CAMPAÑA CONTRA LOS MITOS DEL AUTISMO

Pongo mi agenda....

Le he podido grabar poniendo el solo la agenda. Me quedo perpleja, por su tranquilidad y perseverancia, porque no la pone de forma mecánica como la primera vez, ahora mira los pictos, se piensa si poner otro distinto a los que yo le pongo porque se la sabe de memoria, duda, y al final decide seguir el orden que ya conoce, pero me encanta, ver como se encuentra con el picto del plátano que le encanta y se piensa el ponerlo, como ve el de la tele y hace lo mismo, pero mi niño es un obediente, es un tesoro lindo y cumple la norma, toca siesta y hay que aceptarlo. Y cuando se fué a la cocina y al oirme decir  "Alvaro a lavarse las manos" se dio la vuelta y vino, fué la guinda al pastel más delicioso. Al ritmo que vamos dentro de poco me dá la sensación que no va a ser tan fácil y empezará a imponer su criterio, y yo aunque sea otra cosa más a "corregir" a "trabajar" me alegraré, porque será algo muy bueno que mostrará una vez más la capacidad de mi pequeño principe para avanzar en su crecimiento como persona.

Hace menos de un año estabamos así...

Habreis visto la entrada anterior donde os cuento que Álvaro habia puesto solito su agenda, pues hace menos de un año, el 31 de Octubre de 2010 exactamente, estabamos empezando a usar los pecs,  entrenandonos en ello más bien, los dos, no sólo él, jejeje. Álvaro por entonces no se comunicaba de ninguna manera.  Me ha encantado encontrar esta grabación, os la pongo tal cual, para que veais como son capaces de avanzar, como trabajando a diario, siendo metódicos y constantes, llenandonos de paciencia y de ilusión por verles alcanzar todas las metas, sin ponernos topes, ni nosotros ni a ellos, en definitiva SIN PRISA PERO SIN PAUSA, todo llega, todo cambia, siempre para bien. Espero que os guste....

MAMÁ. YA PONGO YO LA AGENDA...

Veis esta agenda visual tan bien colocá, pues.....SORPRESA!!, la ha colocado Alvarete solito. Le he mandado a lavarse las manos desde la cocina, sin picto ni nada, a viva voz, el estaba en el salón, y ha ido (primera sorpresa!!) mientras tanto yo estaba apartando la comida en los platos, y cuando he ido a buscarle para anticiparle lo que tocaba me he encontrado con esto!!!!, no me lo podia creer, ha guardado el picto de jugar que estaba puesto y ha puesto los que tocaba. Gracias mi vida por estas alegrias enormes que me das!!!!!!!! Te quiero mi amor. (Estaré alerta para grabarle la próxima vez, jejeje)

QUÉ ES PARA MÍ VIVIR CON MI HIJO CON AUTISMO.

A veces leo cosas que hacen fluir en mí sentimientos en ebullición. Como describiria yo el autismo, como madre que soy de un precioso niño con autismo, si utilizaria unos términos u otros, pues utilizaria lo siguiente: el autismo entra en tu vida como un trampolim que te hace caer de golpe y de forma rapida en lo realmente importante, que te hace darte cuenta de quienes sobran en tu vida, que te hace caer en lo capaz que eres de amar por encima de todo, que te hace caer en que hay muchas cosas más además de una apariencia, que te hace caer en que cuando queremos ser padres o madres no debemos esperar un hijo o hija perfectísimo, porque para empezar nosotr@s mismos no lo somos. Que si utilizaria palabras como dolor, traumatico, desilusionante,... pues no. Pienso que no es el autismo de mi hijo ni mucho menos vivir con él lo que me causa esos sentimientos, son otras cosas ajenas a él. No es mi hijo ni su autismo el que me incapacita a mí ni a él, me incapacito o le incapacito yo misma si pienso que su autismo es incapacitante o le incapacita para tener él y nosotros, su familia, una vida feliz y plena. Para describir lo que es vivir con mi hijo con autismo, usaria la expresión "vivir intensamente cada momento, tanto los malos como los buenos". No me considero más fuerte que nadie, no considero que tenga poderes especiales, ni que sea más madre que nadie, pero culpar al autismo de un hijo o hija de que tu vida no sea tan maravillosa como esperabas, para mí es no querer admitir que no aceptas, no superaras, no afrontas con valentia que eres tú y no el autismo quien no es capaz de vivir la vida de una manera diferente, con diferentes valores, con diferentes sueños, nunca sin ellos. Por supuesto que hay momentos difíciles, pero yo los he tenido también difíciles en mi vida, muy duros y el autismo ni siquiera acechaba en ella, claro que hay dias que me parece injusto, porque lo es, pero injusto para mi hijo, no para la vida que yo soñaba y no existira. Siempre tengo presente, que mi hijo no vino al mundo porque él me lo pidiera, vino porque yo decidí traerle, y jamás le culparé de nada más que de hacerme inmensamente feliz, muchisimas veces durante el dia. Dejemonos de términos y luchemos por conseguir ser L@S MEJORES PADRES/MADRES QUE NUESTR@S HIJ@S PUDIERAN TENER.

MIRAR A MI HIJO SIN VER SU AUTISMO

Esa fue la primera “regla” cuando supe su diagnóstico, mirarle siempre y verle a él, a mi niño lindo y después ver lo demás.

De otra manera, ¿cómo iba a conseguir que los demás lo hicieran?, ¿cómo  podría enfrentarme y superar las miradas juzgándome y juzgándole?

Otra de las “reglas” es ver más allá de la simple palabra, no quedarme en una descripción, en unos criterios cumplidos, en unos síntomas. Eso sólo es una milésima parte de él, no le define, no le describe, no es su TODO, es su CASI NADA, él es muchas otras cosas.

Un niño lo primero, cariñoso, dulce, precioso, juguetón, insistente, luchador,… CAPAZ DE TODO.

Le miro y veo a mi hijo, sus ojos, su linda cara, sus gestos, sus movimientos,… no me paro a pensar que lo provoca, son suyos y es él, eso es todo. 

Ojalá, los demás de este mundo en el que está, al que pertenece, le vieran igual y no dejaran que una simple palabra les hiciera perderse lo excepcional que es.

Hemos aprendido a ver más allá de un color de piel, de unas creencias religiosas, pero todavía hay personas que no son capaces de mirar a alguien más allá de un diagnóstico.

Yo, soy capaz de inventar una nueva forma de vivir la vida, de disfrutarla, de transformar el día a día, de aprender “nuevos idiomas”. He adquirido un séptimo sentido, se eliminar todo imprevisto o convertirlo en previsto y hacerlo parte de una rutina, pero lo mejor es que he conseguido hacer de algo que para muchos seria una desgracia, la razón por la que me he vuelto  mejor persona, porque veo más allá. Nada es más importante que la felicidad de mi hijo, nada se pone por delante de eso y menos una simple palabra, en nuestro caso AUTISMO.

Álvaro, "el escapista"

De las cosas que más me preocupan en Álvaro es su tendencia a la escapada, siempre por juego, porque le debe encantar verme correr hacia él despavorida, en alguna ocasión como hacia tiempo no corria, a esa velocidad a la que no sientes las piernas. Menos mal que de momento me mantengo ágil. Pero no siempre es fácil llegar rápidamente a él, porque estemos en un lugar con más gente, porque de repente va en su moto y aparece una bendita cuesta abajo,...Tengo dos opciones no dejarle que se separe más de un metro o dejarle cuartelillo y seguir siendo esa madre histerica que de pronto se levanta del banco del parque, por ejemplo, y echa a correr como alma que lleva el diablo. Pero parece que he encontrado una tercera opción, una palabra mágica: ADIOS. Es escucharmela decir y verme de pie agitando la mano y viene hacia mí, con cara de susto, lo reconozco, pero a veces aprender asusta. No puedo negar que a veces me siento "cruel" pero pienso que es importante que esa actitud se corrija como sea. Espero que me dure mucho tiempo, ya os contaré, ....

SUS OBRAS DE ARTE (VIDEO)

Aquí os dejo el video del proceso de creación. Espero os guste.

SUS OBRAS DE ARTE

Verdaderas obras de arte, que plasman en un papel todas la batallas ganadas:

• Me siento a trabajar y no solo un ratito ya aguanto un RATAZO
• Cojo la  pintura, me dá igual cual sea, no tengo rechazo a su textura y además lo hago bien.
• Dejo que mamá me modele, me guie al pintar sin rechazar su mano al sentir su presión en la mia. 
• Saco y guardo las pinturas, las destapo y las tapo, diferencio y nombro todos sus colores.
• Despego y pego los gommets sin importarme que a veces se pequen en mis dedos.
• Sé donde lo debo pegar y si lo dudo y mamá me guia yo la sigo. 
• Rasgo el papel, me gusta escuchar como suena.
• Hago bolitas de papel con las palmas de las  manos, tampoco me importa su textura.
• Utilizo el pegamento, es pegajoso y me gusta.
• Pego donde toca las bolitas después de ponerles el pegamento y si se pegan en los dedos no pasa nada.
• Y  lo más importante ME LO PASO GENIAL!!!!!!!! DISFRUTO MUCHIIIIISIMO!!!!!! parece que nunca ha existido nada que no sea esta normalidad. 

   Miro a mamá que no para de gesticular, diciendo ¡¡¡¡¡¡¡¡¡MUY BIEN!!!!!!!!!!!! y me siento orgulloso he realizado unas verdaderas OBRAS DE ARTE                                              

NUEVE AÑOS QUE TE TENGO, NUEVE AÑOS QUE TE ADORO…..

Hoy hace nueve años

que le diste sentido a mi vida,

comprendí con tu presencia

la razón de mi existir.

Gracias a tí conseguí

los mejores súper poderes,

con los que puedo sentir

tu más mínimo movimiento,

escuchar, el más débil de tus llantos,

percibir, el más sutil cambio en tu respiración.

Capaz de apartar de golpe,

el mayor de los cansancios,

para cuidarte de tus males

y calmarte con mi amor.

Hoy hace nueve años

que me hiciste aquel regalo,

el más grande, el más lindo,

inigualable, diría yo,

convertirme para siempre

en tu mamita  querida,

y convertirte por siempre

en mi querido hijo mayor.

TE QUIERO MOM PETIT  PRINCIPE ENCANTADOR.

Erase una vez un niño que no queria comer....

La mayoria de l@s niñ@s con autismo tienen problemas con la alimentación, por distintos motivos, Álvaro ha sido uno de ellos. Tengo que decir que es lo más dificil a lo que me he enfrentado nunca, en mi vida habia sentido antes tanta impotencia, tanto dolor, nunca me habia sentido tan frustada. 

El dia 22 de Diciembre de 2009 nos tocó nuestra no-loteria, Álvaro se negó a comer. Al princio parecia ser a causa de unas llagas que tenia en la boca, y eso me aliviaba porque se suponia que cuando eso pasara todo volveria a la normalidad. He de decir que Álvaro siempre ha sido un niño comilón, con sus pequeñas "manias" pero comia mucho. Pasaron las llagas y las cosas no cambiaban, sólo conseguia que comiera natillas y flanes, como 6 de cada, porque hambre tenia era otra cosa lo que le impedia comer.

Después de los flanes y las natillas llegaron los yogures, no queria otra cosa, y tenian que ser de la misma marca si no tampoco los queria, se comia de 20 a 22 yogures al dia, ya estabamos en Febrero. 

Álvaro cada vez estaba más débil fisicamente y más irritable, tenia problemas para dormir, no podia seguir bien las terapias por su ansiedad, y yo de un médico a otro sin que nadie me diera solución, hasta que llegamos al punto de que su cuerpo debia no tolerar mas lacteos y sólo se comia dos natillas al día, nada más. Os aseguro que probé todo lo que a cualquiera se os pueda ocurrir ofrecer a un niño, tanto de comer como de beber, pero a pesar de estar "muerto de hambre" su inflexibilidad era mayor. Como prácticamente no comia llegó el dia en que se empezó a encontrar realmente mal, ese dia daba la casualidad de que teniamos cita en el hospital para ver si nos daban alguna solución. Le explicamos la situación al pediatra y fué oir la palabra AUTISMO y nos mandó a urgencias a hacerle las pruebas oportunas y os prometo que más que agradecida, salí cabreada porque en su cara se notó la expresión de ¡que marron!, ¿cómo me lo quito de encima?, pero después se lo agradecí, porque ahí empezó el principio del fin.

En urgencias le atendió una doctora encantadora, le hizo analiticas y comprobamos que a pesar de estar tomando agua con azucar (lo único que conseguí darle porque no cambiaba el color del agua) tenia el ázucar por los pies, de ahí su estado. Todo lo demás parecia estar bien. 

Cuando volvimos a casa después de pasar la noche en el hospital con la glucosa (os podeis imaginar que nochecita) conseguí que empezara a comer de nuevo yogures y natillas, pero una semana después su intestino dijo HASTA AQUÍ, y empezó a hacer heces con sangre. Fuí de urgencias al Hospital y nadie me podia ayudar, se limitaban a mirarle los niveles de azucar, intentar que comiera algo y para casa, pero hablé con un pediatra que me dijo que sin falta el lunes fuera de urgencias a la consulta del nutricionista, el niño no podia seguir así. El domingo después de llevar dos dias prácticamente sin comer, me tuve que enfrentar con la situación más triste de mi vida, ver a mi hijo tirarse al suelo para comerse la migas de pan que se le caian a su hermano, no podia resistir el hambre que tenia, pero no queria comer lo que le ofrecia en el plato, aunque fueran migas de pan, y si lo hice, le tiré migas de pan al suelo, me dolia el alma y no podia evitar llorar a mares pero mi hijo estaba comiendo, después hice lo mismo con galletas y después conseguí que se comiera las galletas de mi mano. La dieta de Álvaro en ese momento era agua con azucar y galletas Maria. 

Al dia siguiente llegué al hospital como las leonas, con las uñas fuera, y con el firme objetivo de conseguir que mi hijo saliera de esa situación. Aún diciendoles lo que mi hijo estaba comiendo me mandaban a casa hasta dentro de una semana, no habia cita antes. Entonces me transformé, lo sé por la cara de la enfermera, y por supuesto atendieron a mi hijo, los más altos cargos del hospital, y seguian sin darme una solución porque era algo conductual...además de otras cuantas absurdeces que prefiero ahorrarme, ¿y la anorexia y la bulimia nerviosa que es??? les dije, ¿y los niños con otras patologias que se niegan a comer, no es conductual ?  y      ¿permiten que se mueran de hambre?¿Por qué a mi hijo si?, pretendian sondarle y les dije que si no conocian unos batidos nutritivos que se daban en otros casos, debieron pensar que les estaba tomando el pelo porque estaba hablando con Gastroenterologia, pero así soy yo me sale la ironia, por evitar que me salgan culebras. Dijeron que sí que se podia probar y me los recetaron avisandome que no seria fácil que se los tomara, les dije que de eso ya me encargaria yo!. Y les deje sin lugar a dudas.

Llegué a casa y le preparé a mi hijo una papilla mezclando la leche con el batido y galletas Maria, y ¡¡¡¡¡se la tomo!!!!, como lloré, pero de alegria, y lo que me quedaba... Después le fuí mezclando la papilla con pure de patata y calabacín, porque tambien se quedaba blanco, después incluí pollo, y aunque estaba enganchado a un ritual muy estricto, mi hijo comia, papillas y puré pero comia. 

En todo ese tiempo me sentí sola no, soliiiiiisima, sin nadie que me diera una solución, las pautas que me daban no servian de nada, hice todo y más, para escribir un libro pero nada, solo mi instinto no me abandonó nunca, y llegué hasta ahí. 

En septiembre empezó el cole y la luz empezó a verse al final del túnel, hasta hoy que estamos de lleno en todo el resplandor, y lo pasado queda en el pasado. 

Este video refleja el principio de la terapia en el cole hasta el final en casa, una prueba más que clara de que mi hijo lo único que necesitaba era una terapia adecuada, con un profesional adecuado, como lo tienen otros pacientes de otros trastornos de alimentación. Me parece totalmente cruel lo que tuvo que pasar mi hijo sólo porque su anorexia venia con un apellido distinto, no era nerviosa era provocada por el autismo.
 

 

Ahora toca.....

en este video le estoy contando a Álvaro lo que le toca hacer. Como mi hermano no me entiende con palabras se lo tengo que decir con pictogramas. En la pared tenemos puesto una tabla que mi madre me ha dicho que se llama agenda visual, tiene velcro para que se puedan quedar los pictos pegados. Es importante para que sepa lo que va a hacer porque si no se lo cuentas Álvaro se queda sorprendido porque no sabia que le tocaba ni lo que está haciendo, es como si estoy en el sofá viendo la tele y mamá me coge sin decirme nada y me lleva al baño a ducharme, yo me quedaria sorprendido y me enfadaria.Cuando termina de hacer lo que tocaba quitamos el picto, lo guardamos y le digo ahora toca.... y así mi hermano está mas seguro porque sabe lo que le toca hacer. Espero que os guste. Un beso. Alex