LA ALIMENTACIÓN, NO PODEMOS BAJAR LA GUARDIA...

Tod@s sabeis que Álvaro tuvo (pasado increible!) un trastorno de alimentación severo asociado al autismo, hace tiempo que lo superó, pero siempre hay esas pequeñas pinceladas que te avisan que no debes relajarte, que eso siempre estará ahí, no se porqué pero parece que es su manera de avisar que no está bien, que algo falta, es su manera particular de hacerme saber que está pasando un momento difícil, contrariado, .... no sé, pero esta conducta es como cuando al principio se autolesionaba, no lo hacia por hacerse daño si no para decirme "mamá necesito que me organices mis dias!!!, y sobre todo necesito que me lo hagas saber de alguna manera!! (entonces descubrimos los pictos).
Pués esto con la comida es algo similar. Llevo algún tiempo sin publicar entradas y es precisamente porque Alvarete está pasando una época regular. El inicio del curso no está siendo muy bueno y ha tenido un pequeño retroceso, está más apático y no se comunica tanto como antes y por supuesto ha empezado a darnos sus pequeños toques de atención.
Os confieso que el primer dia que le puse la comida delante y tuvo la misma conducta que cuando estabamos en pleno epicentro de su trastorno de alimentación no sé si lloró más él o yo. Os confieso que sentí una ansiedad inmensa, el miedo, el terror a vivir otra vez lo mismo me paralizaba, como se suele decir pero os aseguro que de forma literal "me temblaban las piernas". Ante esa situación, no insistí, sabia que no iba a ser capaz de mantenerme en mi sitio, me pilló desprevenida y accedí a sus "caprichos", cenó lo que quiso, es decir NADA, sólo dos yogures y después un besito para calmar el disgusto y a dormir hasta mañana, los dos, yo después de eso no era persona.
Pero al dia siguiente....... tramé mi estrategia, lo primero intentar asimilar y aceptar que podia darse de nuevo la misma situación y que no me podia permitir que me superara, que me temblaran las piernas ni que se convirtiera en el mismo sin vivir de entonces. Ya por suerte o desgracia no soy novata y bueno "la experiencia es un grado", hay que ser positivos ante todo.
Cambió de lugar de comer, ya en el salón con la tele no, primer error que cometimos, eso no es bueno para ningun niño, pero lo haciamos por cenar todos juntos, pero no se puede tener todo, que se le va a hacer. Comemos en la cocina, en principio solo, mientras mamá hace alguna cosa (aquí echarle imaginación: colocar el lavavajillas, hacer un bollo, sacar brillo a la encimera.....) y sí es difícil, sí tenia el estómago como una uva pasa, pero mantuve el tipo.
La diferencia entre conseguir hacerlo y no haber sido capaz, de mostrar tranquilidad en lugar de nerviosismo, seguridad en lugar de preocupación, es tan grande como que en lugar de ir a peor nos vamos manteniendo, que seguimos en ello, porque no cambia de la noche al dia, pero no se ha convertido en una situación de estres incontrolable y volver al terror a comer, a las carreras detrás de él por toda la casa, los llantos.... (uffff, me encantaria ser capaz de borrarlo de mi memoria, pero está bien ahí, todo es un aprendizaje)

Os dejo el video, es un poquito largo y no está perfecto, reconozco que, como me comenta Super Nuria (su profe y rescatadora de su "no como") tengo que decirle que lo hace bien cuando se sienta, cuando empieza a comer solo.... Ya me he aplicado el cuento y me muestro cual foca de espectáculo acuatico cada vez que conseguimos un nuevo logro.
Espero que os guste y sobre todo que os pueda ayudar.

Un besazo.....

PRINCIPES Y PRINCESAS

Hay más principes y princesas en este Mundo Azul, cada un@ con su propio Reino, al que se llevaron a sus mamis como lo hizo mi pequeño principe. En esos Reinos también existe la mágia, las risas, los juegos, los retos, las metas alcanzadas, también existe el inmenso AMOR. Hoy os presento a algun@s de es@s Principes y Princesas y a sus mamis guerreras, que dia a dia rompen murallas y hacen con sus besos las armaduras más resistentes. Gracias a todas por vuestro gran ejemplo.

http://www.youtube.com/watch?v=1ckrtdZ0jpo&feature=player_embedded

Mi amiga Kinoa

Desde aquí, gracias a Kinoa por regalarme el gusto de escuchar esas enormes carcajadas de mi principe, y gracias a mi querida amiga Ana, por hacerse participe de este gran proyecto SONRISAS Y CARCAJADAS que llevaremos a cabo con Alvarete que últimamente está algo tristón, pero sólo basta con tener a Kinoa rondándole para que renazca mi niño risueño, mi principe FELIZ.

CAMPAÑA CONTRA LOS MITOS DEL AUTISMO

Ilustración de Santiago Ogazón

Se sigue utilizando el término “autismo” asociado a connotaciones negativas porque se parte de mitos e informaciones falsas como:

- las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse

- las personas con autismo viven en su mundo

- las personas con autismo son incapaces de sentir, etc.

Y ello da pie a que cada vez más periodistas, políticos o líderes de opinión se sumen al uso abusivo del término “autista” para descalificar. Es decir, leemos en los medios de comunicación o escuchamos en boca de políticos «gobierno autista» o «fulanito es autista» cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones o carece de sentimientos.

¿Por qué hace falta recurrir –y herir con ello la dignidad- a un colectivo de personas para atacar y descalificar a otra persona o colectivo?

Entendemos que no hay mala intención, sino desconocimiento o mal uso del diccionario. Convivir con el autismo implica también una importante labor de concienciación en la sociedad: convenceremos siempre desde el respeto. Lo desconocido, además de asustar, alienta la difusión de informaciones falsas. Tenemos que dar a conocer la visión positiva del autismo a la par de fomentar un tratamiento digno para todos los afectados. Un gran trabajo por delante.

Ilustración de Fátima Collado

Autismo no es sinónimo de personas indiferentes que viven aisladas en su mundo. Las personas con autismo sienten, interactúan, se comunican –con o sin lenguaje-, comparten, son luchadores natos que se esfuerzan a diario y les es difícil entender la ironía, los juegos de palabras o la mentira –pero hasta eso aprenden en muchos casos con la estimulación adecuada-. Si se conociera la realidad del autismo, a nadie se le ocurriría más que asociarlo con “superación”, “esfuerzo”, “nobleza”, “cariño” o “sensibilidad”.

La prevalencia del autismo hoy en día es lo suficientemente significativa como para promover acciones de información y sensibilización, con afirmaciones que se apoyen en evidencias científicas y ajustadas a la realidad. Según el Instituto de Salud Carlos III, uno de cada 150 niños presenta algún trastorno dentro del espectro. Hay más de 200.000 afectados en España y 67 millones en todo el mundo. Hoy en día, los avances se producen siempre y, muchas veces, a pasos de gigante. Con una estimulación adecuada, cuanto más intensa mejor, evolucionan hacia metas impensables hace unos años. Por eso, debemos luchar todos juntos para favorecer la inclusión.

¿Qué es el autismo?

Ilustración de Fátima Collado

El autismo es un síndrome con un espectro muy amplio, no una enfermedad. Afecta de forma diferente, así que no hay dos personas con autismo iguales y por eso no se puede nunca generalizar. Las áreas en las que se manifiesta son:

•Dificultades –no incapacidad- en el lenguaje y la comunicación. Encontraremos personas que no hablan pero se comunican con gestos o pictogramas, y personas capaces de dominar varios idiomas.

•Dificultades –no incapacidad- en las relaciones sociales. Encontraremos personas que eluden el contacto visual o se aturden en ambientes ruidosos, y personas que ofrecen conferencias.

•Intereses restringidos y repetitivos, que con una buena estimulación pueden ampliarse siempre.

Al igual que todos los seres humanos, la posible realización de las personas con espectro autista es ilimitada. Las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) comparten muchas características, necesidades y deseos con las personas de su edad sin autismo. Hay muchas cosas que diferencian a las personas con TEA, pero también hay muchas cosas en común. Como todos nosotros, tienen sus puntos fuertes y sus puntos débiles. Todos somos diferentes, pero todos tenemos los mismos derechos.

Los mitos que se deben evitar

Ilustración de Fátima Collado

•Carencia de sentimientos. Las personas con autismo sienten: lloran, se ríen, se alegran, se entristecen, se enfadan, sienten celos… En ocasiones pueden tener dificultades para canalizar las emociones, pero saben demostrar que las sienten.

•Aislamiento en su propio mundo. Los esfuerzos por comunicarse son grandiosos. Ni viven en otra galaxia ni mirando a una pared. Forman parte del mundo, una sociedad donde hay cabida para la diversidad.

•La falta del cariño de los padres provoca el autismo. Hace ya mucho tiempo que se erradicó la teoría de las “madres-nevera”, que tanto daño ha provocado. Se nace con autismo. Es decir, hay un origen genético.

•Las personas con autismo tienen discapacidad intelectual o, por el contrario, son capaces de habilidades prodigiosas. En realidad, el retraso mental es una comorbilidad, no una condición propia del autismo. Hay personas con autismo que además tienen discapacidad intelectual y las hay también que no la tienen; las hay que tienen capacidades asombrosas, y las hay que no las tienen. Pero necesitamos todo tipo de mentes, sin discriminar a nadie.

•La inevitable segregación. Debe desterrarse la falsa creencia de que las personas con autismo sólo pueden vivir o desarrollarse en centros segregados, sin relación con el resto de las personas, no con la intención de marginarlas, sino de protegerlas. Esto en ningún caso debe ser así. Al contrario, la inclusión social es una de las claves para lograr una mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y un factor esencial para incrementar sus capacidades de adaptación, su desarrollo personal y su calidad de vida. Con los apoyos adecuados, las personas con TEA pueden aprovechar las oportunidades de participación en entornos ordinarios, lo que favorece que puedan disfrutar de una vida social integrada y normalizada, y contribuye a su desarrollo personal.

•La infancia permanente. Con demasiada frecuencia, los medios hablan de "niños autistas", pero casi nunca de "adultos autistas". Es necesario que la sociedad conozca y entienda tanto a los niños como a los adultos afectados por autismo.

• Son autistas. Mejor emplear la fórmula "persona con autismo" en lugar de utilizar simplemente la palabra "autista". Así se pone de relieve la condición de persona, con sus características y diferencias, independientes del autismo. Además, definir a una persona por una discapacidad es una forma de discriminación.

•Definición de los diccionarios. El uso del autismo asociado a connotaciones negativas se escuda en ocasiones en la definición que aparece en los diccionarios, sobre todo el DRAE. Hace ya más de un año que iniciamos una campaña con respuestas positivas en el sentido de que van a cambiar la definición, aunque llevará su tiempo (ver: http://autismosinmitos.blogspot.com/p/campana-diccionarios.html)

Etiquetas y mitos

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Ilustración de Fátima Collado

Ilustración de Santiago Ogazón.

RECUERDA: "Las personas con autismo sí nos comunicamos, nos esforzamos a diario, sentimos y no somos ni indiferentes ni vivimos en nuestro mundo. Con o sin lenguaje, tenemos mucho que decir. Escúchanos y conócenos en lugar de difundir mitos o utilizar “autismo” para descalificar a otras personas".

Ilustración de Fátima Collado

COMILONNNN!!!!!!!!!!!.....

Cuando Álvaro se negaba a comer sentia una impotencia y una angustia impresionante, nunca imaginé ni creí que llegariamos a este momento, por más que me lo dijeran, yo no podia evitar dudarlo, por eso esta entrada va dedicada especialmente a los papás y mamás que estais pasando ahora por eso, para que veais como está comiendo Álvaro ahora y os ayude a confiar y aseguraros que vuestr@s hij@s lo conseguiran igualmente. Un beso.

CAMPAÑA CONTRA LOS MITOS DEL AUTISMO

Pongo mi agenda....

Le he podido grabar poniendo el solo la agenda. Me quedo perpleja, por su tranquilidad y perseverancia, porque no la pone de forma mecánica como la primera vez, ahora mira los pictos, se piensa si poner otro distinto a los que yo le pongo porque se la sabe de memoria, duda, y al final decide seguir el orden que ya conoce, pero me encanta, ver como se encuentra con el picto del plátano que le encanta y se piensa el ponerlo, como ve el de la tele y hace lo mismo, pero mi niño es un obediente, es un tesoro lindo y cumple la norma, toca siesta y hay que aceptarlo. Y cuando se fué a la cocina y al oirme decir  "Alvaro a lavarse las manos" se dio la vuelta y vino, fué la guinda al pastel más delicioso. Al ritmo que vamos dentro de poco me dá la sensación que no va a ser tan fácil y empezará a imponer su criterio, y yo aunque sea otra cosa más a "corregir" a "trabajar" me alegraré, porque será algo muy bueno que mostrará una vez más la capacidad de mi pequeño principe para avanzar en su crecimiento como persona.

Hace menos de un año estabamos así...

Habreis visto la entrada anterior donde os cuento que Álvaro habia puesto solito su agenda, pues hace menos de un año, el 31 de Octubre de 2010 exactamente, estabamos empezando a usar los pecs,  entrenandonos en ello más bien, los dos, no sólo él, jejeje. Álvaro por entonces no se comunicaba de ninguna manera.  Me ha encantado encontrar esta grabación, os la pongo tal cual, para que veais como son capaces de avanzar, como trabajando a diario, siendo metódicos y constantes, llenandonos de paciencia y de ilusión por verles alcanzar todas las metas, sin ponernos topes, ni nosotros ni a ellos, en definitiva SIN PRISA PERO SIN PAUSA, todo llega, todo cambia, siempre para bien. Espero que os guste....

MAMÁ. YA PONGO YO LA AGENDA...

Veis esta agenda visual tan bien colocá, pues.....SORPRESA!!, la ha colocado Alvarete solito. Le he mandado a lavarse las manos desde la cocina, sin picto ni nada, a viva voz, el estaba en el salón, y ha ido (primera sorpresa!!) mientras tanto yo estaba apartando la comida en los platos, y cuando he ido a buscarle para anticiparle lo que tocaba me he encontrado con esto!!!!, no me lo podia creer, ha guardado el picto de jugar que estaba puesto y ha puesto los que tocaba. Gracias mi vida por estas alegrias enormes que me das!!!!!!!! Te quiero mi amor. (Estaré alerta para grabarle la próxima vez, jejeje)

QUÉ ES PARA MÍ VIVIR CON MI HIJO CON AUTISMO.

A veces leo cosas que hacen fluir en mí sentimientos en ebullición. Como describiria yo el autismo, como madre que soy de un precioso niño con autismo, si utilizaria unos términos u otros, pues utilizaria lo siguiente: el autismo entra en tu vida como un trampolim que te hace caer de golpe y de forma rapida en lo realmente importante, que te hace darte cuenta de quienes sobran en tu vida, que te hace caer en lo capaz que eres de amar por encima de todo, que te hace caer en que hay muchas cosas más además de una apariencia, que te hace caer en que cuando queremos ser padres o madres no debemos esperar un hijo o hija perfectísimo, porque para empezar nosotr@s mismos no lo somos. Que si utilizaria palabras como dolor, traumatico, desilusionante,... pues no. Pienso que no es el autismo de mi hijo ni mucho menos vivir con él lo que me causa esos sentimientos, son otras cosas ajenas a él. No es mi hijo ni su autismo el que me incapacita a mí ni a él, me incapacito o le incapacito yo misma si pienso que su autismo es incapacitante o le incapacita para tener él y nosotros, su familia, una vida feliz y plena. Para describir lo que es vivir con mi hijo con autismo, usaria la expresión "vivir intensamente cada momento, tanto los malos como los buenos". No me considero más fuerte que nadie, no considero que tenga poderes especiales, ni que sea más madre que nadie, pero culpar al autismo de un hijo o hija de que tu vida no sea tan maravillosa como esperabas, para mí es no querer admitir que no aceptas, no superaras, no afrontas con valentia que eres tú y no el autismo quien no es capaz de vivir la vida de una manera diferente, con diferentes valores, con diferentes sueños, nunca sin ellos. Por supuesto que hay momentos difíciles, pero yo los he tenido también difíciles en mi vida, muy duros y el autismo ni siquiera acechaba en ella, claro que hay dias que me parece injusto, porque lo es, pero injusto para mi hijo, no para la vida que yo soñaba y no existira. Siempre tengo presente, que mi hijo no vino al mundo porque él me lo pidiera, vino porque yo decidí traerle, y jamás le culparé de nada más que de hacerme inmensamente feliz, muchisimas veces durante el dia. Dejemonos de términos y luchemos por conseguir ser L@S MEJORES PADRES/MADRES QUE NUESTR@S HIJ@S PUDIERAN TENER.

MIRAR A MI HIJO SIN VER SU AUTISMO

Esa fue la primera “regla” cuando supe su diagnóstico, mirarle siempre y verle a él, a mi niño lindo y después ver lo demás.

De otra manera, ¿cómo iba a conseguir que los demás lo hicieran?, ¿cómo  podría enfrentarme y superar las miradas juzgándome y juzgándole?

Otra de las “reglas” es ver más allá de la simple palabra, no quedarme en una descripción, en unos criterios cumplidos, en unos síntomas. Eso sólo es una milésima parte de él, no le define, no le describe, no es su TODO, es su CASI NADA, él es muchas otras cosas.

Un niño lo primero, cariñoso, dulce, precioso, juguetón, insistente, luchador,… CAPAZ DE TODO.

Le miro y veo a mi hijo, sus ojos, su linda cara, sus gestos, sus movimientos,… no me paro a pensar que lo provoca, son suyos y es él, eso es todo. 

Ojalá, los demás de este mundo en el que está, al que pertenece, le vieran igual y no dejaran que una simple palabra les hiciera perderse lo excepcional que es.

Hemos aprendido a ver más allá de un color de piel, de unas creencias religiosas, pero todavía hay personas que no son capaces de mirar a alguien más allá de un diagnóstico.

Yo, soy capaz de inventar una nueva forma de vivir la vida, de disfrutarla, de transformar el día a día, de aprender “nuevos idiomas”. He adquirido un séptimo sentido, se eliminar todo imprevisto o convertirlo en previsto y hacerlo parte de una rutina, pero lo mejor es que he conseguido hacer de algo que para muchos seria una desgracia, la razón por la que me he vuelto  mejor persona, porque veo más allá. Nada es más importante que la felicidad de mi hijo, nada se pone por delante de eso y menos una simple palabra, en nuestro caso AUTISMO.

Álvaro, "el escapista"

De las cosas que más me preocupan en Álvaro es su tendencia a la escapada, siempre por juego, porque le debe encantar verme correr hacia él despavorida, en alguna ocasión como hacia tiempo no corria, a esa velocidad a la que no sientes las piernas. Menos mal que de momento me mantengo ágil. Pero no siempre es fácil llegar rápidamente a él, porque estemos en un lugar con más gente, porque de repente va en su moto y aparece una bendita cuesta abajo,...Tengo dos opciones no dejarle que se separe más de un metro o dejarle cuartelillo y seguir siendo esa madre histerica que de pronto se levanta del banco del parque, por ejemplo, y echa a correr como alma que lleva el diablo. Pero parece que he encontrado una tercera opción, una palabra mágica: ADIOS. Es escucharmela decir y verme de pie agitando la mano y viene hacia mí, con cara de susto, lo reconozco, pero a veces aprender asusta. No puedo negar que a veces me siento "cruel" pero pienso que es importante que esa actitud se corrija como sea. Espero que me dure mucho tiempo, ya os contaré, ....

SUS OBRAS DE ARTE (VIDEO)

Aquí os dejo el video del proceso de creación. Espero os guste.

SUS OBRAS DE ARTE

Verdaderas obras de arte, que plasman en un papel todas la batallas ganadas:

• Me siento a trabajar y no solo un ratito ya aguanto un RATAZO
• Cojo la  pintura, me dá igual cual sea, no tengo rechazo a su textura y además lo hago bien.
• Dejo que mamá me modele, me guie al pintar sin rechazar su mano al sentir su presión en la mia. 
• Saco y guardo las pinturas, las destapo y las tapo, diferencio y nombro todos sus colores.
• Despego y pego los gommets sin importarme que a veces se pequen en mis dedos.
• Sé donde lo debo pegar y si lo dudo y mamá me guia yo la sigo. 
• Rasgo el papel, me gusta escuchar como suena.
• Hago bolitas de papel con las palmas de las  manos, tampoco me importa su textura.
• Utilizo el pegamento, es pegajoso y me gusta.
• Pego donde toca las bolitas después de ponerles el pegamento y si se pegan en los dedos no pasa nada.
• Y  lo más importante ME LO PASO GENIAL!!!!!!!! DISFRUTO MUCHIIIIISIMO!!!!!! parece que nunca ha existido nada que no sea esta normalidad. 

   Miro a mamá que no para de gesticular, diciendo ¡¡¡¡¡¡¡¡¡MUY BIEN!!!!!!!!!!!! y me siento orgulloso he realizado unas verdaderas OBRAS DE ARTE                                              

NUEVE AÑOS QUE TE TENGO, NUEVE AÑOS QUE TE ADORO…..

Hoy hace nueve años

que le diste sentido a mi vida,

comprendí con tu presencia

la razón de mi existir.

Gracias a tí conseguí

los mejores súper poderes,

con los que puedo sentir

tu más mínimo movimiento,

escuchar, el más débil de tus llantos,

percibir, el más sutil cambio en tu respiración.

Capaz de apartar de golpe,

el mayor de los cansancios,

para cuidarte de tus males

y calmarte con mi amor.

Hoy hace nueve años

que me hiciste aquel regalo,

el más grande, el más lindo,

inigualable, diría yo,

convertirme para siempre

en tu mamita  querida,

y convertirte por siempre

en mi querido hijo mayor.

TE QUIERO MOM PETIT  PRINCIPE ENCANTADOR.

Erase una vez un niño que no queria comer....

La mayoria de l@s niñ@s con autismo tienen problemas con la alimentación, por distintos motivos, Álvaro ha sido uno de ellos. Tengo que decir que es lo más dificil a lo que me he enfrentado nunca, en mi vida habia sentido antes tanta impotencia, tanto dolor, nunca me habia sentido tan frustada. 

El dia 22 de Diciembre de 2009 nos tocó nuestra no-loteria, Álvaro se negó a comer. Al princio parecia ser a causa de unas llagas que tenia en la boca, y eso me aliviaba porque se suponia que cuando eso pasara todo volveria a la normalidad. He de decir que Álvaro siempre ha sido un niño comilón, con sus pequeñas "manias" pero comia mucho. Pasaron las llagas y las cosas no cambiaban, sólo conseguia que comiera natillas y flanes, como 6 de cada, porque hambre tenia era otra cosa lo que le impedia comer.

Después de los flanes y las natillas llegaron los yogures, no queria otra cosa, y tenian que ser de la misma marca si no tampoco los queria, se comia de 20 a 22 yogures al dia, ya estabamos en Febrero. 

Álvaro cada vez estaba más débil fisicamente y más irritable, tenia problemas para dormir, no podia seguir bien las terapias por su ansiedad, y yo de un médico a otro sin que nadie me diera solución, hasta que llegamos al punto de que su cuerpo debia no tolerar mas lacteos y sólo se comia dos natillas al día, nada más. Os aseguro que probé todo lo que a cualquiera se os pueda ocurrir ofrecer a un niño, tanto de comer como de beber, pero a pesar de estar "muerto de hambre" su inflexibilidad era mayor. Como prácticamente no comia llegó el dia en que se empezó a encontrar realmente mal, ese dia daba la casualidad de que teniamos cita en el hospital para ver si nos daban alguna solución. Le explicamos la situación al pediatra y fué oir la palabra AUTISMO y nos mandó a urgencias a hacerle las pruebas oportunas y os prometo que más que agradecida, salí cabreada porque en su cara se notó la expresión de ¡que marron!, ¿cómo me lo quito de encima?, pero después se lo agradecí, porque ahí empezó el principio del fin.

En urgencias le atendió una doctora encantadora, le hizo analiticas y comprobamos que a pesar de estar tomando agua con azucar (lo único que conseguí darle porque no cambiaba el color del agua) tenia el ázucar por los pies, de ahí su estado. Todo lo demás parecia estar bien. 

Cuando volvimos a casa después de pasar la noche en el hospital con la glucosa (os podeis imaginar que nochecita) conseguí que empezara a comer de nuevo yogures y natillas, pero una semana después su intestino dijo HASTA AQUÍ, y empezó a hacer heces con sangre. Fuí de urgencias al Hospital y nadie me podia ayudar, se limitaban a mirarle los niveles de azucar, intentar que comiera algo y para casa, pero hablé con un pediatra que me dijo que sin falta el lunes fuera de urgencias a la consulta del nutricionista, el niño no podia seguir así. El domingo después de llevar dos dias prácticamente sin comer, me tuve que enfrentar con la situación más triste de mi vida, ver a mi hijo tirarse al suelo para comerse la migas de pan que se le caian a su hermano, no podia resistir el hambre que tenia, pero no queria comer lo que le ofrecia en el plato, aunque fueran migas de pan, y si lo hice, le tiré migas de pan al suelo, me dolia el alma y no podia evitar llorar a mares pero mi hijo estaba comiendo, después hice lo mismo con galletas y después conseguí que se comiera las galletas de mi mano. La dieta de Álvaro en ese momento era agua con azucar y galletas Maria. 

Al dia siguiente llegué al hospital como las leonas, con las uñas fuera, y con el firme objetivo de conseguir que mi hijo saliera de esa situación. Aún diciendoles lo que mi hijo estaba comiendo me mandaban a casa hasta dentro de una semana, no habia cita antes. Entonces me transformé, lo sé por la cara de la enfermera, y por supuesto atendieron a mi hijo, los más altos cargos del hospital, y seguian sin darme una solución porque era algo conductual...además de otras cuantas absurdeces que prefiero ahorrarme, ¿y la anorexia y la bulimia nerviosa que es??? les dije, ¿y los niños con otras patologias que se niegan a comer, no es conductual ?  y      ¿permiten que se mueran de hambre?¿Por qué a mi hijo si?, pretendian sondarle y les dije que si no conocian unos batidos nutritivos que se daban en otros casos, debieron pensar que les estaba tomando el pelo porque estaba hablando con Gastroenterologia, pero así soy yo me sale la ironia, por evitar que me salgan culebras. Dijeron que sí que se podia probar y me los recetaron avisandome que no seria fácil que se los tomara, les dije que de eso ya me encargaria yo!. Y les deje sin lugar a dudas.

Llegué a casa y le preparé a mi hijo una papilla mezclando la leche con el batido y galletas Maria, y ¡¡¡¡¡se la tomo!!!!, como lloré, pero de alegria, y lo que me quedaba... Después le fuí mezclando la papilla con pure de patata y calabacín, porque tambien se quedaba blanco, después incluí pollo, y aunque estaba enganchado a un ritual muy estricto, mi hijo comia, papillas y puré pero comia. 

En todo ese tiempo me sentí sola no, soliiiiiisima, sin nadie que me diera una solución, las pautas que me daban no servian de nada, hice todo y más, para escribir un libro pero nada, solo mi instinto no me abandonó nunca, y llegué hasta ahí. 

En septiembre empezó el cole y la luz empezó a verse al final del túnel, hasta hoy que estamos de lleno en todo el resplandor, y lo pasado queda en el pasado. 

Este video refleja el principio de la terapia en el cole hasta el final en casa, una prueba más que clara de que mi hijo lo único que necesitaba era una terapia adecuada, con un profesional adecuado, como lo tienen otros pacientes de otros trastornos de alimentación. Me parece totalmente cruel lo que tuvo que pasar mi hijo sólo porque su anorexia venia con un apellido distinto, no era nerviosa era provocada por el autismo.
 

 

Ahora toca.....

en este video le estoy contando a Álvaro lo que le toca hacer. Como mi hermano no me entiende con palabras se lo tengo que decir con pictogramas. En la pared tenemos puesto una tabla que mi madre me ha dicho que se llama agenda visual, tiene velcro para que se puedan quedar los pictos pegados. Es importante para que sepa lo que va a hacer porque si no se lo cuentas Álvaro se queda sorprendido porque no sabia que le tocaba ni lo que está haciendo, es como si estoy en el sofá viendo la tele y mamá me coge sin decirme nada y me lleva al baño a ducharme, yo me quedaria sorprendido y me enfadaria.Cuando termina de hacer lo que tocaba quitamos el picto, lo guardamos y le digo ahora toca.... y así mi hermano está mas seguro porque sabe lo que le toca hacer. Espero que os guste. Un beso. Alex

Jugando con el globo... SOPLA MAMÁ

  

Le encanta jugar al globo, ver como se infla, notar como vibra en su cara y que salga disparado!!!!, a mí me encanta verle disfrutar, pedirme que lo infle, ver como se esfuerza por decir bien las palabras, como me mira, pero sobre todo escuchar sus carcajadas.

HOLA SOY ALEX

Hola soy Alex tengo 9 años me gustan los deportes,la play y los juegos en familia.
Tengo un hermano que se llama Alvaro y tiene 4 años.juego con él a muchas cosas: a la pelota,al escondite,a las peonzas...
mi hermano tiene autismo hayque enseñarle pictogramas para que nos entienda mejor a mi me gusta mucho ponerselos.Mi hermano me enseña un nuevo idioma que es el autismo por eso se hablar asi con otros niños que tambien lo tienen.
Hasta luego.                                                                                                                                                                                          

LA SOMBRA DEL AUTISMO...

Hoy he vuelto a ver esos videos
en los que tu sombra le acechaba
sin siquiera darnos cuenta
sin pensar por un momento que estabas ahí.
Hoy he visto esos videos
en los que las risas, los juegos, los gorgoteos,
te hacían invisible, inapreciable.
Hoy he visto esos videos,
en los que dijiste: ¡aquí estoy, vengo para quedarme!
pero no te escuchamos, seguíamos sin verte,
aunque tu sombra empezaba a apagar la luz de su rostro,
empezó a atrapar su sonrisa, se llevaba sus miradas,
sus juegos, sus carcajadas.
Hoy al ver esos videos,
de nuevo he sentido la rabia, la impotencia, el dolor,
me he sentido de nuevo culpable,
por no verte cuando le acechabas,
sin esperar a que me robaras
ni una de sus sonrisas, ni una de sus miradas.
¿Porque permití que le invadieras?,
me duele sentir que no podía hacer nada.
Ahora no miro mas videos,
estoy mirando su cara,
y tengo que decirte algo:
sigues aquí, seguirás siempre,
pero nunca dejarás de ser solo una sombra,
que como todas, con la luz desaparece,
y hay mucha luz en su rostro,
en cada una de sus miradas.
Nunca entenderé porque a él,
nunca nadie podrá aliviar mi sentimiento de culpa,
sólo lo alivia mi lucha por no darte tregua,
por no ponértelo fácil.
Lucharé con todas mis fuerzas,
esperando que algún día
tu sombra se difumine
aunque no desaparezcas.

SE ACABÓ PENSAR POR QUÉ?

Hay momentos en los que la frustración, el dolor, la sensación de injusticia me invade, en los que siento ese nudo en la garganta que me ahoga, que no me deja respirar, en los que me pregunto ¿POR QUÉ?.... Entonces te miro, te observo, veo como haces torres enormes con las mismas piezas que hace poco sólo metias y sacabas de una caja, te esfuerzas por decirme las palabras que yo he de eschuchar para darte lo que me pides, veo como te empeñas en subirte el pantalón que se resiste a ponertelo fácil, y lo haces aunque a veces se quede retorcido, y todo lo haces sin preguntarte nada. Y me avergüenzo de mi misma, me digo ¿qué haces?, como te enseño a tí a superar metas constantemente, sin darte tregua, te doy las armas para conseguirlo porque no cabe otra cosa que luchar y en cambio a mi misma me permito bucear en mi frustración, en mi dolor, en mis porqués??, NO, NO MÁS, tú eres donde tengo que desviar mi atención cuando eso ocurra, para aprender de tí, que siendo aparentemente frágil no conoces la derrota, para tí no existe, sólo sabes avanzar, tú no tienes el derecho a cuestionarte nada, sólo afrontas tu vida con valentia. Te prometo mi vida, que nunca volveré a permitírmelo yo. Te quiero mi cielo.

nuestros locos bajitos....

Verles juntos me llena de orgullo, de felicidad, saber que siempre se tendrán, son el mejor regalo que la vida me ha dado... Alex, como podeis ver en su papel de hermano mayor desde el principio, MI SOL.

MI MAMÁ ME CANTA, MI MAMÁ ME MIMA....

Cada momento de juego puede convertirse en algo inolvidable porque puedes encontrar una mirada que llevabas tiempo buscando, un gesto, una sonrisa, una palabra, .... y la felicidad te invade por completo.

LA LUZ DE NUESTROS DIAS.....

UN HERMANO MUY ESPECIAL

Aquí os presento a mi otro principe, mi principe Encantador, en todos los sentidos, el mejor de sus maestros, el mejor de sus apoyos, EL MEJOR HERMANO MAYOR DEL MUNDO, como a él le gusta que le llame.
Tengo intención de que en este blog participe todo lo que él quiera, porque os aseguro que tiene mucho que aportar, pienso que será algo muy positivo para mi chico grande, porque le ayudará a expresar muchas cosas que a veces son difíciles de contar, a compartir muchos momentos en los que se siente GRANDE, porque lo es.

Tú, mi mundo

Naciste, y llenaste nuestro mundo de paz,

de serenidad, de calma,

de ternura, dulzura, de felicidad.

Crecías, y lo llenabas de sonidos,

de sonrisas, de carcajadas,

de gestos, miradas, reclamos,

de juegos, palmas y cánticos,

de tus primeras palabras,

tus primeros pasos.

Seguiste creciendo y, de pronto,

sin saber cómo, todo cambió.

Te marchaste tesoro,

dicen que a tu mundo,

rodeado por un muro invisible,

y ni mis besos, mis abrazos,

ni toda la fuerza de mi amor,

lo pudieron romper.

Llegó el mirar sin ver,

el estar sin estar,

el doloroso y profundo silencio.

Te llamaba y tú no me oías,

mi voz era como un eco

sin sentido para ti.

Y yo decidí irme a tu mundo

a encontrarte.

Pero antes lo estudié, lo exploré,

para entenderlo, para entenderte.

Y allí me fui, a respetar tus juegos,

tus rituales, tus silencios,

para después compartirlos

y formar parte de ellos.

Me enseñaste tantas cosas, mi amor,

no hay mentiras ni falsedad,

todo es puro, no existe la maldad.

Entonces creamos los dos,

nuestro mundo nuevo.

Con tus fotos, mis canciones,

con tus juegos y mis juegos,

con rituales mi vida,

que sólo tú y yo comprendemos.

                                                                                                                    

El muro se desvanece,

nuestro mundo ya es el mismo,

lo seguimos construyendo,

no está todo conseguido.

A veces, te vas de nuevo,

y yo, te miro tranquila,

sé cómo hacerte volver

a este mundo tuyo y mío,

lleno de carcajadas,

abrazos, besos

y de fugaces miradas.

Tú mi mundo, mi cielo y mi mar,

mi sol y mis estrellas, mi día y mi noche,

mi alegría y también mi pena,

mi TODO, mi HIJO DEL ALMA.

Mi razón de vivir, de avanzar, de ganar mil batallas,

de surgir cual ave Fénix y no aceptar la derrota,

porque tú lo mereces todo, yo lo conseguiré para TI.

Te quiero hijo lindo. MAMÁ