Hello!!!!

Para terminar un año lleno de cambios, de adaptaciones, de superaciones, de logros, hago esta entrada llena de asombro, porque no imaginaba que mi niño con sólo llevar tres meses en un colegio bilingüe ya iba a cantar canciones en inglés, más teniendo en cuenta que hasta hace poco no las cantaba tampoco en español...

Cuando supe que el colegio al que acudiría era bilingüe me pareció una barrera más a la adaptación de Álvaro puesto que parece que si un niño tiene dificultades de comunicación en un idioma, que tuviera que aprender a comunicarse en otro seria complicárselo todavía más. Pero parece que no.

Confío ciegamente, que eso no significa sin criterio, en la capacidad de mi pequeño príncipe, pero una vez más me ha sorprendido, una puntadita más en muchas bocas, una demostración más de que no existe mayor limitación que no dar oportunidades para demostrar que estas no existen...

Por cierto agradecería que alguien me pusiera la traducción,  jijijijijiji..... FELIZ AÑO NUEVO!!!!!!!!!!

Adios pañal.....ADIOSSS!!!!!

Mi niño me ha dado el mejor regalo de Navidad posible, un nuevo reto conseguido, una nueva meta superada. 

Álvaro suele tener bastante tendencia a adherirse a rituales de todo tipo, de entrada a casa, de salida, para comer, para dormir, .... y también para ir al wc. Algunos se pueden cortar de raíz, quizá suene algo bruto, pero es lo mejor PARA ÉL, no para todos claro. Si se los mantengo suelen hacerse cada vez más enrevesados y llega un momento en el que no le sirven para tranquilizarse o poner principio o fin a una rutina, que es se supone el motivo por el cual comienzan, si no que le hacen entrar en un "bucle" que suele terminar en rabieta. Por ejemplo, hasta hace poco tenia por costumbre llamar al timbre antes de entrar en casa cuando abríamos la puerta, le dijimos "puerta abierta, timbre no" y desde entonces también repetía esto en forma de ecolalia, después añadió llamar también al telefonillo, después encender la luz del garaje, ... cada vez todo esto con más angustia, hasta que dije " se acabó" ni luz, ni telefonillo, ni timbre, y así lloró los primeros días (solo dos) pero se acabó esa angustia cada vez que llegábamos a casa. Sigue haciendo la ecolalia, algo a lo que también es algo propenso que ya contaré en otro momento, pero al no estar ligada a esa ansiedad del ritual pues dura mucho menos y no hace rabieta. 

Algunos de estos rituales no son tan "sencillos" de romper, y uno de ellos era el del wc. Álvaro a raíz de su trastorno de alimentación tiene problemas intestinales y tengo que darle Movicol pautado para ayudarle. Aunque controla esfínteres perfectamente todavía dentro de la rutina del wc necesitaba por ritual, que le pusiera el pañal cuando estaba sentado, además de sólo hacer algo si estoy yo.

Ayer por fin no hizo falta pañal, le resultó más divertido saber que sin pañal suena "plofffff" en el agua.... no quería hacerme ilusiones pero hoy ha sido igual. Por finnnnnn!!!!!!!!!!!! de la manera más simple ha sido posible. Después de no se cuantas historias, cuentos, anticipaciones, juegos, vídeos,.... un sonido lo ha podido todo!!!!. 

A partir de hoy su secuencia de WC ha cambiado TIENE UNA X ENORME EN EL PAÑAL!!!! 

Mi tío Arturin....

Mi pequeño príncipe tiene un tío, su tío Arturín, un ser especial, único, irrepetible, tanto que sigue con nosotros aunque hace un tiempo que la vida nos robó sus abrazos, sus besos, sus miradas... 

Es imposible describir con palabras la unión que existía entre ellos. Cuando Álvaro no atendía practicamente a ningún estímulo exterior, cuando sólo yo formaba parte de su entorno, la excepción se producía cuando llegaba su tío Arturín a casa. 

Recuerdo como si fuera ayer cuando se bajaba a la altura de Álvaro y se miraban. Entonces mi niño tocaba el precioso pelo rubio de su tío y surgía la magia... No hacia falta hablar, no hacia falta mayor muestra de amor, de cariño, en esa caricia se expresaba TODO...

Nunca podré olvidar la ternura en los ojos de mi hermano al mirar a Álvaro, con ese deseo de eliminar cualquier cosa que pudiera hacerle la vida más difícil, cualquier cosa que se pudiera poner por delante de su nombre, que le hiciera sentir la incomprensión que injustamente él sintió algunas veces...

Mi querido hermano, ayer habrías cumplido 42 años, pero no pudiste apagar tu vela. Siempre tendrás quien la apague por ti, regalándote un FELIZ CUMPLEAÑOS con todo el amor que tú te mereces....

 

Bonitos momentos inexperados...

Hoy hemos empezado bien el día, nos ha tocado nuestro premio particular, entregado por Álvaro, nuestro niño, nuestro principe...


Estaba sentado en el sofá con su hermano y de pronto ha empezado a cantar la canción de "rompo un huevo" que le enseño mi amigarmana Mamen, haciendo los gestos en la espalda de su hermano. Le he pedido que lo repita porque esos momentos tienen que ser grabados, jejejejeje. Ya no sólo pide que se lo hagamos a él, también lo hace a los demás, me parece que eso es algo genial. De la misma manera que no deja de sorprenderme como en cuestión de días ha pasado de necesitar que le empezara las canciones y él decir una sóla palabra a cantarlas por si sólo acompañandolas además de la coreografia correspondiente.

Por supuesto destacar la comprensión y paciencia de Alex, sin ellas estas cosas no serian posibles, es el mejor hermano mayor del mundo. 

Sinceramente mientras siga teniendo estos premios, nunca podré sentirme pobre....

La injusta ignorancia....

No suelo publicar cosas negativas en el blog, pero hoy algo me supera, la INJUSTA IGNORANCIA que tanto daño hace, que tanto puede marcar, más en muchas ocasiones que la VERDAD...

Esta noche me iré a dormir con una mezcla de indignación, pena e impotencia. Siento que en esta sociedad en la que lo que más se buscan son razones para mirar a otro lado, para no implicarse, para no aceptar lo que consideramos diferente, para seguir en nuestra cómoda ignorancia que no nos exige esfuerzo, para no empatizar, para no sentirnos salpicados con el mal ajeno,.... hoy muchas personas quizá encuentren varias de esas ansiadas razones en cada una de las noticias basadas en la desinformación, desconocimiento y ansia de hacer sensacionalismo en las que de manera tristemente sutil se pretende relaccionar autismo con violencia, instintos asesinos, falta de sentimientos, o que se yo.... porque para mí, que cada dia veo a mi precioso principe, con su pureza, su inexistente maldad, su esfuerzo por comprender este mundo que cada dia se lo pone difícil unicamente por tener un diagnóstico menos aceptado y conocido socialmente que otros, que a pesar de todo esto no cesa en su empeño de ser uno más, de mostrar la mejor de sus sonrisas, de dar esos besos llenos de amor que sólo siendo tal cual es, con todo lo que le completa, incluido su autismo, es capaz de regalar a todo el que los pide, no alcanzo a entender. Hoy espero que nadie haya pensado en él al escuchar esas crueles noticias y si lo ha hecho que sea para darse cuenta de la barbaridad tan tremenda que se estaba diciendo. Mi hijo como cualquier persona, porque es lo primero que le define, puede tener unos comportamientos u otros, la diferencia es que en él no se podrían dar ciertos actos que requieren de una maldad extrema, de una falta de sentimiento inimaginable, de una frialdad capaz de helar el sol, porque de la misma manera que le he tenido que enseñar a mostrar todo ese amor que encierra, ni con la mejor de las terapias, ni con todo el empeño, podria enseñarle a tener algo que en él no EXISTE.... 

Mi pequeño principe, con la mitad de tu bondad el mundo ya seria un paraiso.... te quiero mi amor....

Ese brillo en tu mirada....

Este año Federación Autismo Madrid hace un concurso de christmas con el lema "Nuestra estrella es azul" y como efectivamente la nuestra es azul pues participamos en él.
Nuestro christmas pide algo a esa estrella azul, algo que nadie deberia dejar de tener nunca, menos aún porque algo o alguien se lo dificulte o impida, ese brillo especial en la mirada por sentirse parte de un mundo al que pertenecemos TOD@S, ese brillo al sentirse aceptado, comprendido, respetado, ese brillo que ilumina la mirada de mi hijo en tantas ocasiones en las que se sabe UNO MÁS...

Gracias a tod@s los que cada día haceis eso posible, en especial a es@s pequeñ@s amig@s extraordinari@s  que le llenan de besos y atenciones...

http://www.autismomadrid.es/2012/12/13/no-29-concurso-de-chrismas-2012-nuestra-estrella-es-azul-autora-menchu-gallego/

Compensando los malos ratos vividos...

Como sabéis, Álvaro tuvo un trastorno de alimentación asociado a su autismo y esto nos lo hizo, y sobre todo se lo hizo, pasar bastante mal, viviendo posiblemente los momentos de mayor frustración e impotencia, ya no desde su diagnóstico, más bien desde que puedo recordar.

Aunque esta etapa está superada, no la olvido ni la olvidaré nunca, porque soy consciente de que en esto es donde está el punto débil de Álvaro, es la forma que él tiene para hacerme saber que algo pasa o simplemente que quiere mi atención, de hecho aún hoy aunque coma de todo y pruebe de todo, en casa  sigue teniendo algunas "costumbres", por ejemplo tocarnos con el codo mientras se lleva la comida a la boca. Otro de los motivos por los que no me olvido de esto es porque muchos niñ@s con autismo y sus familias siguen pasando cada  día por lo que nosotros pasamos, sintiendo la misma frustración e impotencia además de sufrir la  incomprensión y desatención por parte de los profesionales a los que acuden, seguramente basada en el total desconocimiento de como abordar esta situación, de como aconsejar, de que pautas seguir, donde derivar, ....

Los días 8 y 9 de Febrero la asociación ATTEM celebra en Valencia las II Jornadas Multidisciplinares de TEA, esta vez centradas en las alteraciones de la alimentación. Cuando vi el cartel no pude evitar emocionarme, estas cosas son cómo un bálsamo que alivia el malestar que siento cuando recuerdo aquellos días, cuando recuerdo la carita llena de contrariedad, de terror, de "mamá ayudamé" que ponía mi niño cada vez que tocaba comer...

Sólo hace falta información tanto para los padres como para los profesionales, concienciar, tanto a nivel sanitario como de educación, de que nuestros hijos no son caprichosos, manipuladores, consentidos, ....ni  que ya comerán cuando tengan hambre, ... sino que  tienen un trastorno de alimentación asociado al TEA, que sólo se supera si se pone a su alcance un tratamiento adecuado, con profesionales adecuados, tal y como se hace cuando se tratan otros trastornos de alimentación más conocidos por todos como son la anorexia o bulimia nerviosa, que son también  conductuales y  no provocados por algo físico, y no por eso no se tratan o se quedan en el limbo...

Tendré la suerte de poder colaborar con nuestro testimonio en estas jornadas y para mí significa  hacer saber a las familias que ahora están pasando por ello que lo van a superar como lo hicimos nosotros, que no se rindan, que no decaigan, porque nuestr@s hij@s son capaces de todo si nosotros creemos en ello y en ell@s....

Mil gracias ATTEM por contar con nosotros....

Avanzando....

Quiero invitar a Álvaro a mi cumple...

"Quiero invitar a Álvaro a mi cumple", eso le dijo hace más de un mes a su madre el pequeño Fabio, un compañero de clase que desde el principio a mostrado su profundo cariño hacia Álvaro. Ayer 8 de Noviembre llego la fiesta...

El parque de bolas al que íbamos no lo conocíamos y Álvaro entro un poco extrañado, pero cuando subimos la escalera, abrimos la puerta y empezó a ver a sus amigos extraordinarios, su cara cambió radicalmente. Empezaron los besos y las caricias de bienvenida y no hizo falta nada más para que se sintiera como pez en el agua.

Creo que va a ser difícil que alguien supere el record de besos en una tarde que encabeza Fabio, y yo con cada beso sentía mariposas en el estómago, que doy fe de que no sólo se sienten cuando te enamoras, o bueno quizá a mí me estaba enamorando el momento...

Llego el momento de la merienda y Álvaro se sentó junto a su hermano y el resto de los amigos tan contento, pendiente de todo lo que pasaba, riéndose por los gestos, por el "jolgorio", DISFRUTANDO.

Después tocaba jugar otro rato en el parque de bolas y aunque le costó un poco entrar al final se decidió, sin necesidad de que estuviera con él. Con lo grande que era pensé que se sentiría angustiado por no saber bien para donde ir, pero de nuevo me sorprendió, le perdí de vista un par de veces y cuando le encontraba venia tan campante .

Cuando llegó la hora de irnos dejaba claro que no estaba de acuerdo "quiero parque de bolas" decía claramente, con tono quejicoso, que mejor muestra de que se lo estaba pasando en grande.

Ha sido toda una experiencia para él pero  creo que sobre todo para mí ha sido inolvidable. Estas vivencias son de las que abren ojos y tapan bocas, de las que desmienten mitos, de las que te dejan claro que el mundo puede ser mejor, que estas pequeñas personitas se están educando en igualdad, sin que las dificultades del otro sea algo de lo que mofarse, de lo que aprovecharse,  están aprendiendo que la igualdad está en la aceptación de la diferencia.

Se que por desgracia he de sentirme afortunada porque mi hijo ha tenido suerte y está rodeado de amigos extraordinarios que saben, siendo tan chiquititos, mirar más allá, pero he de decir que los niños son el reflejo de sus padres, ayer pude comprobarlo, sentí que ellos también se sienten afortunados de que el destino y mi cabezoneria, pusieran a Álvaro en la vida de sus hijos. 

BALTO, BALTITO...

Balto, Baltito... así le ha llamado Álvaro a nuestro nuevo miembro de la familia, mientras medio tumbado en su colchoneta le miraba de cerca. 

Hace algo más de dos meses que supe que nacería y desde ese momento supe que formaría parte de nuestra vida. Han sido los 65 días más largos que recuerdo desde hace años, viéndole crecer poco a poco, y ya está aquí en casita....

 El jueves le anticipé a Álvaro el gran cambio con esta foto:

 Estaba deseando ver que hacía cuando volviéramos con Balto a casa, y así ha sucedido:

Cuando llegamos por la tarde a casa se mascaba la emoción, mi hijo mayor, Alex, estaba cual rabo de lagartija, intentando contenerse pero se le salían los nervios por las orejas.

Balto llegó bien, incluso jugó, comió pienso, durmió, vamos que siguió la anticipación como si lo hubiéramos entrenado.

Álvaro le miraba continuamente, como si estuviera analizando cada movimiento. Balto le seguía, se ponía a su lado, también le observaba, es como si los dos supieran que algo muy fuerte les va a unir, Álvaro no es el amo y Balto no es la mascota, son mucho más, es increíble pero parecen saberlo, son esas casualidades que te ponen los pelos de punta. 

Hoy sólo es el segundo día, pero no hacen falta más, Álvaro tiene claro que Balto es su Balto, Baltito...

Esta mañana mientras hacia la comida, Balto se ha venido a la cocina a comer y he cerrado la puerta, de pronto veo a Álvaro mirar entre los cristales y Alex abre la puerta y me dice "mamá Álvaro dice que quiere Balto", efectivamente le estaba buscando en el salón y no le veia. En cuanto le ha encontrado le ha cambiado la cara. En ese momento ha sido cuando Balto ha ido al salón a tumbarse en su colchoneta y Álvaro ha ido a acompañarle y mirándole fijamente le ha dicho ese Balto, Baltito, que me ha llenado los ojos de lágrimas. 

Por la tarde hemos llevado a Balto a ver a su mami y al irnos, mi amiga le tenia en brazos y no había manera de que Álvaro saliera del salón, repetía una y otra vez "Quiero Balto" cada vez más fuerte y más angustiado, pensando que no se venia con nosotros, se lo intentaba quitar cogiéndole las patas, sólo cuando le he cogido yo se ha quedado tranquilo, ya estaba solucionado, Balto volvía a casa con nosotros. 

En casa siguen pendientes el uno del otro, sin agobiarse y sin invadirse, pero observándose, si Balto duerme, no le molesta pero se levanta mira su colchoneta y cuando ve que ahí está se vuelve donde estaba. 

¿Es esto posible? Pues sí, doy fe de ello, muchas veces he oído esa conexión especial de las personas con autismo y los animales, en concreto con los perros hay más de una historia entre ellas la que narra este libro que estoy deseando leer detenidamente http://www.paat.es/prueba/paat/templates/siteground-j15-59/libro.pdf.

Sé que nos quedan grandes experiencias por vivir que compensaran todo ese "trabajo" que supone aumentar la familia, todo esfuerzo es poco comparado con la alegría de ver ese brillo en los ojos de mi pequeño príncipe...

Y se cruzaron sus miradas y fue entonces cuando descubrieron que eran el uno para el otro...

AMIGOS EXTRAORDINARIOS

Hoy escribo una entrada muy especial, contando algo que hace poco era un sueño y que gracias a una personita de tan sólo cuatro años se hace realidad...

He de decir que Álvaro tiene la gran suerte de contar con unos compañeros de clase que le cuidan, le protegen y sobre todo le consideran uno más. Es increible la sensación que siento cuando una madre me dice que su hijo quiere que Álvaro vaya a su cumple, cuando la niña que esta a su lado en la fila le grita a su madre "mira mamá estoy al lado de Álvaro", cuando vamos por la calle y desde lejos oigo como un niño le va diciendo a su madre "mamá es Álvaro, mi amigo de clase" y cuando pasa a su lado le saluda con una gran sonrisa. Que esté en la fila y veas como le sujetan antes de que se vaya para que la profe no le "regañe" por irse, que esté en el patio haciendo un juego esteriotipado y se crucen en su camino y lo conviertan en un juego funcional (a pillar a Álvaro, que es la primera fase antes de pasar al pilla-pilla jijijiji).... y muchas más cosas que no veré porque por desgracia no tenemos una bola mágica que podamos mirar para no perdernos detalle.

Pero lo de hoy ha sido grande, un pequeño amigo extraordinario le ha hecho un dibujo, lo ha envuelto con un folio a modo de sobre, para que no se rompiera y sin saberlo ese pequeño amigo extraordinario, con ese gesto, le ha dado a Álvaro y a todos los que le queremos la certeza de que personitas como él cambiaran el mundo. Con esa bondad que ha demostrado dándole un simple dibujo, porque pensaba que por una cosa sin importancia su amigo Álvaro se habia sentido triste, nos hace saber que para los niños no existe la inclusión porque no excluyen, que somos nosotros los adultos los que no les sabemos enseñar a aceptar las diferencias de los demás y  cómo debemos ayudarles en sus dificultades, como a cada uno nos deben ayudar con las propias. El enfoque que los padres demos a nuestros hijos sobre el resto de las personas y de como respetar la forma peculiar de ser de cada uno, es lo que les hará mirar de un modo u otro. 

Hoy me siento FELIZ y AGRADECIDA  a esos pequeños amigos extraordinarios que están compartiendo infancia con mi pequeño principe, que le están enseñando sin saberlo tantas cosas, con la alegria y sencillez que sólo un niño puede hacerlo. Unas pequeñas personitas que también están enriqueciendose con los aprendizajes que Álvaro les ofrece, precisamente por ser tal cual es.

EL MUNDO SERIA MEJOR SI LO MIRÁSEMOS A TRAVÉS DE LOS OJOS DE UN NIÑO.....

Momentos de emoción imposible de contener...

Tod@s l@s padres y madres nos enfrentamos a la necesidad de decidir qué es mejor para nuestr@s hij@s, en muchos aspectos: ropa, alimentación, amistades, actividades, juguetes, médicos, colegio... Todas estas decisiones tienen un porqué y una importancia, claro está que unas más que otras, porque unas serán más transcendentales en su vida que otras...

 

Con Álvaro todas las decisiones, hasta por lo más insignificante, llevan una reflexión importante, por eso de que no vale el "ensayo-error" porque lo que puede ocasionarle si no decides bien te puede hacer saber que no era tan insignificante como pensabas.

 

Normalmente me siento segura y suelo ser firme en mis decisiones, lo mio me ha costado, no las tomo a la ligera y además confieso que tengo la suerte de estar rodeada de grandes personas además de profesionales que en un momento de duda me aconsejan y guían, a pesar de eso la última decisión la tienes tú, por suerte mi instinto de momento no se ha equivocado...

 

Y ese instinto es el que me hizo saber que Álvaro tenia que vivir nuevas experiencias, que llegó el momento del cambio, de apostar por eso que llaman INCLUSIÓN, porque por mi hijo está claro que apuesto a ciegas.

 

Os he contado como han ido las cosas, como el comienzo de ese camino estaba siento bueno, el esperado, el que en definitiva debe ser porque no tendría que existir otra manera. Pero en estos últimos días han pasado cosas que me han llegado a emocionar hasta el punto de brotarme esa emoción en forma de lágrimas.

 

El viernes fui a dejar a Álvaro al colegio, llovía mucho por lo que no hizo la fila, le esperaba Mayte, la auxiliar del aula preferente en la puerta. Al llegar nos vio Eva, su profe del aula de referencia, y nos saluda. Al momento llega acompañada de un pequeño de ojos grandes y sonrisa aún más grande y le dice a mi niño "Venga Álvaro que ya viene Hugo a buscarte", la expresión de orgullo y alegría que tenia ese pequeño porque le había tocado ir a buscar a Álvaro se me clavó en el pecho. No había llegado a la puerta del colegio y mis ojos estaban llenos de lágrimas, no me lo podia creer, ¿alguien sabía lo grande que era eso?¿alguien aparte de mí, podía imaginar lo que ese simple gesto significaba? Eso era aceptación, comprensión, empatia...

 

Hoy ha sido un día de nervios, de estar expectante. Álvaro empezaba a quedarse en el comedor. Un gran reto, no se parece para nada a lo que hasta ahora él conocía por comedor de colegio. Es muchísimo más grande, con muchos más niños, mucho más movimiento, más estímulos, distintas conversaciones, ruidos,.... Pero da igual mi hijo es un CAMPEÓN, de los buenos, de los que cualquier día hace que mi mandíbula se desencaje en mi cara de embobada. Ha estado genial, haciendo la rutina de aseo, comiendo perfectamente (hasta sandía que la odia), y cuando he llegado a buscarle me estaba esperando sentado al lado de Mayte, me ha visto, se ha levantado, me ha dado un beso y de pronto se ha dado la vuelta dejándonos un poco desconcertadas porque no sabíamos donde iba. Pues donde va a ir, a la percha a por su chaqueta y su mochila para irse a casa, y de nuevo boca abierta....

 

Segundo momento corazón palpitante del día, la primera reunión de padres. Recuerdo vagamente las de la guardería y mejor no quiero esforzarme, no hace falta que os explique más. Las experiencias, buenas o malas, te generan una predisposición natural ante las mismas situaciones y yo confieso que iba predispuesta, muy predispuesta.

He llevado unas copias del poema que escribí a Álvaro, un cuento titulado "soy diferente pero igual que tú" y varios enlaces, dispuesta a abrir la puerta de mis sentimientos y esperando que nadie me la cerrara en las narices.

En el apartado de ruegos y preguntas me ha tocado presentarme. Ha sido impresionante, no habría imaginado que me fueran a escuchar como han hecho, con esa atención, con esa cercanía. Varias madres me han dado las gracias por llevarles la información, pero lo más bonito ha sido cuando he dicho que sus hijos enseñaran muchas cosas a Álvaro y antes de que yo terminara la frase algunas han dicho "y él a ellos".

He salido por la puerta del colegio sin sentir los pies en el suelo, con ganas de gritar un "SIIIIIII, ACERTASTE!!!!!!!!!!!!!!!!!!

 

No quiero pensar que pueden llegar días complicados, aunque todo esto parece un sueño y estoy con esa sensación de "en cualquier momento me caigo de la cama". Se que si llegan los afrontaré dejándome llevar por ese instinto que no me abandona y por esa confianza ciega en mi pequeño príncipe, en sus posibilidades, en sus habilidades, en sus capacidades, en definitiva, en ÉL...

 



 

 

APRENDER JUGANDO...

Mi pequeño principe me sorprende una vez más, primero cuando fue capaz de tocar las piezas de goma espuma de este "puzzle", antes le daban mucha grima, y después nombrando con tanta soltura cada una de las piezas que corresponden al contorno que le enseño. Algunas de ellas realmente díficiles, pero para él parece resultar evidente, las reconocia sin problemas desde el principio. Antes no las nombraba, únicamente las unia unas con otras, pero ahora las nombra diciendo perfectamente lo que son. A mí sinceramente me parece increible porque el avión no se sabe si es un avión, un delfín o un pájaro, quizá me falta imaginación y él tiene mucha más de la que me dijeron que tenía. Para muestra un botón....

Los primeros pasos de un precioso camino....

Mi príncipe ha dado sus primeros pasos en este precioso camino de la inclusión educativa y estoy FELIZ.

 

El primer día se presentó a sus compañeros con ayuda de un panel preparado con pictos de nuestros adorados sres. de Arasacc. Lo "leyó" en la asamblea con ayuda de Eva, su seño del aula de referencia. Ese fue el primer gran paso.

 

Ha tenido tres días para adaptarse porque el jueves ya fue de nueve a una y me ha sorprendido una vez más. Ya el segundo día me cerraba la puerta, como diciendo "mamá, adiós. Me quedo aquí que es lo que toca". Los siguientes días igual. También salia contento aunque es verdad que el primer viernes tenia una cara de exceso de información o agotamiento mental, que no podía disimular. Son tantas cosas nuevas, se le tienen que ir tantas energías sólo en fijarse en tantos detalles, tantas caras, gestos, espacios, juguetes....

 

Lo que le está costando más es hacer la fila, eso de estar pegado a la pared esperando mientras los columpios le llaman diciendo "Álvaro ven!!!" no le resulta nada fácil. Lo comenté con Rocío, su profe del aula preferente y le hizo una historia que ha trabajado ella primero y ahora la tengo yo en casa, se la sabe de memoria pero la práctica es más complicada que la teoría, como en todo.

 

El viernes cuando le dejé a las nueve, Eva me comentó que a la una hablábamos un ratillo. Sinceramente la sensación de pellizco en el estómago fue inevitable, ¿que me dirá? ¿habrá pasado algo? ¿me pondrán algún pero, algún es que...?. Y llegó la una....

 

Querían contarme que están muy contentas de como se está adaptando Álvaro, que conoce perfectamente los espacios, entiende todas las ordenes, disfruta con las rutinas del aula y acepta los cambios en ellas, reconoce en el panel en que rincón le toca mirando el símbolo de su grupo. Está contento, no tiene momentos de contrariedad, ni de estar triste ni enfadado. Sus compañeros le tratan con cariño y le ayudan y respetan. Únicamente en el patio todavía le cuesta jugar con los demás por iniciativa propia o hacer juegos más funcionales, pero están trabajando en ello. De momento Álvaro se tiene que hacer a muchos cambios y yo misma considero que es bueno e incluso necesita que le dejemos su ritmo para por sí mismo buscar como entretenerse, sin dejarle caer en juegos estereotipados o rutinarios, sin ninguna funcionalidad, aunque creo que hasta el juego de tirar piedrecitas en estos días se le puede respetar, eso sí no más de cinco minutos. También a jugado a la pelota y con en la arena con los cubos y palas.

 

La felicidad de mi hijo cuando  vamos al cole me demuestra cada mañana que este precioso camino es el correcto. Una vez más he de decir que nos acompaña la suerte, hace únicamente diez días que empezó el cole pero la sensación de ganas, concienciación e implicación que detecto por parte de Eva y Rocio es grande. Eso creo que es lo más importante, está claro que se presentarán situaciones varias, algunas nuevas, pero con esos tres ingredientes esenciales todo se puede superar solo hace falta saber cómo en cada momento.

Como inevitablemente el camino recorrido hasta ahora me ha enseñado bien, con los buenos momentos pero también y sobre todo con los malos, compadezco a las pobres piedras que pretendan hacer tropezar a mi hijo, con la misma intensidad que se decir un GRACIAS puedo decir un ADIÓS y lanzarlas lejos...

TE PIDO ACEPTACIÓN, TE EXIJO RESPETO...

A veces nos tenemos con topar en nuestro dia a dia con personas que por desconocimiento, despotismo, o no se qué, quizá maldad, nos hacen nuestro camino más complicado, me hacen volver a repetir que "NO ES EL AUTISMO DE MI HIJO EL QUE NOS HACE LA VIDA MÁS DIFICIL, SON, LA DESINFORMACIÓN  EL DESCONOCIMIENTO Y LA DISCRIMINACIÓN..." para todas esas personas, aquí les dejo unas palabras....

Mi hijo no es maleducado, grosero, consentido, caprichoso, salvaje o cualquiera de esos calificativos que se te puedan pasar por la cabeza cuando ves una reacción en él para tí desproporcionada o extraña.

Tú tienes por suerte la posibilidad de mostrar tu desacuerdo, tu malestar, tu frustración, tu miedo, de maneras que socialmente son mejor vistas, mas adecuadas, ese aprendizaje te vino de serie a él no, pero es capaz de aprenderlo.

Él tiene sus dificultades y peculiaridades, como yo, como tú, como todos, ninguna mejor ni peor que otra, ninguna más grande o más pequeña, simplemente las suyas. Le cuesta comprender ciertas normas, gestos, formas de actuar, situaciones. No es para él fácil expresar si siente dolor y explicar donde, hacer saber que le molesta o contraria. En cambio para él muchas de las dificultades y peculiaridades que tú tienes son tremendamente simples, la diferencia es que él no se permite juzgarte por ellas.

De la misma manera que se comprende que un niño con miedo a la oscuridad grite en medio de la noche y te desvele, no mires raro a mi hijo si grita porque un sonido le asusta, o porque una luz le sobreestimula y necesita expresar de alguna forma lo que está sintiendo.

Al igual que puedes entender que si a un niño le cuesta aprender a montar en bici hay que poner empeño, colmarse de paciencia, de palabras de ánimo y reconocimiento ante cualquier avance sin importarnos el tiempo que tarde en conseguirlo, concede eso mismo a mi hijo cuando está conociendo y aprendiendo normas sociales y no le dediques miradas de rechazo ni hagas juicios de valor.

Tal como se acepta y consiente que un niño se frustre y monte una rabieta porque no le compran el juguete que quiere, recibiendo sus padres miradas cómplices, de apoyo, entendiendo el resto que "son cosas de niños", respeta y comprende los llantos de incomprensión, de miedo, de dolor que tiene mi hijo y guardate tus comentarios absurdos e impertinentes y no pretendas hacerme sentir mala madre por bajarme a su altura y hablarle serena, en lugar de reaccionar de otro modo para tí quizá más adecuado, nadie mejor que yo sabe que es para él lo adecuado.

Dicen que la ignorancia es atrevida, yo añado que además es dañína, por eso te pido que antes de hacer daño a mi hijo con la tuya, tapes tu boca y cierres tus ojos cuando nos veas pasar y si no lo haces que sea para mirarme de frente y preguntarme que debes saber para compender, para ayudar, y sobre todo, para conocerle como realmente es. No te arrepentiras.

Llego el momento...

Mi niño llego el momento... He de confesarte que no se si son mayores mis nervios o mi emoción. Me gustaria tanto poder confiar en todos como en tí. Creer en su capacidad de enseñar como creo en la que tú tienes para aprender.

Mi lindo tesoro valiente, a cuantos cambios te enfrentarás, sin opción, sin lugar a réplica, es lo que toca... y los vencerás todos como has hecho otras veces y yo te miraré orgullosa pensando "ahí está mi niño mostrando al mundo que no existen limitaciones, existen distintas formas de aprender que necesitan distintas formas de enseñar".

Seras uno más, lo que debe ser, como naciste, lo que nunca debe robarte un diagnóstico. Álvaro, un niño precioso, tranquilo, inteligente, granuja, cariñoso...eso te hace especial...NADA MÁS.

He preparado tu mochila nueva, tu ropa de cambio, tus babis, con lágrimas en los ojos conteniendo la emoción... significa tanto, ha sido tanta lucha hasta lograrlo que me van a hacer falta días para creerlo.

Mañana comienza un nuevo hoy, un nuevo presente, un nuevo camino que recorrer cogidos de la mano donde encontraremos rosas con y sin espinas pero todas con el maravilloso olor de la inclusión escolar.

Mañana conoceras a tus compañer@s, un@s niñ@s que ni imaginan el papel tan importante que tienen a partir de ahora en tu vida. Me conformaria con saber que te miraran con la mitad del amor con el que les miraras tú. Se que de ell@s aprenderás muchas cosas pero ell@s de tí aprenderan cosas únicas que sólo tú les puedes enseñar.

Como te enseño a decir nuestra querida Nuria, recuerdalo siempre mi amor "ERES UN NIÑO MUY LISTO" que nadie se atreva a dudarlo nunca...

Un dulce berrinche....

Recuerdo perfectamente como eran esos dias en los que Álvaro iba de un sitio a otro sin rechistar, cuando esa actitud suya era calificada por el resto de ejemplar, como si se tratara de un niño buenísimo y dócil que aceptaba todo. A mí eso me hacia saber que algo pasaba, no veia esa bondad que los demás apreciaban, más bien veia ausencia, desinteres, excesivo conformismo. 

Alex, mi hijo mayor, tampoco habia sido un niño de montarme las tipicas rabietas de supermercado o parque, pero el comportamiento de Álvaro era distinto, no habia ni una mueca, ni un sonido, ni la más minima muestra de oposición. Forzaba situaciones, como quitarle sus juguetes, los dibujos, pero nada. 

He de decir que aquello fueron los inicios, después llego la inflexibilidad que era la cara opuesta. Pasamos del "todo lo acepto", al "no te desvies un milimetro que me rompes mis esquemas" con su consiguiente rabieta de incomprensión por parte de todos, dificil de controlar y dura de sobrellevar también para todos. 

Después estas rabietas se fueron controlando, dándole herramientas de comunicación a él y conocimiento de cómo y qué hacer a nosotros. Pero a mí me seguia faltando algo....

Quiero que mi hijo sea un niño con su infancia, y su vida en general, normalizada al máximo y lo queramos o no, nos guste más o menos, las rabietas, la oposición, el desacuerdo, el querer imponer su criterio, forma y debe formar parte de ella, de su crecimiento como personita, por lo menos así lo pienso yo desde mi más humilde opinión de madre.

Un niño tiene derecho a manifestar su opinión y que esta sea escuchada y tenida en cuenta, a mostrar con sus recursos (algunos es verdad que desesperan al más paciente, jejejeje) que algo no le gusta, su descontento, su enfado. Álvaro no lo hacia, al menos no de una manera que dejara claro que su malestar se debia a eso. Podía quizá hacer una ecolalia o frase hecha, sin sentido en muchas ocasiones para el contexto en el que estaba, quedarse serio, o romper a llorar pero sin que nada pudiera hacerte saber que ese llanto se debia a un desacuerdo.

Hay una anecdota que voy a compartir con vosotros:

Un dia volviendo del colegio, justo al entrar en el pueblo donde vivimos y girar hacia la izquierda en la glorieta, Álvaro comenzó a llorar repentinamente y de una manera tremenda, como si un gran dolor le recorriera el cuerpo, no me podia decir que le pasaba, no servia nada que le dijera para calmarle, lloraba y lloraba, con un llanto que me encogia el alma, porque me miraba como diciendo "mamá no me entiendes". Cuantas más cosas le ofrecia más incomprendido se sentia, su llanto podía durar una hora. Así nos pasó, el lunes, el martes y el miércoles. Pero este último dia se encendió esa bombillita que parece que tenemos y le dije a su hermano que iba tambien en el coche : "Alex ya se que le pasa, quiere ir donde Ana a ver a Kinoa"(Ana es una amiga y Kinoa su perrita, una labrador preciosa a la que Álvaro adora). Fué oirme nombrar a Kinoa y su llanto se paró de pronto. Le dije "¿Alvaro quieres ver a Kinoa?" y me contesto "Si", y su cara se iluminó con una gran sonrisa como diciendo "por fin me entiendes". 

Lloraba al coger la glorieta a la izquierda porque para ir a casa de mi amiga Ana era la glorieta a la derecha y él lo sabe, por eso rompia en ese instante a llorar. Estaba mostrando una disconformidad, queria decirme "no quiero ir a casa, quiero ver a Kinoa", pero no sabia como, no lo mostraba de una manera clara, casi tenia que ser adivina para saberlo. 

Esto aún le sigue pasando, el conocer a mi hijo como creo que me toca, es lo que nos libra de muchas situaciones como esta, pero él también está aprendiendo a dejar las cosas claras. Una vez más, lejos de enfadarme ante esto, o angustiarme, siento esa rara sensación de alegria, de contrariedad porque su oposición no me molesta, aunque no me agrade por supuesto verle llorar, pero me gusta verle imponer su criterio, ver como deja claro que "NO QUIERO!!!!!!!".

Una vez más compruebo que mi pequeño tesoro me hace ver la cara y no la cruz de las cosas, porque no hay cruz que valga...

(En este video estamos en casa de mi querida amiga Mamen. Está jugando con sus amigas y su hermano, pasandoselo bien, disfrutando como demuestra con sus risas, pero llega el momento de irnos.....)

Acepto sugerencias...

Una "simple" mirada que esconde un gran tesoro...

Si algo me has enseñado mi pequeño principe, es a valorar cada una de las cosas que hace un tiempo eran insignificantes, pasaban desapercibidas o simplemente eran pequeñeces, lo que tocaba, lo habitual. 

He aprendido contigo, mi tesoro, a mirar detrás de cada gesto, de cada movimiento, de cada sonido, de cada mueca, de cada mirada. Ahora sé lo que hay detrás de todo eso, lo que cuesta llegar a ello, lo maravilloso de cada una de esas "pequeñas cosas" que hoy hacen nuestro presente grande cuando menos lo esperamos. 

Nada he perseguido más durante mucho tiempo que tu mirada, volver a mirarme en tus lindos ojos, que se cruzaran aunque sólo fuera un segundo con los mios. He hecho malabares para conseguirlo, he adaptado las posturas más enrevesadas, te he perseguido durante rato y por supuesto me he acercado a mis ojos cualquier cosa que pudiera interesarte para así "engañándote" ponértelo más fácil y al fin conseguirlo. 

Ahora, después de un tiempo, eres tú el que buscas la mia, eres tú el que te buscas las mañas para que al mirarte compruebes que te atiendo, si  me gusta o no me gusta algo que haces, si estoy contenta o triste.

No hay nada más emocionante, nada me hace más feliz que cuando me miras de esa manera única, como si estuvieras contemplando algo grandioso, con ese amor que desprenden tus ojos, esa mirada que es como un gran TE QUIERO, y me haces derretirme, siento que nada más importa...

Una "simple" mirada que esconde un gran tesoro.... EL MÁS PURO AMOR....

Te quiero mi cielito lindo,

Mamá

ESPECIAL POR LO QUE ERES ....

AYUDO Y APRENDO....

Hay muchas cosas del día a día que nos pueden servir para enseñar a nuestr@s hij@s, entre otras cosas a colaborar, sentirse parte importante de una tarea, de un quehacer, de una de esas labores domésticas que sinceramente a mí tanto me molesta que me quiten tiempo de poder estar con ellos.

Busqué una solución, hacerles partícipes, es verdad que se tarda más, pero la recompensa tiene un valor infinitamente mayor a ese oro que dicen que vale el tiempo, el aprendizaje de mi pequeño príncipe no tiene precio...

Verle arrimar la silla a la encimera de la cocina cuando le digo que vamos a cocinar y que empiece a tocar todo tipo de texturas: harina, pan rallado, huevo, carne picada, ... que prepare los utensilios, que nombre cada uno de los ingredientes, los meta uno a uno o a puñaditos en la cazuela, ...

Cuando toca recoger la ropa, va quitando las pinzas las mete en la cesta y la ropa la coloca sobre la cama, con una paciencia infinita, que yo sería incapaz de tener, porque aunque se le caiga la ropa la recoge una y otra vez del suelo sin enfadarse ni hacer el más mínimo gesto de malestar.

Tender también se nos da bien, en este caso de momento sólo me va dando las pinzas que yo le pido o las engancha en el tendedero, próximo objetivo que sujete la ropa o al menos que cuelgue la que no necesita pinzas.

Colocar los cubiertos limpios en el cajón, cada uno en su sitio: cuchara grande, pequeña, tenedor grande, pequeño...

Hay muchas otras cosas, como llevar la ropa sucia al cesto, ayudar a poner y quitar la mesa,.... grandes momentos que nos muestran en definitiva lo que sabemos que es, INMENSO, IMPORTANTE, CAPAZ... dándole a él la oportunidad de sentirse así...

MODELANDO/MANGONEANDO... ENSEÑANDO/APRENDIENDO.......

Álvaro tiene la gran suerte de contar en su vida con el mejor de los maestros, su hermano Alex. De forma natural le enseña todo y más. Se empiezan a dar situaciones típicas entre hermanos, esas que a much@s padres/madres traen de cabeza y que a mí, como ya es habitual, me alegran, porque forman parte de una normalización en su relacción, todos hemos necesitado coger la medida a nuestros hermanos para saber hasta donde podiamos llegar y me encanta ver que Álvaro hace eso con Alex, como me encanta ver a Alex ocupar su lugar de hermano mayor y dejarle bien claro quien manda, aunque el canijo no se deja dominar facilmente....

Alex disfruta jugando con su hermano, pero sobre todo le encanta sentirse maestro, a mí me encanta verle como le modela/mangonea, porque no le deja opción a hacer otra cosa más que lo que él le dice. 

Ayer toco jugar con plastelina y pude captar ese momento de "yo soy el que manda y el que sabe" jajajajaja, y Álvaro, sin otra opción, obedece y aprende...

Una tarde con "Los Ángeles de .... Álvaro"...

Esta tarde ha sido especial, mi niño al lado de las que en estos dos últimos años han sido sus Ángeles. Las que le han acompañado en cada avance, las que le han visto pasar por cada etapa, cambiar de bebe a niño pequeño...

Cada una con su labor, todas importantes y todas necesarias.

Nuria, su Ángel y también hada madrina, porque como si de mágia se tratara consigue con su sola presencia dejar claro que Álvaro es capaz de todo, sobre todo en cuanto de comer se trata, jijiji... hoy sin ir más lejos se ha comido un trozo de aceituna, y punto, porque hay que probar. IMPRESIONANTE!!. Hemos pasado tantos momentos, han sido tantos dias de llantos, de temor, de angustia, y ella siempre segura, con PACIENCIA, con sus oidos abiertos de par en par, para escucharme y después darme calma con sus palabras. Han sido dias de risas, alegrias, perplejidad, emoción,... por cada logro, por cada meta, por cada actitud de niño de su edad. Nunca podré explicarle lo que significa en nuestras vidas, no sólo en la de Álvaro, nunca podré agradecerle todo lo que ha hecho por mi pequeño principe, porque no ha hecho su trabajo, para ella nunca ha sido eso simplemente, así lo ha demostrado con su implicación, su ayuda continua, no sólo en horario lectivo.  Mil gracias Nuri, espero tenerte siempre aunque no seas la profe, eres nuestra Nuria, que es muchisimo más. 

Tania y Patri, Ángeles y además auxiliadoras, no sólo auxiliares. Le han mimado, le han tratado como a un verdadero principe. Me encanta como le miran, cómo no le quitan ojo aún en mi presencia con su afán protector. Poniéndose serias cuando tocaba y dándole abrazos y besos cuando los necesitaba. Mil gracias chicas por quererle así. 

He de confesaros que me ha dado pena deciros hasta pronto, soy consciente que no será facil vernos, aunque seguiremos en contacto de eso estoy segura. 

Formais parte de los recuerdos de Álvaro aunque él ahora no los pueda expresar, formais parte de lo que ha conseguido, de lo que ha avanzado, pero sobre todo formais parte de su linda vida y eso nadie lo podrá cambiar nunca, por muchos años que pasen....

de nuevo, mil gracias....

TERMINANDO UNA ETAPA... EMPEZANDO OTRA...

Terminamos una etapa, ni buena, ni mala, ni mejor, ni peor, simplemente, por la que teníamos que pasar porque fue lo que tuve que decidir para tí, porque en ese momento era lo mejor, o eso sentia, hoy se que no me equivoqué. De ella te llevas, grandes aprendizajes, metas alcanzadas, dificultades superadas... Te miro y veo todo lo que has avanzado, como has crecido mi pequeño, veo en tí un niño de cinco años con mucho que aportar, con mucho que aprender y mucho que enseñar. Lo más grande que te ha dado esta etapa es el cariño que has recibido, has tenido la suerte mi niño, porque desgraciadamente esto es una suerte, de tener a tu lado a alguien que te ha enseñado desde el cariño, desde la firmeza sin dañar. Todos hemos aprendido, todos hemos avanzado, superado dificultades, miedos, .... Nos llevamos en todos los sentidos lo mejor de ella...

Comenzamos una nueva, y como hace dos años se que es lo mejor para tí, tengo esa misma certeza. No me hacen falta informes, me sobran valoraciones técnicas, porque me lo dice EL CORAZÓN y nada ni nadie sabe más de tí que él. Te miro la cara de felicidad al entrar en ese cole y ver a los niños correr por el pasillo, tus ojos se iluminan, correrias detrás de ellos, si no fuera por esa pesada que te agarra el brazo para que no lo hagas (lo siento mi vida pero no era el momento). Te acercas y les sonries, buscas su atención con tus risas, tus gestos, te contestan con una sonrisa o una caricia, y de nuevo ese brillo de felicidad... NO ME HACE FALTA MÁS, eso es para mí la mejor de las razones, serás uno más, lo que debes ser, para lo que naciste.

Te he llevado a hacer tu foto para el cole, uffff, que emoción. Con tu cara linda y esa media sonrisa. Cuando las he entregado en el mostrador junto a la matrícula, pensaba, ¿alguna de estas personas imagina como es este momento para mí? ¿imaginan lo que significa para tí, para tu vida? Seguramente no, hay cosas que sólo se sienten, no se imaginan. 

Una nueva etapa, un nuevo camino que, como todos, a veces tendrá piedras y otras flores. Las piedras las cogeremos y las lanzaremos lejos, con las flores haremos un bonito ramo para ponerlo en un jarrón que adorne tu linda vida....

Te quiero, mi pequeño principe....

Mamá.

HASTA AHORA.....NI UN SEGUNDO MÁS

Mi principe, tienes la gran suerte de estar rodeado por grandes personas que TE QUIEREN, así con mayúsculas, tal como eres, a tí, sin más. Una de esas personas, LA TIA LOLA, que dentro de ese cuerpo pequeño, menudo, esconde a la mayor guerrera que haya existido, si de defenderte se trata.....GRACIAS HERMANA....

Mi nombre es Lola y soy la hermana de Menchu Gallego.

Hasta ahora me he mantenido en un discreto segundo plano.

Hasta ahora... ni un segundo más.

Desde el pasado 5 de junio estoy que no me llega la camisa al cuerpo. Un titular martillea mi cabeza: " la ciudad del autismo tendrá los servicios necesarios desde que nacen hasta que mueren".

Incredulidad, vergüenza, rabia y un profundo dolor se entremezclan mientras lo leo y lo releo, mientras busco y me informo. Y siempre el mismo nombre encima, delante y detrás: Mª Isabel Bayonas, presidenta de APNA.

Hasta ahora mi ocupación era aportar calma y serenidad a mi hermana, llevar cogido el freno de mano, ayudar a encontrar la cadencia para ésta carrera de fondo, aconsejar sensatez y tranquilidad frente a los incompetentes que le desatan los nervios día tras día, repetir hasta la saciedad que quien pierde las formas pierde la razón.

Templar la sangre cuando te hierve es harto difícil. Yo, por mi hermana, lo he hecho. Hasta ahora... ni un segundo más.

Mi sobrino Álvaro nació un hermoso día de mayo de hace cinco años. Lo parió su madre a fuerza de dolores, libre y ciudadano del mundo por derecho.

Nadie limitará su espacio ni su entorno. El mundo es amplio y compartirlo la tarea y obligación de todos. 

Álvaro tiene derecho a vivir con independencia y formar parte de la comunidad. Se lo garantiza y avala el artículo 19 de los derechos de las personas con discapacidad según la convención internacional de Naciones Unidas.

Mi sobrino Álvaro tiene autismo.

Su tía Lola tiene las pinturas de guerra encima de la mesa y la sangre en el punto justo de ebullición.

Decía Aristóteles que el hombre es esclavo de sus palabras y dueño de sus silencios.

A tí Isabel, querida, te gusta hablar. Y has hablado mucho. Has tenido tiempo, años, también muchos, razones suficientes, motivos necesarios, la posición adecuada, el entorno preciso y seguramente favorable. Te ayudó tu condición de madre, ya sabes, el coraje, la voluntad, el arrojo, la lucha, el desvelo, algo natural, va en el cargo, te lo dice otra madre.

Te gusta hablar Isabel, querida, pero lo que más te gusta es que lo que hablas le guste a los que te escuchan. Ésto es lo que me preocupa, ocupa y desconcierta. Lo que dijiste, lo que ahora dices, lo que como dueña de tus silencios, entre medias, callaste. Somos esclavos de nuestras palabras Isabel. Hoy te recuerdo alguna de las tuyas:

..."ante todo, los autistas son personas y aunque requieren un tratamiento diferente, no se debe hacer un compartimento estanco con ellos. La sociedad está empeñada en que se adapten a nosotros, pero también tenemos que adaptarnos a ellos entendiendo sus necesidades. Hay padres que los tratan como cestos y no les explican nada, porque piensan que no lo van a entender. Hay que procurar que se sientan parte de la familia, porque ellos, a su manera, pueden comprender. El niño autista no puede anticipar lo que va a hacer, no puede programar su vida y a veces reacciona de una manera extraña porque se ve incapaz de comunicarse. Hay que aceptarlo"... 30-08-2002. Integración familiar, clave en el autismo. Dmedicina.com.

..."Las personas con autismo necesitan durante toda su vida apoyo de otras personas; en general, son personas incapaces de valerse por sí mismos"...¿quienes somos? bienvenidos a ésta página web de APNA.

..."Las familias de las personas autistas han pasado del abandono y la desesperanza que experimentaban hace 25 años, a la comprensión, el apoyo y el reconocimiento de sus derechos, que viven hoy en día"... Autismo, sin causa conocida. Reportaje medicina TV.com. 2-08-2001.

..." David dice que no quiere ir a una residencia" y su madre Isabel, tiene un pacto con sus otros hijos para que cuiden de él en el futuro, como ya hacen cuando ella viaja por el mundo dando conferencias o reuniéndose con las autoridades.7-01-2010- ¿quién cuidará de mi hijo con autismo? el mundo.es salud.

... Bayonas pide " ayuda a empresarios, constructores e instituciones, que además de hacer una buena obra social, podrían llevarse el mérito de haber construido el primer centro de éste tipo y de éstas dimensiones del mundo. Actualmente existe un centro, el Leo Kanner, que es un centro de educación de niños, y una residencia de adultos con 24 plazas, pero falta espacio y yo quiero dejar solucionado el problema con un lugar donde las personas con autismo puedan estar atendidos y, además, felices y no almacenados como sucede ahora"... 17-01-2010. Europapress.es.

..." La ciudad del autismo tendrá los servicios necesarios desde que nacen hasta que mueren"... 4-06-2012. encuentros digitales RTVE.es

Ésto es tan sólo una pincelada, hay más, pero me falta espacio, tiempo y estómago para transcribirlo.

Debes empezar Isabel, de una vez por todas, a utilizar los términos correctamente. Mejor dicho, a nadie se le debe exigir más que a tí, por el lugar y cargo que ocupas. Te lo voy a explicar claro y diáfano. Una persona "tiene" autismo, no "es" autista, de la misma manera que quien "tiene" un piano, no "es" pianista o igualmente que quien "tiene" cáncer no "es" un cáncer. Doy fé de todo y te lo verifico de primera mano.

No puedes errar Isabel. Deberías saberlo, tenerlo aprendido. Los mitos del Autismo ¿recuerdas?

Por supuesto que las personas que tienen autismo son personas ¿existe alguien sobre la faz de la tierra que pueda pensar que una persona no es una persona? A mí, la frasecita me molesta sobremanera, tú, en cambio, la expresas con el mismo entusiasmo de quien acaba de descubrir la cuadratura del círculo. ¡Qué pena! Y claro que no se debe hacer compartimentos estancos con ellos; se te olvida decir que ni para ellos, eso lo sabemos todos. Sólo a tí se te ha ocurrido ponerle medida a su espacio, según tu proyecto, ampliárselo, creo que, unos 24.000 metros cuadrados. Lo que no me queda del todo claro es si a la idea has llegado tu solita o has tenido ayuda extra.

Esto de la ciudad del autismo (Isabel Bayonas para más INRI) me tiene desconcertada, afligida, avergonzada, estupefacta, decepcionada, rabiosa, enojada, entre otras cosas, y todas ellas elevadas a la enésima potencia. Veo el reportaje y lo expresas de tal manera que parece que estés ofertando una ciudad de vacaciones, hay de todo, y claro, con los calores de éstos días, me la imagino hasta con playita, ¡Qué pena y que vergüenza! En esa tu ciudad para toda la vida, "desde que nacen hasta que mueren" te faltan por citar la sala de maternidad y el cementerio ¿no te habías dado cuenta ? mecachisenlamar ¡que despiste por tu parte!

Esa es tu gran idea Isabel, querida, la culminación de un sueño largamente acariciado por tí. Quieres dejar solucionado "el problema". Le pondrás tu nombre, ¡faltaría más! Yo te sugiero, por si no se te ha ocurrido, que pongan además una estatua tuya al lado de la casita que el director compartirá con su familia y que estará a la entrada del recinto. Si puede ser, que sea a lomos de una jaca jerezana, rejón en alto, de frente o al cuarteo, como en tus mejores tiempos, y que cubran la base de flores, porque con el proyecto, tu solita te has cubierto de "gloria".

Pasarás a la historia Isabel, del despropósito y de la vergüenza, seguro. ¿Te has parado a pensar qué pasaría si a alguien se le hubiese ocurrido proponer la ciudad de las personas con esquizofrenia, con ceguera, con síndrome de down, con parálisis cerebral, etc?

A lo largo de los años, han sido muchas las personas que han perdido y empleado sus vidas defendiendo las causas más nobles; luchando contra la segregación, por la igualdad, la integración, por los derechos humanos, derribando los muros de la humillación y de la vergüenza. No se puede construir nada que sea o que nos recuerde un ghetto.

Todos somos parte de la sociedad en la que vivimos. Luchemos por mejorarla, para que sea más solidaria y más justa. Hay que conseguir que la inclusión sea una realidad y la segregación un mal recuerdo. Todos somos ciudadanos del mundo por derecho, nuestra tarea y obligación compartirlo.

Eres esclava de tus palabras Isabel, dueña de tus silencios. A mí, hoy, no sé que me da más miedo, si lo que dices cuando hablas o lo que piensas cuando callas.

Lola Gallego.

Hubo un tiempo.... hay un hoy....

Hubo un tiempo que soñaba con acunarte
 y  verte dormir en mis brazos. 
Hubo un tiempo que soñaba con abrazarte
 y consolar tu dolor.
Hubo un tiempo que soñaba con mimarte
cubriéndote con mi amor.

Hay un hoy, en el que te acuno y velo tus sueños.
Hay un hoy en el que pides mi abrazo
para encontrar el consuelo.
Hay un hoy en el que los mimos son besos
 que recibes y que das. 

Hubo un tiempo que tus ojos parecían no verme.
Hubo un tiempo que mi voz no significaba nada.
Hubo un tiempo en el que mi presencia
 parecía no importarte.

Hay un hoy en el que tus ojos
 me buscan a cada instante.
Hay un hoy en el que mis palabras
 te ayudan a comprender.
Hay un hoy en el que me quieres a tu lado 
para así nada temer. 

Hubo un tiempo que el silencio
 invadía nuestros días.
Hubo un tiempo que tu cara
 no mostraba que sentías.
Hubo un tiempo que la tristeza 
mi corazón partía. 

Hay un hoy en el que el día 
lo llenan tus palabras y risas.
Hay un hoy en el que tus ojos, tus gestos,
nos expresan lo que sientes.
Hay un hoy en el que soy feliz
 solamente por tenerte. 

Hubo un tiempo ya lejano,
 que seguirá en mi recuerdo,
para así tener presente
 que tu vida no es un sueño,
y si alguna vez lo es, 
habrá un hoy que llegará
para, por mucho que cueste, 
convertirlo en realidad....

Te quiero mi pequeño príncipe...
Mamá

Instinto paternal....

"El niño autista no conoce el juego simbólico, interactúa con las propiedades físicas de los juguetes, sin importarle la relación simbólica que hay entre los juguetes y los objetos reales". Esta es sólo una de las afirmaciones que nos podemos encontrar cuando se habla de juego simbólico en NIÑOS CON AUTISMO (mejor que llamarlos autistas). 

Cuando nos dan el diagnóstico de nuestr@s hij@s se hace mucho incapié en los rasgos, items, sintomas, signos.... o como se les quiera llamar, que llevan a este diagnóstico.  Muy pocas veces se nos plantean como dificultades que se pueden superar, más bien parecen ser características propias de nuestr@s hij@s que les acompañaran siempre, como lo harán su color de ojos, de pelo, de piel,..... y no es así. 

Recuerdo salir de la primera evaluación psicopedagógica de Álvaro con esa sensación de INCAPACIDAD,  mia porque no sabia como enseñarle y suya porque me dijeron que eso que no hacia era lo que le daba su diagnóstico, de no ser así no tendria autismo.

Entonces ¿ mi hijo nunca hablaria, nunca me miraria a los ojos, nunca se comunicaria conmigo de ninguna manera, nunca se relaccionaria con los demás niños,  nunca haria juego simbólico...?. Desde esa primera evaluación hasta ahora, muchos, por no decir todos esos NUNCA, han desaparecido, no por arte de mágia, ni de la noche a la mañana, más bien con constancia, esfuerzo, trabajo y sobre todo confianza en él. Todos se han transformado en un YA. ¿ Eso significa que Álvaro no tiene autismo?, pues no, significa que ni mi hijo ni yo teniamos incapacidades ni limitaciones, él tenia dificultades y yo desconocimiento. 

Me parece que seria muy importante que cuando se diera un diagnostico o un posible diagnostico todo esto se dejara claro a los padres, porque genera mucha angustia pensar que nada de lo que hagas podrá ayudar a tu hijo.

Hoy mi pequeño principe me ha sorprendido una vez más, aunque ya lo habia hecho otras veces hoy ha sido totalmente expontaneo, JUEGO SIMBÓLICO en toda regla, con amor y ternura, como sino viniendo de él. Quizá el niño con autismo no conoce el juego simbólico, pero sí son capaces de aprenderlo si los demás conocemos como enseñárselo....

Cinco años de tu amor...

Mi niño, mi pequeño principe, hoy hace cinco años que te tuve en mis brazos por primera vez, que nuestras miradas se cruzaron, que noté tu calor. Recuerdo cada instante como si el tiempo se detuviera en ese preciso momento, recuerdo tu paz, tu calma. Ahora te miro, mientras duermes y veo a mi niño, mi niño de cinco años, con esa misma calma y esa misma paz. Has crecido tanto, nos has hecho crecer tanto a todos, has aprendido tanto, y nos has enseñado todavia más. Me siento exactamente igual que ese dia, invadida de amor de madre, de ese afán de quererte más cada dia, de demostrarte que sin tí, mi vida no seria vida....

http://www.youtube.com/watch?v=wFUalQWxakY

GRANDES EXPERIENCIAS, MEJORES PERSONAS....

Muchas veces pienso que realmente mi vida no habria sido tan vida si el autismo no hubiera aparecido en ella. Desde que le descubrí he aprendido a valorar las pequeñas cosas, como tesoros ocultos hasta entonces. He sabido valorar cada movimiento, cada mirada, cada palabra, cada gesto, .... cómo antes no era capaz de hacer. He sabido comprender que no hay posible o imposible, sino, fácil o difícil. He aprendido que no hay limitaciones o capacidades, sino, resignación o lucha. He aprendido a disfrutarla intensamente, en lo bueno y en lo malo, con decisión, sin peros ni porqués.  Pero lo mejor que me ha traido a mi vida desde el principio son grandes experiencias y mejores personas. 

Con algunas de esas mejores personas hemos vivido un fin de semana inolvidable. Lleno de risas, carcajadas, alboroto, y lágrimas.... de felicidad. De comer cosas nuevas, de tirarnos por tirolina, de dar nuestro primer beso apasionado (en la cara jijijiji)...

 

Hace un tiempo no habria imaginado poder hacer este viaje relámpago, a más de cinco horas de casa, un lugar nuevo, desconocido por completo, con un entorno completamente distinto al habitual, teniendo que comer y dormir fuera, con gente  que no conociamos personalmente, ..... Demasiados peros que llevan a unos cuantos porqués que han desaparecido y me emociono al pensarlo.

Mi pequeño principe se a ciencia cierta que se pondrá el mundo por montera, que conseguirá dejarnos perplejos en muchas ocasiones y que su vida estará repleta de bonitos e intensos momentos como los vividos este fin de semana.

A todas estas maravillosas personas (Marimamen, Clarita dinamita, Pilar, Pablo, Dani, Carol, Raul, Erik, Joel, Izas, Joserra, Larraiz, Unax, Maite) mil gracias amig@s por todo lo que hemos compartido. Y a tí autismo, pues gracias también, porque a pesar de que no te paso ni una me sigues trayendo cada vez mejores recompensas...

Hoy, 25 de Abril....

Mi principe, mi sol, hoy es un dia para recordar, para anotar en la agenda de nuestra vida, con ese color brillante que lo haga resaltar y en otros dias no tan brillantes nos recuerde que con tesón todo se consigue, que todo llega.

Nunca me cansaré de pelear, de dejarme las fuerzas por conseguir lo que mi corazón me diga que es mejor para tí, no me importan los informes, no me importan las pruebas, no me importa ningún dato técnico, me importan tus risas, tus ansiadas palabras, tus llamadas de atención, tus miradas complices, tu felicidad.

Hoy mi vida, se hace posible conseguir lo que nunca deberiamos pedir, lo que sólo por nacer, por ser, todos deberiamos tener, SER UNO MÁS, disfrutar de la INCLUSIÓN en todos los aspectos de la vida , un derecho que se va a la vez que se da un diagnóstico porque no en pocas ocasiones se ponen por delante otros aspectos de lo que realmente es mejor para la PERSONA.

Hoy siento que han merecido la pena, aunque nunca lo dudé fuera cual fuera el resultado, porque lucho por tí, todos los malos ratos, las heridas en la lengua por mordérmela y no decir lo que sentia a quien merecia oirlo, todos los grandes esfuerzos por mantener la calma y ser muy diplomática, aunque el cuerpo me pidiera gritar fuerte tantas injusticias, todo ha sido poco, porque tú sales ganando.

Espero mi vida, saber siempre elegir bien, si alguna vez me equivoco, perdóname, pero quiero que sepas que TODO, hasta lo más insignificante, lo hago movida por el grandisimo amor que te tengo mi tesoro.


Te quiero mi niño.

Mamá