La alegria de sentirse comprendido...

Una de las situaciones que más angustia me crean es cuando Álvaro quiere hacerse entender pero no conseguimos saber que nos expresa, es frustrante, para él y para todos. Me pongo en su lugar y se mezclan sentimientos, de impotencia, rabia, tristeza,... por suerte van siendo cada vez menos, y además sucede algo que me encanta, y es que Álvaro se lo toma cada vez con más tranquilidad, mi niño, debe pensar "mamá tomaté tu tiempo que yo te lo repito las veces que hagan falta hasta que te enteres", y así lo hace, lo repite y repite pacientemente hasta que se nos ilumina la bombillita y entonces la alegria es inmensa.
Hace un par de dias vino al salón y me decia algo parecido a "pain", y empezó el juego de las adivinanzas...
Yo.- ¿Rayo Mcqueen?
Álvaro.- Rayo McCuin, no, no.
Yo- Catapun, pun, fis, minibolidos?
Álvaro.- minibolidos, no,no
y unas cuantas preguntas después, me llegó la iluminación:
PLAYYYYYYYYY??????????????????
Y Álvaro con esa cara más iluminada todavia y su gran sonrisa:
PAIN, SI, SI PAAAAAINNNNNN
El dia anterior habia visto a Alex jugar al juego de coches y a él le encantan los coches y queria jugar, conectamos un mando y nos pusimos a jugar sin poder quitar de nuestra cara la sonrisa.

Hoy ya no ha pedido PAIN, ha dicho directamente "OCHE ARI", nos ha costado un poco, pero el con su paciencia y nosotros con nuestro empeño hemos sabido que queria "COCHE FERRARI", no quiere simplemente la play, quiere el juego de coches, y además el coche Ferrari, que es el que más corre. No sabe ná el canijo. Ya quisieran much@s aprender así de rapido y de bien.

de cuanto eres capaz...

A Álvaro le encanta patinar, es fantástico verle, deslizando el pie hacia atrás para coger impulso, ver su cara notando la sensación del aire acariciandole, su pelo al viento, su lindo pelo, peinando el aire. Le miro y pienso.... Hoy hace exactamente un año que los Reyes Magos le trageron ese patinete y con él muchos aprendizajes, no simplemente el aprender a usarlo. Al principio no queria ni arrimarse a él, era extraño, inextable y los mangos de goma con puntitos, uffff, no se lo iba a poner fácil... Poco después conseguimos que se sentara, agarrado de la barra, que era más agradable que los mangos de goma con puntitos, le encantaba la sensación de velocidad, se reia a carcajadas haciendo derrapes por el pasillo, tan grandes que a veces se daba algún culetazo que otro, pero daba igual, se levantaba, volvia a sentarse y me decia "empuja". Al poco tiempo consiguió ponerse de pié con nosotros detrás y agarrado al tubo de al lado de los mangos, ya estaba un poquito más cerca, y a seguir disfrutando de la velocidad y de los derrapes. Poco después vencimos a los mangos de goma y sus puntitos y se agarro con fuerza a ellos, después vino el empezar a poner un pie arriba y otro abajo, después los pequeños impulsos con el pie, después impulsos más grandes, mantener el equilibrio y ahora ya sabemos hacer derrapes solo.

En todo ese tiempo han habido caidas, algunas más duras que otras, pero de todas se ha levandado, ha llorado, secado sus lágrimas y a continuar sin cesar.

Aquel dia de hace un año, al ver la reacción de Álvaro pensamos devolver aquel patinete, empaquetarlo muy bien y llevarlo a la tienda, evitar que nuestro hijo sintiera esa sensación de malestar al tenerlo cerca. Si lo hubieramos hecho Álvaro no habria tenido esa mala sensación pero tampoco habria vivido esas otras, tan agradables, que tanto le aportan, se habrian ido empaquetadas en esa caja, y lo peor, esa caja se habria llevado nuestra confianza en nuestro hijo, en su capacidad de aprender, de superar metas, de afrontar retos.

Mi hijo tiene autismo, y debido a eso tiene dificultades distintas a las de otr@s niñ@s, pero también tiene otras capacidades que son dificiles de encontrar en otr@s niñ@s, yo soy su madre, y tengo mis propias dificultades, y unas capacidades extraordinarias que me ha enseñado mi hijo, la más importante, la de borrar LOS LIMITES que quieran ponerle, NADIE en este mundo es lo suficientemente sabio para decirme hasta donde será capaz de llegar, porque eso sólo lo sabe él, los demás unicamente estamos para acompañarle en ese camino, ayudarle y aplaudirle cuando salte cada barrera que encuentre, levantadas por los límites que sí tienen otr@s, construidas con la ignorancia y la prepotencia.

El poder de una carcajada....

Este año mi pequeño principe a participado en algo muy bonito, una felicitación de Navidad muy especial con personitas extraordinarias. Gracias a Federación Autismo Madrid por pensar en mi pequeño pero sobre todo por estar siempre que les necesito, haciendome sentir apoyada y lo más importante, sintiendo como quieren a Álvaro y a todas las personas con autismo, sin cesar en su empeño porque se respeten y cumplan sus derechos.
En estas Navidades he visto el video no sé cuantas veces, esas carcajadas de mi tesoro son un bálsamo que todo lo cura, como me dijo Loli Enrique "esto es lo que de verdad importa" y es cierto, nada es más importante que su felicidad, todo lo demás son sólo metas que alcanzaremos.

LA ALIMENTACIÓN, NO PODEMOS BAJAR LA GUARDIA...

Tod@s sabeis que Álvaro tuvo (pasado increible!) un trastorno de alimentación severo asociado al autismo, hace tiempo que lo superó, pero siempre hay esas pequeñas pinceladas que te avisan que no debes relajarte, que eso siempre estará ahí, no se porqué pero parece que es su manera de avisar que no está bien, que algo falta, es su manera particular de hacerme saber que está pasando un momento difícil, contrariado, .... no sé, pero esta conducta es como cuando al principio se autolesionaba, no lo hacia por hacerse daño si no para decirme "mamá necesito que me organices mis dias!!!, y sobre todo necesito que me lo hagas saber de alguna manera!! (entonces descubrimos los pictos).
Pués esto con la comida es algo similar. Llevo algún tiempo sin publicar entradas y es precisamente porque Alvarete está pasando una época regular. El inicio del curso no está siendo muy bueno y ha tenido un pequeño retroceso, está más apático y no se comunica tanto como antes y por supuesto ha empezado a darnos sus pequeños toques de atención.
Os confieso que el primer dia que le puse la comida delante y tuvo la misma conducta que cuando estabamos en pleno epicentro de su trastorno de alimentación no sé si lloró más él o yo. Os confieso que sentí una ansiedad inmensa, el miedo, el terror a vivir otra vez lo mismo me paralizaba, como se suele decir pero os aseguro que de forma literal "me temblaban las piernas". Ante esa situación, no insistí, sabia que no iba a ser capaz de mantenerme en mi sitio, me pilló desprevenida y accedí a sus "caprichos", cenó lo que quiso, es decir NADA, sólo dos yogures y después un besito para calmar el disgusto y a dormir hasta mañana, los dos, yo después de eso no era persona.
Pero al dia siguiente....... tramé mi estrategia, lo primero intentar asimilar y aceptar que podia darse de nuevo la misma situación y que no me podia permitir que me superara, que me temblaran las piernas ni que se convirtiera en el mismo sin vivir de entonces. Ya por suerte o desgracia no soy novata y bueno "la experiencia es un grado", hay que ser positivos ante todo.
Cambió de lugar de comer, ya en el salón con la tele no, primer error que cometimos, eso no es bueno para ningun niño, pero lo haciamos por cenar todos juntos, pero no se puede tener todo, que se le va a hacer. Comemos en la cocina, en principio solo, mientras mamá hace alguna cosa (aquí echarle imaginación: colocar el lavavajillas, hacer un bollo, sacar brillo a la encimera.....) y sí es difícil, sí tenia el estómago como una uva pasa, pero mantuve el tipo.
La diferencia entre conseguir hacerlo y no haber sido capaz, de mostrar tranquilidad en lugar de nerviosismo, seguridad en lugar de preocupación, es tan grande como que en lugar de ir a peor nos vamos manteniendo, que seguimos en ello, porque no cambia de la noche al dia, pero no se ha convertido en una situación de estres incontrolable y volver al terror a comer, a las carreras detrás de él por toda la casa, los llantos.... (uffff, me encantaria ser capaz de borrarlo de mi memoria, pero está bien ahí, todo es un aprendizaje)

Os dejo el video, es un poquito largo y no está perfecto, reconozco que, como me comenta Super Nuria (su profe y rescatadora de su "no como") tengo que decirle que lo hace bien cuando se sienta, cuando empieza a comer solo.... Ya me he aplicado el cuento y me muestro cual foca de espectáculo acuatico cada vez que conseguimos un nuevo logro.
Espero que os guste y sobre todo que os pueda ayudar.

Un besazo.....