cómo actuar.

¿Hay algún consejo que le guste especialmente dar?

Sí, que miren a su hijo, al que era antes del diagnóstico, porque sigue ahí, sigue siendo él, que no dejen que el autismo se convierta en un muro que le separe de él.

¿Qué opinión tiene de la labor de la psicología en estos casos? Lamentablemente hay muy pocos profesionales de la psicología formados en autismo y demasiados profesionales que se creen formados y que realmente su formación está basada en mitos que les impiden ver a la persona que tienen delante.

Cuando encuentras un profesional formado, que los hay, no solo ayudan a la persona con autismo sino a toda la familia, son un gran apoyo.

Pregunta final: ¿Hay alguna pregunta que le gustaría que hubiéramos preguntado o que no te suelen preguntar y te gustaría contarnos?

Me gustaría que me hubieras preguntado qué cosas le gusta hacer a Álvaro, te las cuento.

Le encanta la música, bailar, cantar. Le gusta ir al cole, jugar en el recreo al fútbol con sus compañeros. Le gustan las cosquillas, ya sean suaves o fuertes, le gusta que le persiga como si fuera cualquier tipo de animal, le gusta jugar con su hermano al juego de los coches de la play, le gusta jugar al baloncesto, montar en bici, patinar, le encanta el parque de atracciones y la Warner, se monta en todo y es el único que baja con una sonrisa queriéndose montar otra vez, le gusta estar con sus amigos, ir a cumpleaños, de excursión, tirarse en tirolina…. Y voy a parar porque puedo llenar tres folios.

Es importante hablar de las dificultades pero nunca debemos olvidarnos de las capacidades, que las hay y son muchas.

Gracias por contar conmigo y por vuestra iniciativa, de corazón.

Un abrazo,

Menchu

Agradecer a Menchu que haya querido compartir su historia con nosotros, enseñándonos tanto. A evidenciar lo mal que está la Atención Primaria en detectar estos y otros casos relacionados con la psicología, a evidenciar lo lenta que es la sanidad pública, a enseñarlos la verdad detrás de los mitos erróneos que tiene la sociedad, a mostrar lo desamparados que se están de modo institucional y cómo tienen que luchar por unos derechos que les pertenecen y, sobre todo, remarcarnos que lo que más representa a su hijo Álvaro es que es un niño lleno de amor y felicidad."

También podéis encontrar la entrevista  en la página de facebook Psicología en abierto -CONOCIENDO EL AUTISMO-
Mucho camino por recorrer, pero nuestras piernas son fuertes y nuestro corazón más... 

Sin límites... como el horizonte...

Después de mucho tiempo pensándolo he decidido escribir esta entrada, con la que lejos de querer levantar envidias, (sentimiento que por otra parte que me parece de lo más absurdo y poco práctico), pretendo levantar ampollas, a todas esas personas que día tras día utilizan el diagnóstico X para justificar su incapacidad y lo que es peor, convirtiendo falsamente en incapaces a las personas que tienen ese diagnóstico X.

No pretendo alardear de todos los logros que ha conseguido mi hijo, mi intención sincera y poco políticamente correcta es hacer que se les caiga la cara de vergüenza a todos esos incapaces. Lo sé, soy ambiciosa, mis metas son difíciles de alcanzar porque de donde no hay no se puede sacar.

Llevo un tiempo algo más centrada en mi vida, evitando opinar, haciendo de tripas corazón por no agotar mis fuerzas en cada injusticia que voy conociendo, pero ayudando en lo que puedo, como siempre he hecho, desde el más absoluto anonimato. Con esa misma intención, aunque menos anónima, escribo esto. Sobre todo quiero que sirva de inyección de energía para esas familias que están pasando por lo momentos que nosotros ya hemos superado. Nada es eterno y todo es posible… aunque cueste sangre, sudor y lágrimas, demasiadas lágrimas…

He perdido la cuenta de todos los casos de vulneración de derechos que he conocido en este tiempo, de las situaciones realmente de juzgado de guardia que se dan cada día, pero en ciertas fechas, como en la que estamos, brotan cual champiñones: niños “recuperados” del autismo que ya no necesitan apoyos, niños que ya casi se han “recuperado” del autismo y pasan de aula preferente a ordinaria con apoyos (aunque aun no hayan adquirido habilidades sociales suficientes, por ejemplo), niños que de pronto empiezan a “empeorar” y ya no pueden estar en ordinaria y pasan a especial (y qué fácil es hacer “empeorar” a un alumno con TEA, basta con unos cuantos test pasados de aquella manera). Hay casos en los que simplemente no existen, no apareciendo ni en las listas. Me gustaría saber cuál sería la reacción de cualquier padre/madre ante esa situación, entrarían posiblemente en un estado de cabreo supino, comprendido y aceptado. A nosotr@s los padres y madres de niños con TEA se nos aconsejaría tomarnos Diazepan o derivados y aceptar lo difícil que nos pone la vida el autismo de nuestr@ hij@.

Estoy tremendamente harta de escuchar consejos encaminados hacia la resignación, que conducen directamente al precipicio a las personas con autismo. No os rindáis, no claudiquéis, no aceptéis, no os deis por vencidos, no desesperéis, no hagáis nada de lo que no estéis seguros, no consintáis coacciones… Buscar asesoramiento, pedir el tiempo al que tenéis derecho, reclamar por escrito, pedir ayuda,… la vida de vuestr@s hij@s depende de ello.

No endioséis y no confiéis ciegamente, eso solo lo merece vuestr@ hij@, nadie más…

Siempre cuento todo lo positivo de nuestra vida, pero el camino no ha sido fácil, ha sido como el de cualquier otra vida…

Conseguimos pronto el diagnóstico, con dos años y dos meses. También tuvimos dos buenas cosas a nuestro favor, el pediatra tenía el m-chat y gracias a un seguro privado le hicieron a Álvaro toda la batería de pruebas en un mes. Empezamos con buen pie, pero pronto empezarían los tropezones.

Fue, por recomendación del EAT, a la escuela infantil. La tutora era un encanto, pero los apoyos “especializados” de risa. Haciendo un bonito cóctel con alguna que otra vaca burra que debería estar dedicándose a, por ejemplo, capar pollos.

Estaba solo tres horas, no comía allí porque empezó con un trastorno de alimentación severo para el que nadie me sabía dar pautas, ni siquiera los “especialistas”.

El episodio del trastorno de alimentación está contado aquí , no quiero repetirme. Muy heavy, ya os lo digo, pero a nosotros nos gusta el rock duro.

En medio de esa situación tuve que pelear para que mi hijo fuera a un centro específico a que le trataran el trastorno de alimentación, porque en ningún ordinario de los llamados inclusivos se lo sabían tratar,  poniéndome en contra al EAT que me hicieron, como se dice coloquialmente, la cruz.

Tener que luchar contra tus propios principios, tener que aceptar que o segregas a tu hijo o le van a ingresar en un hospital a que le alimenten por sonda, es duro, muy duro, pero más duro es ver a tu hijo morirse de hambre. Además era algo temporal, hasta que superara el trastorno de alimentación, o eso me dijeron...

Dos años después le propone su tutora del específico para pasar a centro preferente. Se da de baja y meten una suplente. Recogía a mi hijo con los pantalones rotos de las rodillas de arrastrarse por el suelo jugando a los coches , seguramente horas y horas. Para quitarle importancia me decía que era por tirarse por la rampa con la moto de Molto… en fin, si una cosa era malo lo otro peor. Gracias a un problema de salud que tuve Álvaro no fue los dos últimos meses, evitándose, estoy segura, pasar por muchas malas situaciones. El cepillo de dientes que me devolvieron a final del curso me dejó claro que había tomado la mejor decisión.

La pelea encarnizada para conseguir pasar a Álvaro de educación especial a centro preferente solo la conozco yo y mi querida Marimamen, que no me dejó ni un momento sola, os recuerdo que yo estaba con un problema de salud, no grave, pero no me encontraba bien. Eso no me hizo bajar los brazos.

No os creáis eso de “que empiece en especial y en un año o dos ya pasa a ordinaria” porque no es cierto. Llevo ocho años en esto del autismo y el caso de Álvaro es el único que conozco de un niño que pasa de especial a ordinaria (no combinada ni aula estable). Pueden haber más, que por otro lado me gustaría conocer, pero no es habitual ni lo general, ni muchísimo menos fácil, es la excepción que confirma la regla y tremendamente difícil.

Con el paso a ordinaria pensé que empezaba nuestra cuesta arriba, y sí empezó, pero no con el mismo significado que yo quería darle. Dos años de infantil perdidos, con una adaptación curricular significativa, en un centro que fue de los primeros en tener aula preferente, en el que perdió muchas habilidades tanto curriculares como de autonomía que tenía, porque un trío de inútiles culpaban a su diagnóstico para justificar su incompetencia, sin ningún tipo de remordimiento. En su conciencia, si es que la tienen, quedará.

Estaba en pleno tratamiento de quimioterapia cuando el que era el director del equipo específico se añadió al trío para formar un cuarteto y me dijo que le mandaban a especial entre otras razones porque tenía desinhibición social (se había sentado en sus rodillas sin conocerle porque tenía puesto en la tablet  un capítulo de Pocoyo) y porque andaba de manera peculiar (le pregunté que comparado con quién, porque él tiene una cojera y estaba hablando de un andar peculiar en mi hijo que le hacía candidato a la segregación, me parecía bastante irónico)

Tuve que respirar profundo para no soltar la más grande de las carcajadas.

No mostraron ni la más mínima compasión ni empatía por mi hijo ni por mí y la situación que estaba viviendo, al contrario, la sentían como algo que les haría más fácil ganarme la batalla, pero se equivocaron, tenía dos cánceres en mi cuerpo que no me estaban amedrentando no lo iban a hacer cuatro cánceres humanos como ell@s.

Hicieron un informe que nada tenía que ver con Álvaro, lleno de mentiras, de resultados de pruebas que no eran reales porque estaban condicionados, me acuerdo perfectamente de ese “Carmen se enfada” que me decía cuando salía del cole después de haber estado con ella. (Era la orientadora que le pasaba las pruebas)

Peleé con uñas y dientes, el veneno que me ponían todos los viernes más que aplacarme me ayudó a que me hirviera la sangre. Descubrí lo falsas y malas que pueden llegar a ser las personas, y lo peor, que mi hijo no había disfrutado de la inclusión. Lo mejor, que su plan se les fue al traste, por ser fina, y mi hijo empezó primaria en otro centro preferente, leyendo y escribiendo, hasta ahora que va a pasar a cuarto y lo único significativo han sido sus experiencias porque su adaptación es metodológica.

Porque eso también puede hacerse, los alumnos con TEA no tienen por qué tener por norma una adaptación curricular significativa, puestas la gran mayoría de las veces nuevamente por incompetencia, porque es más fácil, porque “total si no va a ir a la universidad”, sin darles la oportunidad de demostrar si pueden o no.

Es una vergüenza ver como hay profesores que ya no es que no sepan, porque nadie nace sabiendo, es que no quieren saber hacer una adaptación metodológica, que a cualquier cosa le llaman adaptación, que se piensan que están haciendo un extra que no les entra en el sueldo. Pues les entra eso y mucho más… y siempre tienen la opción del INEM, nuestr@s hij@s no tienen otras opciones, por obligación nuestra y derecho suyo tienen que estar escolarizados y la administración debe procurarles los recursos para estar en igualdad de condiciones.

Nuestro pasado fue: escasísimo lenguaje, autolesiones, trastorno de alimentación severo, frustraciones, rituales, incomprensión, injusticia, vulneración de derechos,… que no nos quitaron nunca las ganas de seguir, de avanzar, de ser felices.

Después de años de trabajo, de esfuerzo por parte de Álvaro el primero, de confiar, de creer, de buscar la manera, de pedir ayuda, de conocer, de no bajar la guardia, de no conformarnos, de hacer de nuestro día a día nuestra manera de vivir; nuestro presente es: que estamos en un centro en el que Álvaro es uno más, que tanto equipo directivo, como profesores, personal no docente, padres, compañeros, le conocen, le respetan y le miran sin hacer diferencias. Os dejo el enlace de varias entradas que dan fe de ello.  Fiesta sorpresa , crecer conviviendo , Twist and Shout

El lenguaje va en aumento, no hay autolesiones, come de todo, no hay frustración ni rituales, comprende todo, seguimos luchando contra la injusticia y vulneración de derechos…

Disfruta de la vida, tiene experiencias que le enriquecen, conoce nuevos amigos, convive, comparte, ríe, juega, … Es feliz… y eso no significa que no siga habiendo dificultades,  no significa que siempre sea fácil... pero ¿para quién lo es?...

Roquero hasta la médula



Nuestro futuro, no sabemos cuál será, como no lo sabe nadie, y lo único que puedo hacer porque se parezca a lo que quiero para mi hijo es no resignarme, no dejar de estar vigilante, no dejar de aprender de él cada día, no dar nada por perdido, no dar nada por ganado, tener los pies en el suelo sin que eso me impida soñar y que mi hijo sueñe… Sin limites como el horizonte...  

Mucha fuerza y mucho ánimo a tod@s... para luchar contra las injusticias y no contra el autismo...

Mucho más que una fiesta sorpresa...

Hoy es un día feliz, de esos que me impiden dormir de la emoción. Como cuando naciste, aquel 12 de mayo.

La vida nos pone a menudo pruebas duras, tú las tuyas las superas con una sonrisa, a mí las mías muchas veces me cortan la respiración, aunque no dejo de avanzar, de luchar, de empeñarme en que nada consiga quitarme del todo el aliento. Y entonces, pasan cosas extraordinarias…

Este año no he podido regarte una fiesta de cumpleaños con tus amigos, algo que puede no parecer necesario, y quizá no lo sea, no tanto como comer, vestir o tus terapias…

Unos días antes de tu cumpleaños tuve que decidir cancelar la fiesta que te iba a hacer, en esta vida hay que tener prioridades, ya sabes cariño… Nada me hacía pensar que estaba muy equivocada.

La vida también nos sorprende, nos hace saber lo valiosa que es, y ese valor se lo dan las personas con la que la compartimos… En este caso tus compañeros/as de clase, junto a sus padres y madres.

Hoy tenías una supuesta fiesta de cumpleaños de dos amigos del cole, pero nos esperaba la mayor de las sorpresas…

En la puerta un *IMPORTANTE* nos ha dado la bienvenida, en ese momento mis ojos han sido capaces de abrirse de par en par y llenarse de agua al mismo tiempo… Nos han engañado mi amor, era tu FIESTA SORPRESA!!!!

Dentro todos tus amigos esperando con una gran pancarta, alrededor los padres y las madres, expectantes, aplaudiendo y felices de vernos sorprendidos… Yo he empezado a hiperventilar…

No ha faltado una anticipación detallada de los juegos, todo lleno de fotos tuyas, mías, nuestras… para que no te quedara duda de que estaban allí por ti. Han tenido en cuenta, hasta en el más mínimo de los detalles, tus gustos, y por supuesto no ha faltado tu tirolina (tres veces) …

Mi querida Mariam,  cómo agradecerte esto que has hecho. Cómo os voy a compensar a todos y cada uno de vosotros este “romperme el corazón” de felicidad.

Esto no es una fiesta de cumpleaños, esto es una fiesta de amor, amistad, cariño, bondad, es una muestra de lo tremendamente humano que es un ser… varios seres… Me habéis dejado sin palabras, además de sin respiración…

Hijo te mereces todo lo bueno que te pase porque en ti no existe nada más que bondad y hay que seguir alimentándola. Me siento orgullosa de ti, porque eres quien logra despertar en los demás lo más bonito que llevan dentro, provocas una necesidad inmediata de quererte.

A mí se me sale el amor por los poros solo con pensarte…

Te quiero mi vida,

Mamá…

Crecer conviviendo...

Hay cosas que hacen que mi corazón bombee con fuerza. Entre ellas ver que te quieren, que sepan ver en ti todo lo que hay, incluso más, todo lo que habrá…

Que tengas la oportunidad que ningún niño debía perder, de vivir tu infancia con todo lo que contiene, rodeado de maestrill@s que cuentan contigo y con los que tú cuentas… con los que convives forjando tu vida…

Risas, llantos, juegos, carreras, “pescozones”, fiestas, excursiones, y hasta mercadillos…

Esto último ha sido toda una experiencia, de esas que dan sentido a todo, que hacen coger fuerzas y confiar en que algún día lo que hoy es excepcional se convertirá en cotidiano.

Gracias pequeñ@s por tantas lecciones, gracias por formar parte de nuestros días… Gracias por aprender de todo lo que Álvaro os enseña… Sois esperanza… Os queremos...

Una década prodigiosa

Hoy hace una década que te traje al mundo.

Hoy hace una década que me das la vida.

Mi niño prodigioso,

llegaste para cambiarme los puntos cardinales,

para cerrar puertas y abrir ventanas,

para redondear mentes cuadradas.

Tú, me das aliento cuando no existe el aire,

haces que mi alma rebose amor, a raudales.

Toda una década,

llena de sueños, y alguna pesadilla,

de metas, y alguna zancadilla,

de saltos, y de alguna caída.

Una década de risas, y alguna lágrima,

de valentías, y algún miedo,

de logros, y algún "no puedo".

Te miro, ahora que duermes

y mis ojos se humedecen de felicidad.

Mi niño prodigioso,

gracias por toda tu bondad,

por tus abrazos, tus besos,

por todas las miradas,

por todos tus "te quiero"...

Feliz década mi amor,
te adoro un universo entero...

 

Mamá

Ser demasiado HUMANO, en un mundo con exceso de INHUMANOS

De todos los mitos que rodean al autismo creo, desde mi humilde opinión, que el más cruel es ese que dice que "no tienen sentimientos", añadiendo que "viven al margen de lo que pasa a su alrededor y no empatizan". Esto además de un mito bien FALSO, es una tremenda MENTIRA y demuestra que las personas con autismo son seres demasiado humanos, en un mundo con exceso de inhumanos capaces de decir estas tremendas barbaridades.

Capaces de convertirles en seres inertes, cuando están rebosantes de vida, en seres insensibles, cuando por sus poros rebosa sentimiento...

El sábado fuimos a comer donde LA ABUELA, así en mayúsculas, otro día haré una entrada explicando ese amor de abuela-nieto-abuela...

Emocionada me contaba que el jueves decidió quedarse a ver la tele, puso la serie "Cuéntame". Salía un chico con autismo y su madre explicaba que NO ERA AUTISTA. Además de mostrar la gran pena que el chico sentía por haber perdido a una persona muy querida para él.

Os dejo el enlace. Esto que os cuento sale en el minuto 36 y en el minuto 72.

http://www.rtve.es/m/alacarta/videos/cuentame-como-paso/cuentame-como-paso-capitulo-314-unos-vienen-otros-se-van/3897301/?media=tve

No se muy bien a quién debo agradecer este capítulo, si al director, a los guionistas, a los actores,... aunque creo que lo justo sería agradecérselo a todos. Por el respeto con el que se ha plasmado un trastorno demasiado desconocido a pesar de la gran prevalencia (1 de cada 100 nacidos). Por la gran ayuda que supone en la lucha por conseguir que miren a las personas con autismo con respeto, sin hacer juicios de valor, sin ir predispuestos por el desconocimiento y en consecuencia, en muchas ocasiones, el miedo y la desconfianza. Por dar visibilidad a unas personas que, aunque son deslumbrantes, la ignorancia social les hace invisibles. Por todo eso y mucho más que falta por enumerar, desde aquí un enorme GRACIAS!!

Desde que Álvaro nació si algo me ha dejado claro es que "es de piel", con esto me refiero a que los sentimientos le entran por los poros, no le puedes engañar fácilmente, no sirve de nada con él una sonrisa fingida si estás irradiando tristeza. Lo detectará, con ese radar emocional que lleva incorporado.

Recuerdo como nunca he podido cantarle las típicas nanas para dormir, empezaba a hacer pucheros y a caérsele unos lagrimones como puños, de esos que caen en silencio, de esos que provoca la pena... Le dormía cantándole (aunque eso es mucho decir, ejem) una sevillana de Ecos del Rocío: Mi niño chiquitito..... y se quedaba frito y feliz.

Cuando algún niño o alguna niña llora es el primero que mira y deja de hacer lo que esté haciendo para acercarse, si te ve con gesto de enfado va a darte un beso, si te ríes a carcajadas no puede evitar soltar otra bien grande, pero hay dos momentos en los que mi niño amor me ha demostrado que esos inhumanos que no saben lo que dicen se equivocan y me gustaría saber si ellos/as serían capaces de llegar a estos puntos de sensibilidad, empatía y buen corazón... como inhumanos que son estoy segura de que la respuesta sería NO.

Cuando estaba en tratamiento para el cáncer de mama hacía tremendos esfuerzos cada vez que me ponían la quimio para seguir con sus rutinas y estar lo mejor posible, aunque eso significara maquillarme con Titanlux. Podía poner mi mejor sonrisa que no colaba, me miraba directamente a los ojos y su gesto decía "mamá no me engañas, no estás bien". Me tocaba la cabeza, me acariciaba la cara y era bastante difícil despegarle de mi lado.

El momento más duro que pasamos juntos fue la muerte de mi hermano Arturín. Ha sido el único momento en mi vida que no me importaba nada más que hundirme en la pena sin darme cuenta de que arrastraba a Álvaro.

Tengo grabada la imagen de los dos en el sofá del salón, yo en un extremo y él en el otro, los dos con exactamente el mismo estar. Nada ni nadie conseguía apartarlo de mi lado por mucho tiempo, sólo lo estrictamente necesario.

Cuando volvió al cole en septiembre (mi hermano murió en agosto) mi querida Nuria, entonces su profe, no se podía creer cómo estaba Álvaro, siempre ha sido un niño sonriente, alegre, movido... exactamente como soy yo, y exactamente como era yo en esos momentos estaba él.

Darme cuenta de eso, ver la misma pena que veía en mí en la cara de Álvaro me ayudó a intentar superar ese doloroso momento. Él, de igual manera, empezó a ser de nuevo el niño que siempre había sido.

Que no seamos capaces de entender cómo otros manifiestan sus emociones no significa que no las tengan, significa que nosotros tenemos una gran limitación emocional y una inexistente capacidad de ver más allá de nuestro horizonte. 

Mi niño AMOR...

No sé si lo sabes, creo que sí, pero nos haces suspirar a todos los que te queremos.

Nos haces llenar los pulmones de ese aire limpio, sin la más mínima partícula de nada que no sea respirable.

No hace falta mucho para que nos derritamos por ti, sólo una mirada, una sonrisa, una caricia, sólo tu estar, tu presencia con ese halo que te envuelve, con esa energía que desprendes.

Quizá haya personas que crean que eres afortunado porque estás rodeado de amor, de admiración, de ternura, de cuidados, pero realmente eres tú nuestra fortuna, tú quien haces que un escalofrío recorra nuestro cuerpo cuando nos llamas, cuando nos sonríes, cuando nos miras. Cuando te diriges a cada uno de nosotros para pedirnos lo que sabes que no te negaremos: Besos, cosquillas, pan con kepchup, jajajaja…  eres un granuja y eso si lo sabes…

Me haces feliz, enormemente feliz. No importa lo que a veces nos cueste terminar los días, algunos eternos, y eso no significa que sean malos. No importan los momentos duros, no importan los nuevos retos, los fracasos, las caídas, los obstáculos… porque eso también es vida, mi niño amor, y vivir es lo importante.

Esa lección me la diste tú, me la das cada día en el que te veo en esa intensidad que tienes, con esa gran facilidad para exprimir al máximo el jugo a todo lo que vives. No te distraes con minucias, si lloras, LLORAS, si ríes, RÍES, si comes, COMES, si juegas, JUEGAS, si te enfadas, TE ENFADAS, si disfrutas, DISFRUTAS,… todo a lo grande, como ese corazón que tienes…  

Eres mi niño amor, eres el niño amor de todos los que te queremos, y mis ojos se llenan de agua por saberlo.

No eres perfecto mi vida, eres mucho más que eso, eres la perfecta imperfección, y en este mundo de imperfectos, no todos pueden decir lo mismo.

Quiero que siempre sigas siendo así, no dejaré que nadie pretenda, si quiera, cambiarte. Tienes muchas cosas que aprender y lo harás, pero son muchas más las cosas que tienes que enseñarnos… 

Te quiero hasta el infinito y más allá… mi niño amor…